Tras casi cincuenta años de convivencia con enfermedades crónicas, la experiencia acumulada me ha dotado de una visión 360º sobre la gestión de la salud. Este conocimiento práctico, profundo y continuo – que modestamente defino más como «oferta de experiencia» que como «experticia»- es el motor que impulsa a miles de pacientes a dedicarse, de forma altruista y voluntaria, a guiar a otros.
Este compromiso, sin embargo, se enfrenta a una dolorosa paradoja: el espejismo de la centralidad.
La paradoja de la centralidad
El Sistema Nacional de Salud (SNS) profesa que el paciente es el «centro», pero la realidad a menudo lo relega a un «centro pasivo». Se nos invita a validar experiencias, pero no a cocrear soluciones. Nuestra voz, rica en conocimiento sobre adherencia, equidad y gestión emocional, se convierte en un accesorio, y no en el actor estratégico que es.
El ejemplo es tangible: fui paciente docente en un valioso programa desde una Consejería de Sanidad: “Empoderamiento de Pacientes con enfermedades crónicas”. Lamentablemente, el programa se paralizó por la simple falta de recursos básicos como materiales a entregar a los asistentes a las formaciones, la cobertura de seguros al voluntariado y gastos de desplazamiento. La conclusión es inevitable: «todo por el paciente, pero sin los medios para el paciente».
La transición necesaria: de invitados a cocreadores
Para que la «centralidad del paciente» sea más que retórica, debemos liderar la transición del «centro pasivo» al «participante activo» y vinculante.
El tejido asociativo exige que el paciente experto sea integrado formalmente en los órganos de decisión, garantizando una participación activa en:
Nivel asistencial: diseño de guías de práctica clínica y planificación de servicios. Colaboración en la formación, educación y empoderamiento de otros pacientes.
Nivel de gestión: integración en comités asesores de pacientes en hospitales y en las comisiones de atención primaria.
Nivel estratégico: asesoramiento en la Administración (ej. concursos de farmacia) y presencia estructurada en el Comité Interterritorial para influir en las políticas nacionales.
El valor estratégico del compromiso
La integración de la experticia del paciente no es un simple ejercicio de humanismo; es un imperativo ético y operativo. Garantiza una mayor calidad asistencial y una humanización genuina, pues solo el paciente puede diseñar un sistema en torno a las necesidades vivenciales reales.
Para hacer sostenible este compromiso altruista, el SNS debe:
Regular y dignificar la figura del paciente experto.
Establecer un reconocimiento que cubra, al menos, los gastos de las actividades y garantice la provisión de un seguro de voluntariado, como ya ocurre en otras comunidades.
La meta es clara: dejar de ser meros receptores de la atención para convertirnos en socios estratégicos en la toma de decisiones. Es a través de esta participación activa y vinculante, articulada desde el tejido asociativo, que podremos garantizar que la calidad asistencial, la equidad y la humanización sean pilares inamovibles de nuestro sistema.
Como representantes, es nuestro deber seguir sumando gotas de compromiso y conocimiento para, juntos, conformar ese océano de cambio que todos deseamos.
Pilar Martínez Gimeno, Representante del Foro Español de Pacientes y presidenta de honor de la Asociación Diabetes Madrid
pilarmartinezmk@gmail.com
