Incorporar la voz de pacientes y profesionales es hoy una necesidad estratégica, esencial para mejorar la calidad asistencial, la investigación y la docencia. Escucharla y actuar en consecuencia no es un gesto simbólico, sino una necesidad estratégica3,6 para construir un sistema de salud más democrático, que genere confianza, equitativo, sostenible y centrado en las personas, que mejore su experiencia.

Para que esta participación sea real y transformadora, debemos ir más allá de encuestas o buzones de sugerencias. Es necesario aplicar metodologías participativas estructuradas1,4 y permitir adaptar el grado de implicación del paciente según sus posibilidades e intereses. La literatura internacional y experiencias recientes señalan la necesidad de estructurar esta participación con metodologías sólidas, escalables y adaptadas a las realidades clínicas y organizativas.

Experiencia del y la paciente

La experiencia del paciente, uno de los tres pilares de la calidad asistencial, junto a la seguridad clínica y la efectividad terapéutica6,7,10 es el conjunto de vivencias, emociones y percepciones que tiene nuestro usuario. No se trata de analizar solo del resultado clínico, también tiene en consideración la experiencia de paciente y percepción2,3,8 si informamos bien, si se sienten tratados con respeto o si se sienten acompañados en el proceso de su enfermedad.

Cuando trabajamos para mejorarla2, conseguimos que se sientan mejor, incrementamos la adherencia a los tratamientos, colaboramos a la mejora de los resultados de salud y aumentamos su confianza en el sistema sanitario9,10.

La importancia de la participación

Organismos como la OMS, el NHS o la OCDE5,7,8,10 señalan que, sin participación, no puede haber verdadera atención centrada en la persona. La atención centrada en la persona la define el Institute of Medicine británico como aquella que respeta los valores, preferencias y necesidades individuales del paciente. Y esto no es realizable sin participación activa.

A partir del análisis crítico recogido en el artículo publicado por profesionales del Hospital Campus Vall d’Hebron en el Journal of Healthcare Quality Research6, incorporar la experiencia y las preferencias del paciente a través de su participación exige compromiso institucional, una estrategia clara y la creación de espacios reales de participación.

La mejora de la experiencia en salud es consecuencia de un sistema de participación efectivo, que adapte el grado de implicación de los diferentes actores según las capacidades e intereses de cada uno.

Esta forma de trabajo exige metodologías estructuradas y sostenibles1,4 como las propuestas en los modelos ICE del Hospital Campus Vall d’Hebron de participación ciudadana y la escalera de participación propuesta por la asociación internacional para la participación pública, IAPP4 por sus siglas en inglés. La escalera IAPP, validada internacionalmente, es una herramienta que permite esta adaptación, al definir cinco niveles de participación: informar, consultar, implicar, colaborar y empoderar.

Informar: proporcionamos información clara, accesible y transparente, que permita que los pacientes conozcan los servicios y recursos disponibles, sin esperar retroalimentación.

Consultar: recogemos opiniones y sugerencias sobre temas definidos para tenerlos en cuenta en la toma de decisiones.

Involucrar: trabajamos conjuntamente para asegurar que la visión del paciente se comprende y se tiene en consideración durante el diseño de decisiones.

Colaborar: co-diseñamos soluciones entre pacientes y profesionales.

Empoderar: transferimos capacidad de la decisión y liderazgo pacientes o sus representantes en espacios estratégicos y de gobernanza.

Su enfoque escalonado permite adaptar el grado de implicación del paciente según recursos, objetivos y madurez cultural del equipo.

Cada escalón1 requiere métodos de recogida de la experiencia de paciente distintos, y supone un impacto diferente sobre las prácticas o productos resultantes. Así se consigue recoger la experiencia del paciente de forma coherente, flexible y contextualizada y promover que la participación sea efectiva y no simbólica. Conocer y aplicar correctamente estos niveles ayuda a profesionales e instituciones a incorporar la voz del paciente.

A continuación, os comparto el modelo con el que asociamos cada nivel de la escalera de participación con las técnicas más adecuadas para recoger la experiencia del paciente, en el Hospital Campus Vall d’Hebron, facilitando así una implicación alineada con el grado de participación deseado.

Ejemplos prácticos de aplicación según nivel de participación

Informar

Difundir jornadas de interés para pacientes.

Enviar información sobre pruebas e instrucciones para su preparación.

Consultar

Realizar encuestas PREMs de experiencia de paciente.

Realizar encuestas para recoger necesidades formativas a pacientes y profesionales.

Involucrar

Grupos focales con pacientes para definir contenidos informativos útiles para la toma de decisiones compartidas, cuando la evidencia científica no es lo bastante fuerte para determinar un tratamiento prioritario.

Grupos focales para el diseño de una nueva instalación.

Colaborar

Facilitar la participación de pacientes en estructuras del centro.

Crear espacios estables de trabajo donde profesionales y pacientes detecten necesidades y co-creen soluciones.

Empoderar

Promover entre pacientes y profesionales un del modelo de decisiones compartidas en la práctica clínica.

Apoyar la organización de jornadas por entidades de pacientes.

Conclusión

No se trata solo de preguntar, sino de actuar con lo que se aprende. Recoger la experiencia del paciente no puede ser un fin en sí mismo, sino el inicio de una transformación real. Las aportaciones que se recogen sobre experiencias deben dejar de ser meras estadísticas para convertirse en una palanca de cambio, capaz de orientar decisiones y mejorar la calidad asistencial.

Para lograrlo, es imprescindible definir una estrategia clara y coherente, que adapte las herramientas que permiten compartir vivencias, que solo quien vive el sistema sanitario desde dentro puede aportar, al nivel de participación que pacientes y profesionales estén dispuestos a asumir.

Porque mejorar el sistema de salud empieza, siempre, por escuchar activamente a quienes lo transitan día a día.

Bibliografía

  1. Arnstein, S. R. (1969). A ladder of citizen participation. Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216–224.
  2. Coulter, A. (2011). Engaging Patients in Healthcare. Open University Press.
  3. Doyle, C., Lennox, L., Bell, D. (2013). BMJ Open, 3(1)
  4. IAP2 (2018). Spectrum of Public Participation. [https://iap2.org.au](https://iap2.org.au)
  5. Institute of Medicine. (2001). Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. National Academies Press.
  6. Martí A., Grau C., Giménez E. et al. (2024). Un modelo práctico para implementar la participación de pacientes en hospitales terciarios. Journal of Healthcare Quality Research. https://doi.org/10.1016/j.jhqr.2024.09.003
  7. NHS England. (2016). A shared commitment to quality.
  8. OECD. (2023). PaRIS: Encuestas de Indicadores Reportados por los Pacientes. https://www.oecd.org/health/paris 9. The Beryl Institute. Defining patient experience. https://theberylinstitute.org
  9. Vargas Celis, I. E., et al. (2020). La confianza en la relación profesional de la salud y paciente. Revista Cubana de Salud Pública, 46(3).
  10. WHO (2024). Reforzar la confianza en los sistemas de salud mediante una mejor calidad. Resolución WHA77.2.