El anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, actualmente en tramitación, abre una nueva etapa en la relación entre ciudadanía y sistema sanitario. Más que una iniciativa legislativa, representa un reconocimiento: la participación de los pacientes no es un complemento, sino una necesidad para que la sanidad avance hacia modelos más humanos, equitativos y corresponsables.

Los sistemas sanitarios modernos han comprendido que la calidad asistencial no depende solo de los recursos o de la tecnología, sino también de la capacidad de escuchar y dar espacio a los pacientes.

En España, la propuesta de una Ley de Organizaciones de Pacientes viene a responder a una demanda antigua: la de reconocer legalmente la voz colectiva de quienes viven la enfermedad en primera persona. El proyecto, sometido a consulta pública en septiembre de 2025, persigue dotar a estas asociaciones de personalidad jurídica y definir su papel en la gestión compartida del Sistema Nacional de Salud. Pero, más allá del texto legal, lo que está en juego es la madurez democrática de nuestro modelo sanitario.

Hasta ahora, el derecho a la autonomía del paciente, recogido en la Ley 41/2002, se ha centrado sobre todo en la relación clínica individual. La futura norma amplía esa visión: no se trata solo de decidir sobre un tratamiento, sino de participar en las políticas, estrategias y servicios que configuran el sistema.

Una deuda con los pacientes

Las actuales asociaciones de pacientes son herederas de un movimiento asociativo que comenzó a consolidarse tras la Declaración de Roma (2002) y la Declaración de Barcelona (2003). Desde entonces, se han profesionalizado, ganando legitimidad y capacidad técnica. Y hoy, se han convertido en espacios de encuentro y conocimiento que no solo representan intereses, sino que aportan rigor, experiencia y propuestas viables para la mejora del sistema.

Como recuerda el propio Andoni Lorenzo Garmendia. Presidente del Foro Español de Pacientes, esta evolución ha sido posible gracias a dos factores: la madurez del asociacionismo y un cambio de mentalidad en el propio sector sanitario.

Profesionales y administraciones han entendido que ninguna estrategia de salud puede construirse sin la participación de los pacientes. Lo que antes se percibía como un gesto de cortesía institucional es hoy una exigencia ética y operativa.

La futura ley no solo vendrá a ordenar esa realidad, sino que puede actuar como un punto de inflexión, favoreciendo una colaboración más estructurada entre todos los actores del sistema. En palabras del Foro, su aprobación “no solo saldará una deuda pendiente, sino que ayudará a fortalecer, modernizar y humanizar la sanidad española”.

La participación como derecho y como valor

Reconocer a las organizaciones de pacientes es reconocer que la participación es parte del derecho a la salud. La experiencia del paciente no es anecdótica: es información de alto valor para la planificación, la seguridad y la calidad asistencial.

La OMS y la OCDE coinciden en señalar que los sistemas que incorporan a los pacientes en la toma de decisiones logran mejores resultados clínicos, mayor satisfacción y mayor sostenibilidad. Por tanto, podemos afirmar con rotundidad que la participación no es un fin en sí mismo, sino un medio para que las políticas sean más eficaces y las instituciones, más legítimas.

Para que ese derecho sea real, no basta con abrir canales de consulta: hay que garantizar formación, acceso a información comprensible y estructuras de diálogo permanentes. Solo así el paciente podrá ejercer un papel activo y responsable en el sistema.

El papel de la Enfermería: mediación, formación y acompañamiento

En este proceso de apertura y corresponsabilidad, la Enfermería tiene una función insustituible: Por su cercanía al paciente, por su visión integral del cuidado y por su presencia constante en todos los niveles asistenciales, las enfermeras son las profesionales mejor situadas para traducir las necesidades individuales en propuestas colectivas.

La educación para la salud, la alfabetización digital y la lucha contra la desinformación son parte esencial de su labor. En un entorno saturado de mensajes contradictorios, solo un paciente informado puede tomar decisiones conscientes.

El papel educativo de la Enfermería, avalado por estudios recientes en Atención Primaria (2024), contribuye a desarrollar pensamiento crítico y autonomía, pilares de la participación responsable.

Además, las enfermeras pueden facilitar la recogida sistemática de experiencias de pacientes, convirtiendo su escucha activa en datos útiles para la gestión sanitaria. De este modo, su trabajo adquiere una dimensión estratégica que trasciende lo asistencial y refuerza la humanización del sistema.

Desafíos para una participación real

Para que esta ley tenga impacto, será necesario pasar del reconocimiento teórico a la práctica efectiva. Eso implica dotar de recursos y tiempo tanto a los profesionales como a las asociaciones, formar en competencias deliberativas y evaluar el impacto de las iniciativas participativas.

La participación debe entenderse como un proceso continuo, no como una acción puntual. Solo así dejará de ser simbólica para convertirse en una herramienta de transformación.

La experiencia internacional —reflejada en informes de la OMS (2024) y la OCDE (2023)— demuestra que la cogobernanza sanitaria solo funciona cuando existe compromiso institucional, transparencia y equilibrio entre las partes.

España se encuentra ante una oportunidad única para dar un salto cualitativo en la defensa de los derechos de los pacientes. La futura Ley de Organizaciones de Pacientes puede marcar el comienzo de una etapa en la que profesionales, gestores y ciudadanos trabajen en el mismo plano de respeto y colaboración.

Para la Enfermería, este contexto supone un impulso a su actual responsabilidad: ser catalizadora de la participación, garante de la información fiable y defensora activa de la autonomía del paciente.

Construir una sanidad participativa no es solo una cuestión de estructura, sino de cultura. Y esa cultura se forja en cada acto de escucha, en cada conversación con un paciente, en cada decisión compartida.

Solo así podremos hablar, con propiedad, de un sistema sanitario verdaderamente centrado en las personas.

Mar Rocha Martínez