El sistema sanitario comunica continuamente. Consentimientos informados, informes de alta, explicaciones clínicas, recomendaciones terapéuticas o instrucciones de seguimiento forman parte cotidiana de la asistencia. Sin embargo, muchos pacientes atraviesan el proceso sin comprender realmente qué les ocurre, qué riesgos existen o cómo deben continuar una vez abandonan la consulta. La experiencia de paciente, junto a herramientas como PROM y PREM, está empezando a mostrar que buena parte de los problemas de comunicación sanitaria no aparecen durante el acto clínico, sino después, cuando el paciente tiene que moverse entre servicios, interpretar información compleja y gestionar gran parte de su enfermedad fuera del hospital.

El 14 de mayo, CaixaForum Madrid acogió la jornada sobre comunicación responsable organizada por Adeslas, en un contexto marcado por consultas cada vez más complejas, sobreinformación sanitaria y creciente desgaste profesional. La sesión reunió a más de 100 profesionales sanitarios, gestores, expertos en comunicación y representantes del ámbito hospitalario y asegurador. Entre los ponentes participaron Helena García-Llana, vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); la periodista Olga Prieto; Cristina Alonso (SEMEG/Asomega); José Miguel Cacho (CuraeSalud); Montse Prados; Laura Castellanos (Prodigioso Volcán); Asier Zuazo y Carlos Bezos, director del Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP). A lo largo de la jornada aparecieron cuestiones muy concretas de práctica asistencial: la desinformación mediante redes sociales e Inteligencia Artificial, estrategias de comunicación e información, el caso especial de las personas mayores o cómo diseñar comunicación comprensible.

Muchas de las cuestiones planteadas durante la jornada aparecen también en los proyectos de experiencia de paciente: la comunicación suele deteriorarse después de la consulta, cuando el paciente tiene que moverse entre profesionales, servicios y niveles asistenciales.

Experiencia de paciente y comunicación

En muchos procesos asistenciales, la comunicación clínica no falla por falta de información, sino por cómo esa información es comprendida, recordada y utilizada por el paciente cuando abandona la consulta. La diferencia es relevante porque gran parte de las decisiones que condicionan resultados en salud —seguimiento, adherencia, manejo de síntomas o consulta precoz ante complicaciones— ocurren fuera del entorno hospitalario.

Por ejemplo, en cardiología, el estudio multicéntrico HARIPA, realizado en 28 hospitales españoles entre octubre de 2022 y marzo de 2023 con 943 pacientes, mostró una discordancia significativa entre percepción profesional y experiencia posterior del paciente. Aunque el 77% de los pacientes que había sufrido complicaciones afirmaba haber recibido información sobre riesgos, cerca del 70% consideraba después que no había sido advertido realmente de lo que podía ocurrir. Es decir, muchos pacientes recordaban haber recibido información, pero no habían integrado realmente el alcance práctico del riesgo ni qué podía significar en su evolución posterior.

La diferencia entre “haber informado” y “haber comprendido” empieza a tener implicaciones prácticas importantes en experiencia de paciente. En enfermedades cardiovasculares, crónicas u oncológicas, la comunicación no termina en el acto clínico. Continúa en la interpretación que hace el paciente de síntomas, instrucciones, efectos adversos o cambios del proceso asistencial. Y es precisamente ahí donde aparecen muchos de los problemas que después impactan en adherencia, seguimiento o utilización del sistema sanitario.

Por esa razón precisamente los proyectos de mejora asistencial incorporan directamente la experiencia de los pacientes y de los profesionales de la salud.

Involucrar a pacientes y a profesionales

Cuando los pacientes empiezan a participar en proyectos de mejora asistencial, la comunicación aparece de forma constante entre las primeras fuentes de fricción. No suele hacerlo en términos abstractos —“falta de empatía” o “mala comunicación”—, sino en situaciones muy concretas: pacientes que no entienden bien un tratamiento, incertidumbre ante efectos secundarios, dificultad para orientarse entre distintos profesionales o sensación de pérdida de control cuando el proceso clínico se complica.

En proyectos participativos desarrollados en distintos procesos asistenciales, por IEXP la incorporación de experiencia de paciente introdujo mejoras relacionadas con comunicación en el 100% de los casos analizados. Las propuestas rara vez se centraban únicamente en “informar más”. Aparecían medidas mucho más operativas: itinerarios visuales para entender el proceso asistencial, materiales simplificados para medicación, figuras de gestión de casos, sistemas de alertas, apoyo entre pacientes o incorporación de psicología y salud mental en momentos de especial incertidumbre.

En cardiología, por ejemplo, el 28% de los pacientes en prevención secundaria no acudía posteriormente al seguimiento en Atención Primaria debido a problemas de comunicación entre niveles asistenciales. El dato ayuda a entender por qué muchas intervenciones vinculadas a experiencia de paciente terminan desplazándose desde la consulta individual hacia cuestiones organizativas más amplias: continuidad, coordinación y capacidad del sistema para acompañar el recorrido completo del paciente.

A medida que los pacientes empiezan a participar en la mejora de procesos asistenciales, la comunicación deja de aparecer solo como un problema interpersonal y empieza a señalar también problemas de coordinación y continuidad dentro del propio sistema sanitario.

Un sistema fragmentado favorece la des-comunicación

Estas situaciones son muy familiares: un paciente oncológico recibe indicaciones distintas entre consultas. Otro vuelve a explicar su historia clínica completa cada vez que cambia de especialista. En Atención Primaria no siempre queda claro qué seguimiento corresponde tras un alta hospitalaria. Y muchos pacientes terminan el proceso sin saber realmente quién está coordinando su caso o cuál será el siguiente paso asistencial.

En los proyectos de experiencia de paciente, este tipo de situaciones aparece de forma constante. Igual que la comunicación surgía en el 100% de los proyectos participativos analizados, la coordinación vuelve a emerger aquí también en el 100% de las soluciones de mejora. No se trata únicamente de falta de información. En muchos casos existe información, pero se deteriora al atravesar distintos profesionales, servicios y niveles asistenciales. Es un fenómeno de des-comunicación: mensajes que pierden continuidad, coherencia o utilidad práctica a medida que el paciente avanza por el sistema sanitario.

Los propios pacientes y profesionales sitúan gran parte de los problemas en esos puntos de transición. Como dijimos, el 100% de los proyectos de mejora asistencial con participación de pacientes incorporó propuestas relacionadas con coordinación, y cerca del 80% se concentraba en la relación entre atención hospitalaria y primaria o en coordinación intrahospitalaria. La experiencia del paciente empieza así a mostrar algo relevante desde el punto de vista organizativo: muchos problemas de comunicación no dependen únicamente de habilidades individuales, sino de cómo está estructurado el propio proceso asistencial.

Las consecuencias son muy concretas. Incertidumbre sobre tratamientos, pérdida de continuidad, menor adherencia, consultas evitables o utilización irregular del sistema. También desgaste profesional, especialmente en procesos complejos donde distintos equipos trabajan sobre el mismo paciente sin espacios claros de continuidad informativa.

Estándares

Cuando estos problemas empiezan a repetirse de forma sistemática, muchos hospitales intentan dejar de abordarlos únicamente como incidencias aisladas y empiezan a estructurarlos mediante estándares organizativos. En el modelo Patients First, avalado por la Sociedad Española de Calidad Asistencial, no resulta casual que el primer estándar esté dedicado precisamente a información comprensible y comunicación de calidad.

El cambio de enfoque tiene relación con situaciones muy concretas de práctica clínica. En los últimos años, distintos trabajos han mostrado las limitaciones de muchos consentimientos informados tradicionales: documentos técnicamente correctos, pero difíciles de comprender y con escasa capacidad para apoyar decisiones reales del paciente. A partir de ahí empiezan a aparecer experiencias más orientadas a comprensión práctica. Así, el Hospital de Guadarrama, por ejemplo, ha trabajado sobre documentación compleja incorporando capas visuales, lenguaje natural e información simplificada para facilitar comprensión y navegación asistencial. En Miranza, Irene Sánchez Díaz ha desarrollado materiales preoperatorios en formato infografía para ayudar a los pacientes a entender procedimientos oftalmológicos y reducir incertidumbre y ansiedad antes de cirugía.

La comunicación empieza así a evaluarse menos por la cantidad de información emitida y más por la capacidad real del paciente para comprenderla y utilizarla dentro de su vida cotidiana y su proceso clínico.

A partir de ese primer estándar empiezan a aparecer otros elementos estrechamente relacionados con los problemas descritos en proyectos participativos: apoyo emocional, experiencia de profesionales, participación en decisiones, medición estructurada mediante PROM y PREM o relación entre experiencia y resultados en salud. Más que añadir nuevas capas de comunicación, el objetivo es introducir continuidad y estructura en procesos asistenciales donde la información suele deteriorarse a medida que el paciente atraviesa distintos servicios y niveles asistenciales.

PROM y PREM como herramientas de comunicación

A medida que los hospitales intentan estructurar experiencia de paciente de forma más estable, empieza a aparecer otra necesidad práctica: detectar problemas que muchas veces no surgen espontáneamente durante la consulta. Fatiga, dificultades cognitivas, problemas de sueño, ansiedad, impacto funcional o dudas sobre tratamiento suelen aparecer fuera del acto clínico y no siempre quedan registrados en la historia asistencial.

En el ámbito del VIH, el proyecto PROximity en el Hospital Puerta de Hierro con la plataforma Hopes desarrolló un modelo de seguimiento basado en resultados reportados por pacientes integrado en práctica clínica y sistemas hospitalarios. La plataforma monitoriza actualmente 960 pacientes y trabaja sobre más de 100.000 prescripciones y 36.000 analíticas históricas. Los primeros resultados mostraron que el 90% de los pacientes presentaba al menos un problema relacionado con calidad de vida, alrededor del 40% manifestaba problemas de salud mental y cerca del 70% refería fatiga o alteraciones del sueño.

Desde el punto de vista de la comunicación clínica, el dato resulta relevante porque muchos de estos problemas no estaban apareciendo de forma estructurada en la conversación asistencial habitual. La incorporación sistemática de PROM permitió introducir temas que frecuentemente quedaban fuera de consulta o aparecían demasiado tarde: deterioro emocional, dificultades funcionales, cansancio persistente o impacto del tratamiento en vida cotidiana. La comunicación deja así de depender exclusivamente de lo que el profesional pregunta o el paciente decide verbalizar espontáneamente.

Los datos ayudan también a desplazar la experiencia de paciente desde el relato individual hacia información utilizable en gestión clínica. Los PREM permiten transformar experiencias y narrativas cualitativas en variables estructuradas y comparables. Cuando esa información se cruza además con PROM, datos clínicos y variables sociodemográficas, empiezan a aparecer correlaciones relevantes para la práctica asistencial y la toma de decisiones.

Plataformas como la desarrollada por Insyca en espondiloartritis en el Hospital Ramón y Cajal permiten visualizar, por ejemplo, relaciones entre participación en decisiones compartidas, evolución clínica medida mediante BASDAI o utilización de recursos y gasto farmacéutico. La comunicación deja así de analizarse únicamente como percepción subjetiva y empieza a generar información operativa sobre adherencia, continuidad asistencial, comprensión del tratamiento o impacto real de determinadas dinámicas organizativas sobre resultados en salud.

Su utilidad, sin embargo, depende mucho menos del cuestionario que de cómo se integra en práctica clínica. En distintos hospitales empiezan a aparecer problemas bien conocidos: fatiga de respuesta, exceso de instrumentos, dificultades de integración tecnológica o recogida de datos que después no modifica decisiones clínicas ni continuidad asistencial. El riesgo de burocratización existe, especialmente cuando PROM y PREM se incorporan como medición aislada y no como parte del propio proceso clínico.

Aun así, su expansión empieza a introducir un cambio relevante en gestión sanitaria. La experiencia de paciente deja progresivamente de depender únicamente de observaciones puntuales o relatos aislados y empieza a transformarse en información estructurada capaz de entrar en seguimiento clínico, coordinación asistencial y evaluación de resultados en salud