Cada día es más evidente que la participación de los pacientes en los diferentes niveles de decisión y de gestión del SNS, más allá de ser reconocida como un derecho, contribuye positivamente a mejorar sus logros.

Un amplio estudio realizado recientemente en el Instituto Universitario de Pacientes de la Universidad Internacional de Catalunya así lo evidencia. Analizando los mecanismos de participación existentes en Europa y en España pone en valor a las asociaciones de pacientes como agentes de transformación de los sistemas sanitarios.

Las evidencias recopiladas de los resultados conseguidos participando de forma estructurada en proyectos de humanización y seguridad clínica confirman la generación de beneficios tanto en la calidad asistencial como en la equidad.

En cuanto a la efectividad clínica, las evidencias aportadas por los resultados observados en diferentes proyectos demuestran que los programas de paciente experto mejoran los conocimientos, el autocuidado y la adherencia terapéutica.

La incorporación de las recomendaciones de las asociaciones incorporadas a las guías de seguridad quirúrgica, mediante la participación en paneles de eventos adversos y talleres de formación, ha contribuido a su mejora.

La participación como vocales de los pacientes en comités hospitalarios evidencia en los PREM’s y PROM’s una mejora notoria de la satisfacción global.

‘Los programas de paciente experto mejoran los conocimientos, el autocuidado y la adherencia terapéutica’

Indicadores cuantitativos de impacto con relación al progreso en el empoderamiento y en la participación activa de los pacientes se correlacionan con mejoras objetivas: reducción de reingresos, aumento del cumplimiento terapéutico y descenso de efectos adversos notificados.

Esas mejoras, en buena parte, se explican por la presencia de la representación de los pacientes en actuaciones como la cocreación de procesos, la alfabetización sanitaria y también la corrección de inequidades.

Pero la participación de los pacientes tiene retos: la falta de indicadores homogéneos, la desigualdad en su implantación territorial y una la carencia de una valoración de coste-efectividad y de retorno social.

Para valorarla, y considerarla como una línea estratégica del SNS, es imprescindible demostrar su impacto de forma reglada mediante datos objetivos y comparables. Evaluar cómo influye en los resultados clínicos, la efectividad de la atención, la seguridad la eficiencia y la equidad legitima justificar la institucionalización de la participación más allá del ya reconocido derecho.

El marco regulatorio existente puede cubrir el reconocimiento de ese derecho a participar   en la planificación, seguimiento y evaluación de las políticas de salud y su gestión mediante el reconocimiento del Derecho de Asociación, la Ley de Autonomía del Paciente y la Ley de Cohesión y Calidad la participación en la planificación.

La necesidad de un marco regulatorio nuevo seguramente debería ahondar más en aspectos reglamentarios que regulen la acreditación de la asociación de pacientes y su evaluación para consolidar su calidad organizativa, generar confianza entre los profesionales del sistema sanitario y facilitar la comparación y la interoperatividad entre ellas.

Es el momento de no reiterar normativamente solo el derecho, si no el establecer cómo ejercerlo, quién, con qué medios y con qué objetivos, y metas medibles a alcanzar en la mejora continua de la atención sanitaria y protección de la salud que el SNS debe aportar de forma equitativa a los ciudadanos.