Tras casi cincuenta años de convivencia con enfermedades crónicas, la experiencia acumulada me ha dotado de una visión 360º sobre la gestión de la salud. Este conocimiento práctico, profundo y continuo - que modestamente defino más como "oferta de experiencia" que como "experticia"- es el motor que impulsa a miles de pacientes a dedicarse, de forma altruista y voluntaria, a guiar a otros. Este compromiso, sin embargo, se enfrenta a una dolorosa paradoja: el espejismo de la centralidad. La paradoja de la centralidad El Sistema Nacional de Salud (SNS) profesa que el paciente es el "centro", pero la realidad a menudo lo relega a un "centro pasivo". Se nos

Hay un momento extraño, casi suspendido en el tiempo, cuando un médico pronuncia el nombre de una enfermedad que se quedará contigo para siempre, como una ocupa, con nombre y apellidos. Yo lo viví hace poco, otra vez. El nuevo diagnóstico se sumó a una lista que ya no cabe en un solo informe, una lista que me acompaña desde hace años y que crece como si tuviera voluntad propia. Vivir con múltiples enfermedades crónicas no es una línea recta. Es un laberinto. Cada patología interactúa con las demás, como piezas de un engranaje que nunca deja de moverse y que, a veces, chirría sin previo aviso. Puedo tener

Me considero una paciente transversal con visión 360º. Puede sonar ambicioso, pero refleja el lugar que muchas personas como yo hemos asumido: representar a otros pacientes desde la vivencia, la formación y la participación activa en espacios clave del sistema sanitario. Este artículo nace de esa experiencia: de más de tres décadas acompañando el cambio de un modelo sanitario que ha pasado de ser paternalista a uno cada vez más centrado en la persona. Convencida de que las asociaciones de pacientes somos la célula madre del sistema sanitario participativo: el punto de origen del tejido vertebrado que conecta personas, instituciones y conocimientos. Un nuevo rol del paciente Hoy, el