La atención oncológica plantea hoy retos crecientes de coordinación, continuidad y adaptación a las necesidades reales de los pacientes. Aunque la participación del paciente se ha incorporado progresivamente, su integración en el funcionamiento de los sistemas sanitarios sigue siendo limitada. En este contexto, algunos modelos internacionales avanzan hacia enfoques más estructurados. La experiencia desarrollada en Canadá ofrece una aproximación organizativa que permite analizar este cambio.
El abordaje del cáncer se ha convertido en uno de los mayores retos para los sistemas sanitarios contemporáneos, no solo por su carga epidemiológica, sino por la complejidad de los procesos asistenciales que implica. En Europa, el cáncer sigue siendo una de las principales causas de morbimortalidad, con una incidencia creciente asociada al envejecimiento de la población según la Comisión Europea – European Cancer Information System (ECIS). A nivel global, su impacto en términos de mortalidad y carga de enfermedad continúa aumentando, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud.
Más allá de los datos, la atención oncológica se caracteriza por trayectorias largas, múltiples puntos de contacto y una elevada necesidad de coordinación entre profesionales y niveles asistenciales. Diversos análisis internacionales —por ejemplo, de la OCDE— señalan que los sistemas sanitarios presentan dificultades para garantizar continuidad, integración y una toma de decisiones alineada con el paciente a lo largo de todo el proceso.
En este contexto, emerge la necesidad de modelos organizativos que integren de forma sistemática la experiencia del paciente en la atención oncológica.
Limitaciones en la atención oncológica
En España, a pesar de los avances en diagnóstico y tratamiento, persisten limitaciones en la organización de la atención oncológica. La Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud señala la necesidad de mejorar la coordinación entre niveles asistenciales y la continuidad de la atención en procesos complejos. Este reto se produce en un contexto de alta carga asistencial, con más de 280.000 nuevos casos de cáncer diagnosticados anualmente en España según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).
En la práctica, la incorporación de la experiencia del paciente se ha desarrollado de forma heterogénea, a través de iniciativas puntuales como encuestas, grupos de trabajo o proyectos específicos, con una integración limitada en los procesos asistenciales y en la toma de decisiones clínicas y organizativas.
Este enfoque está siendo revisado en distintos niveles de los sistemas sanitarios. El sistema británico, a través del NHS, ha desarrollado estructuras formales de participación de pacientes en el diseño y evaluación de servicios en patologías complejas como el cáncer. A nivel europeo, la Comisión Europea incorpora en el Europe’s Beating Cancer Plan la participación del paciente como elemento clave en la calidad y organización de la atención oncológica. En un plano más amplio, la OCDE subraya la necesidad de avanzar hacia modelos más integrados y centrados en el paciente para mejorar la coordinación y los resultados en cáncer.
En este contexto, resulta relevante analizar modelos concretos en los que esta participación se haya integrado de forma sistemática en la organización asistencial. Más que iniciativas puntuales, se trata de entender cómo la experiencia del paciente puede incorporarse como parte del funcionamiento del sistema. A continuación, se presenta un modelo desarrollado en Canadá que ilustra esta aproximación y puede ofrecer elementos de reflexión aplicables al contexto español.
Un modelo organizativo de participación estructural en oncología
La experiencia del Cancer Partnership Hub (CPH), desarrollada en el CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal (Canadá), fue presentada en el VI Congreso de Experiencia de Paciente celebrado en Ciudad Real en noviembre de 2025, donde se dio a conocer como una de las iniciativas más avanzadas en integración estructural de pacientes en oncología.
El modelo se apoya en el denominado Montreal Model, desarrollado por la Universidad de Montreal, que reconoce el conocimiento experiencial del paciente como un elemento con valor propio en la atención, la investigación y la organización de los servicios sanitarios. Sobre esta base conceptual, el CPH representa un paso adicional: la traducción de este enfoque en un modelo organizativo operativo dentro de un programa oncológico.
A diferencia de otras iniciativas centradas en la recogida de experiencia o en la participación consultiva, el CPH integra a los pacientes en distintos niveles del sistema, incluyendo la gobernanza, el diseño de servicios y el acompañamiento a lo largo de todo el proceso asistencial. Esta integración se apoya en una definición clara de roles, en la formación específica de los pacientes participantes y en la existencia de mecanismos estables que permiten su participación continuada.
En este contexto, los denominados patient partners no actúan como informantes o representantes simbólicos, sino como miembros activos del sistema asistencial, con capacidad de aportar conocimiento relevante en la toma de decisiones. Como señala Sandie Oberoi, paciente participante y responsable del servicio dentro del programa, “cuando el conocimiento del paciente se incorpora de forma estructurada, no solo mejora la comprensión de la enfermedad, sino también la forma en que el sistema organiza la atención y responde a las necesidades reales de las personas”.
Este cambio implica una transformación profunda del modelo organizativo. Supone redefinir la relación entre pacientes y profesionales dentro del sistema. En palabras de la Dra. Deborah Pascale, directora asociada del programa de oncología, “integrar a los pacientes en el funcionamiento del programa supone reconocer que la calidad asistencial depende también de cómo incorporamos su experiencia en la organización, en las decisiones y en el diseño de los servicios”.
Resultados organizativos y cambio en el modelo asistencial
El desarrollo del Cancer Partnership Hub ha generado resultados cuantificables tanto en términos de actividad como de integración organizativa. Desde su puesta en marcha, más de 1.000 pacientes han sido acompañados por patient partners, registrándose más de 4.000 visitas al Hub y alcanzando niveles de satisfacción cercanos a 9,8 sobre 10. Paralelamente, el uso del servicio ha experimentado un crecimiento sostenido en los primeros años de implantación, reflejando su progresiva incorporación al programa oncológico.
En la actualidad, el modelo cuenta con más de 60 patient partners activos, que participan en actividades diversas que incluyen el apoyo entre pacientes, la investigación, la comunicación y la participación en estructuras de gobernanza. Este despliegue responde a un diseño organizativo que incorpora la participación del paciente como un componente funcional del sistema.
Uno de los elementos más relevantes del modelo es la creación de un espacio centralizado (one-stop shop) que articula los distintos servicios y facilita el acceso de los pacientes a recursos, información y apoyo a lo largo de todo el proceso asistencial. Este dispositivo no solo mejora la experiencia del paciente, sino que contribuye a ordenar el funcionamiento del programa y a hacer más visibles determinadas necesidades que, en modelos tradicionales, permanecen fragmentadas.
Desde el punto de vista organizativo, el CPH se ha integrado en la estructura del programa oncológico, con presencia en comités de decisión y participación en distintos niveles de la organización. Este aspecto resulta especialmente relevante, ya que sitúa la experiencia del paciente como un elemento que influye en la definición de prioridades, en el diseño de servicios y en la evolución del propio sistema.
Como subraya la Dra. Deborah Pascale, “la participación de los pacientes permite identificar necesidades y oportunidades que no siempre son visibles desde la perspectiva clínica, y su integración en la organización contribuye a orientar mejor las decisiones y los recursos del sistema”. En la misma línea, Sandie Oberoi destaca que “la colaboración continuada entre pacientes y profesionales genera un entorno en el que la experiencia deja de ser un relato individual para convertirse en un conocimiento compartido que mejora la atención”.
Participación estructural del paciente en oncología
En conjunto, el modelo del Cancer Partnership Hub muestra que la participación del paciente puede trascender el ámbito de la experiencia individual para convertirse en un elemento estructural del sistema asistencial. La incorporación de patient partners en la organización, en los procesos y en la toma de decisiones permite avanzar hacia un modelo en el que la experiencia del paciente se utiliza de forma sistemática para mejorar el funcionamiento del sistema sanitario.
La experiencia canadiense permite observar que la participación del paciente en oncología adquiere consistencia cuando se integra en la arquitectura del sistema. Un modelo con más de 60 patient partners activos, presencia en distintos niveles de gobernanza y un dispositivo que ha superado las 4.000 interacciones muestra que esta incorporación responde a un diseño organizativo y a una inversión sostenida en el tiempo.
En este marco, la experiencia del paciente aporta un conocimiento operativo para la gestión. La participación continuada en el diseño de servicios y en la identificación de necesidades facilita la detección de disfunciones organizativas y el ajuste de procesos en entornos asistenciales complejos. Los datos del programa, con más de 1.000 pacientes acompañados y niveles de satisfacción cercanos a 9,8 sobre 10, reflejan la utilidad de este enfoque en la práctica.
El interés de este tipo de modelos reside en su capacidad para trasladar la experiencia del paciente al funcionamiento del sistema. En España existen iniciativas relevantes en esta línea, tanto desde el ámbito hospitalario como desde las asociaciones de pacientes, con modelos de participación promovidos por la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) o el trabajo estructurado de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en el acompañamiento y co-diseño de servicios oncológicos.
La incorporación en procesos, servicios y toma de decisiones abre así una línea de trabajo relevante para sistemas como el español, donde la atención oncológica plantea retos crecientes en coordinación, continuidad asistencial y alineación con las necesidades reales de los pacientes.
