Creo que es el título más tenebroso que he puesto nunca a ninguno de mis artículos, pero hoy, quería dar mi visión sobre el cáncer, relacionado con el inmenso entorno que rodea a los pacientes que lo padecen.

Empezando por repetir la frase tan manida, pero real, de “no basta con tratar, sino que hay que acompañar”.

Siempre es válida, pero en el caso del cáncer, pienso que aún más, por tratarse de la plaga del siglo XXI, donde se invierte mucho dinero, se investiga, se proporcionan puestos de trabajo…, y los resultados son, más bien, todavía reducidos, proporcionalmente al esfuerzo.

Se “cura”, de verdad, un porcentaje bajo, aunque se ha conseguido, en muchas ocasiones, cronificarlo y evitar sufrimientos de dolor innecesarios.

Los que somos cinéfilos, recordamos una película extraordinaria, en blanco y negro, dirigida por un maestro sueco llamado Ingmar Bergman: El séptimo sello (1957).

Discurría entre adversidades terribles, causadas en la Edad Media por la plaga de la peste, donde casi toda la población moría. Su última icónica escena refleja muy bien cómo veo yo la lucha contra el cáncer.

Haciendo un silogismo, la muerte, como esqueleto vestido de riguroso negro, y portando una guadaña, iniciaba una danza macabra en fila, de la mano, con el enfermo y los familiares, cuidadores, especialistas sanitarios implicados, medio baile medio arrastre, todos contentos.

Unos iban convencidos, otros trataban de frenar la velocidad de la marcha de la cabecera, pero esta continuaba, inexorablemente, hacia donde deseaba La Parca…

Sé que es una visión pesimista, pero hay que oír a los afectados directos, sobre todo, y no tanto como hacemos a algunos políticos, empresarios farmacéuticos o conquistadores de egos, que no sufren la enfermedad.

El cáncer constituye uno de los principales problemas de salud pública a nivel mundial. Aunque todos lo tenemos en nuestro pensamiento, como una amenaza de la espada de Damocles, no está mal que demos unas brevísimas cifras de lo que supone.

Cada año se diagnostican aproximadamente 20 millones de nuevos casos de cáncer en el mundo, y se estima que esta cifra podría superar los 30 millones para el año 2040, debido al envejecimiento poblacional y a cambios en los estilos de vida.

Además, el cáncer causa cerca de 10 millones de muertes anuales, siendo la segunda causa de muerte global, tras las enfermedades cardiovasculares, estimándose que 1 de cada 6 fallecimientos en el mundo está relacionado con él.

Y, aunque algunos cánceres sí se curan, sobre todo si se detectan a tiempo, como, por ejemplo, los de mama en fases iniciales, los de testículos, y muchos casos de leucemias infantiles, todavía no se puede decir que esta patología está derrotada, sino todo lo contrario, pues crece desmesuradamente.

El mayor éxito alcanzado hasta ahora, que es muy loable, es paliar los sufrimientos que origina y, sobre todo, cronificarlo durante años, dependiendo del tipo, el momento del diagnóstico y los tratamientos disponibles, logrando mantener un alto nivel de calidad de vida para los pacientes.

Evidentemente, con enormes desembolsos económicos en controles, utilizando equipos de alto coste, en medicamentos innovadores, inmunoterapias y terapias radiológicas, fundamentalmente orientados solo a controlar continuamente a los pacientes afectados.

Positivo es que, aunque lo definí posiblemente mal, acorde con criterios rigurosos, como la plaga de este siglo, no es así y no se contagia como la peste, pues es una enfermedad de las propias células de nuestro organismo, no una infección.

El cáncer no se transmite persona a persona, como sí ocurre con infecciones causadas por virus o bacterias (por ejemplo, la gripe o la COVID-19). No puedes “contagiarte” de cáncer por contacto físico, compartir objetos, o por estar cerca de alguien que lo tenga.

Sin embargo, hay algunos matices importantes:

Algunos virus relacionados con el cáncer sí se contagian, como el del papiloma humano o el de la hepatitis B. Estos virus pueden aumentar el riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer, pero lo que se transmite es el virus, no el cáncer en sí.

En casos muy raros (como trasplantes de órganos), pueden transferirse células cancerosas, pero esto es excepcional y está muy controlado médicamente.

Por tanto, no hay ningún peligro en que surja la figura del cuidador, atendamos personalmente a los pacientes, les “cuidemos” y no infravaloremos ninguno de sus comentarios (incluso haciéndolo “de buena fe”).

La buena medicina no solo trata tumores, trata personas

Escuchar al paciente no solo es un gesto humano, sino una necesidad clínica fundamental en la atención oncológica moderna. Es una figura fundamental.

La importancia de acompañar a los pacientes con cáncer en sus iniciativas, más allá de la enfermedad, constituye un eje fundamental dentro de los modelos contemporáneos de atención centrada en la persona.

Tradicionalmente, la oncología ha estado dominada por un enfoque biomédico que priorizaba el diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia.

Sin embargo, en las últimas décadas, la evidencia científica y la práctica clínica han puesto de manifiesto que el bienestar del paciente oncológico no puede reducirse, únicamente, a parámetros fisiológicos, sino que debe contemplar dimensiones psicológicas, sociales y existenciales.

Escuchar al paciente con cáncer no es opcional sino clave para el diagnóstico y tratamiento que le va a ayudar a mejorar su calidad de vida y a reforzarle su confianza y la seguridad clínica.

Es fundamental creer en que la buena medicina no solo trata tumores, trata personas.

En este contexto, apoyar las iniciativas de los pacientes fuera del marco estrictamente clínico, ya sean proyectos personales, actividades creativas, participación social o metas vitales, emerge como un componente esencial del cuidado integral.

Está claro que, si desarrolla iniciativas propias su padecimiento será más liviano. Se concentrará más en ellas y abandonará, durante horas, sus pensamientos de marcha de este mundo.

Es necesario comprender que el cáncer no solo afecta al cuerpo, sino que impacta profundamente en la identidad del individuo. El diagnóstico suele generar una ruptura biográfica, en la que la persona pasa, de percibirse como un sujeto sano, a ser definida, por sí misma, y por los demás, en términos de enfermedad.

Este fenómeno puede conllevar una pérdida de sentido, autonomía y propósito.

En este sentido, acompañar al paciente en iniciativas que trascienden la enfermedad, contribuye a reconstruir esa identidad, permitiéndole reafirmarse como algo más que un diagnóstico. Me refiero, por ejemplo, a acompañarle en actividades como retomar estudios, participar en voluntariados, desarrollar proyectos artísticos o, incluso, emprender nuevas experiencias vitales.

Desde una perspectiva psicológica, múltiples estudios han evidenciado que el mantenimiento de metas personales, y la participación en actividades significativas, están asociados con mejores niveles de bienestar emocional, menor incidencia de depresión y ansiedad, y una mayor resiliencia frente a la adversidad.

El acompañamiento en estas iniciativas no implica, únicamente, una actitud pasiva de aceptación por parte del entorno, sino un apoyo activo que facilite recursos, reduzca barreras y valide los deseos del paciente.

Este tipo de apoyo refuerza la autoeficacia percibida, que se ha relacionado con una mejor adaptación al proceso oncológico y, en algunos casos, incluso con una mayor adherencia a los tratamientos.

La Organización Mundial de la Salud ha subrayado que la calidad de vida es un indicador fundamental en la evaluación de intervenciones sanitarias, especialmente en enfermedades crónicas como el cáncer.

En este sentido, permitir y fomentar que los pacientes participen en actividades que les resulten significativas, puede mitigar la sensación de aislamiento social, y favorecer la integración en redes de apoyo.

Desde el punto de vista social, es importante destacar que el entorno del paciente (familia, profesionales sanitarios y comunidad), juega un papel determinante en la validación o limitación de estas iniciativas.

Pero no se trata de agobiarlo, ni mucho menos. En ocasiones, el exceso de protección o el paternalismo pueden actuar como barreras, restringiendo la autonomía del paciente bajo la premisa de “cuidarlo”, resultando contraproducente, ya que refuerza la dependencia y limita el desarrollo personal.

Por el contrario, un acompañamiento basado en el respeto a la autonomía implica reconocer la capacidad del paciente para tomar decisiones sobre su vida, incluso en contextos de enfermedad avanzada.

Este enfoque se alinea con los principios de la bioética, especialmente con el respeto por la autonomía y la dignidad de la persona.

Otro aspecto relevante es la dimensión existencial. El cáncer confronta al individuo con cuestiones fundamentales sobre la vida, la muerte y el sentido de la existencia. En este contexto, las iniciativas personales pueden adquirir un valor trascendental, funcionando como formas de legado, expresión o conexión con los demás.

Proyectos como escribir un diario, realizar un viaje significativo, o participar en actividades solidarias, pueden contribuir a dotar de sentido a la experiencia de la enfermedad.

Desde el ámbito clínico, integrar este tipo de acompañamiento requiere un cambio en la cultura asistencial. Los profesionales sanitarios deben desarrollar competencias que vayan más allá del conocimiento técnico, incluyendo habilidades de comunicación, empatía y comprensión de las necesidades psicosociales del paciente.

Modelos como la atención centrada en la persona, o la medicina narrativa, ofrecen marcos teóricos y prácticos para incorporar estas dimensiones en la práctica clínica. Asimismo, la colaboración interdisciplinar, incluyendo psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales y otros profesionales, resulta clave para diseñar intervenciones que apoyen las iniciativas del paciente de manera efectiva.

Pero sin imponer. Cada paciente necesita un modelo diferente, y no todo lo anteriormente descrito favorece a todos por igual.

Además, el enfoque de cuidados paliativos tempranos ha demostrado que, atender las necesidades emocionales y existenciales desde fases iniciales de la enfermedad, no solo mejora la calidad de vida, sino que, en algunos casos puede, incluso, prolongar la supervivencia.

Estos hallazgos refuerzan la idea de que el acompañamiento, en iniciativas personales, no es un complemento opcional, sino un componente esencial del cuidado oncológico de calidad.

En conclusión, acompañar a los pacientes con cáncer en sus iniciativas, más allá de la enfermedad, debe constituir una práctica fundamental para promover su bienestar integral. Este acompañamiento permite reconstruir la identidad, fortalecer la autonomía, mejorar la calidad de vida y facilitar la búsqueda de sentido, en un contexto de profunda vulnerabilidad.

Lejos de ser un aspecto secundario, se trata de una dimensión central del cuidado, que exige un compromiso activo por parte de los profesionales y las familias. Integrar este enfoque en la práctica clínica no solo responde a principios éticos, sino que, también, se sustenta en una sólida base de evidencia científica.

En última instancia, acompañar al paciente es reconocer su humanidad en toda su complejidad.

He de terminar. Solo destacar que la danza que describía al principio de este texto, dirigida por La Parca, no era solo pesimista, sino un canto a la aceptación del límite o de la decadencia, de la vida, porque su guadaña siempre va a estar ahí, pero adquiere valor justamente por el hecho de ser finita.

Sigamos resistiéndonos a lo finito. Invirtamos en profesionales, investigación, equipos de diagnóstico…, pero también, de forma mucho más considerable que hasta ahora, en los cuidadores.

Por supuesto que, evitando derivas elitistas hacia determinados pacientes, tratando de vigilar la adherencia terapéutica y, sin duda, fomentando una red de cuidadores generosa y bien preparada, para que sea fundamental en el acompañamiento, los cuidados subjetivos y personales, hasta el final de la vida.