La digitalización sanitaria avanza a pasos agigantados: historias clínicas electrónicas, portales de pacientes, sistemas de gestión interconectados, inteligencia artificial y big data. Todo esto se encuentra redefiniendo la forma en que concebimos los servicios de salud y la toma de decisiones en el día a día dentro de la gestión. Sin embargo, bajo esa aparente modernización tecnológica y carrera de innovación en la que estamos sumergidos, se esconde una carencia estructural crítica: la ausencia de una gobernanza real de los datos.

Aunque se habla cada vez más de interoperabilidad, ciberseguridad o transformación digital, la mayoría de los centros de salud —públicos y privados— aún no han abordado lo esencial: cómo se gestiona, controla, estandariza, audita y utiliza la información clínica, administrativa y operativa.

La gobernanza de datos se define como el conjunto de estructuras, procesos, normas y roles que garantizan que los datos sean accesibles, coherentes, confiables, auditables, éticos y seguros durante todo su ciclo de vida (SAP, s.f.; INAP, 2022). No se trata solo de proteger datos personales o cumplir con la normativa legal (como la General Data Protection Regulation por sus siglas GDPR), sino de asegurar que toda decisión clínica o gerencial esté respaldada por información válida, trazable y con responsables claramente definidos.

Sin una buena gobernanza, los datos quedan librados al azar: registros incompletos, duplicados, contradictorios o cargados sin validación; historias clínicas fragmentadas; sistemas que no dialogan entre sí; indicadores que pierden sentido por falta de calidad de origen; y decisiones que, aunque parezcan basadas en datos, en realidad se apoyan en información deficiente.

Este vacío genera efectos acumulativos, creándose una bola de nieve que resulta imparable sin las debidas acciones oportunas. Se normaliza trabajar con cifras que nadie verifica. Se aceptan dashboards que visualizan solo parte de la realidad. Se construyen estrategias institucionales a partir de supuestos, sin evidencia. La cultura del “dato por cumplir” se impone sobre la del “dato confiable”, y los efectos se sienten tanto en la experiencia del paciente como en la eficiencia de la gestión.

Evidentemente, este problema no se circunscribe solo a los sistemas de salud, un caso famoso fue el de National Audit Office (NAO) del Reino Unido quien se negó por segundo año consecutivo a certificar las cuentas del sector público, debido a la falta de fiabilidad de los datos financieros proporcionados por la mayoría de las autoridades locales. Solo el 4 % de los gobiernos locales pudo presentar información financiera suficientemente consistente y auditada. El resto fue descalificado por presentar inconsistencias, vacíos y errores de origen que no permitieron reconstruir cómo se usaron los fondos públicos (NAO, 2025).

Este caso nos plantea un paralelismo inquietante: ¿qué ocurriría si mañana un auditor externo evaluara la fiabilidad de los datos clínicos, epidemiológicos o financieros de un hospital o sistema de salud? ¿Podría certificar los procesos, los resultados, la trazabilidad de las decisiones? ¿O encontraría, como en el caso británico, que los datos son inservibles para rendir cuentas?

Las experiencias internacionales muestran que aún los países más avanzados enfrentan dificultades para consolidar la gobernanza de datos en salud, les muestro algunos ejemplos del trabajo que se viene desarrollando.

En España, la Estrategia de Salud Digital (2021-2026) ha previsto el desarrollo del Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), coordinado por la Oficina del Dato del SNS. Sin embargo, la integración entre comunidades autónomas avanza de forma desigual, y la puesta en marcha de estructuras de gobernanza unificadas aún está en construcción (Promisalute, 2024). El diseño existe, pero su operatividad todavía no alcanza al 100% del sistema.

En países de Latinoamérica como Uruguay, uno de los líderes regionales en políticas públicas de datos, cuenta con un Catálogo Nacional de Datos Abiertos de Salud, accesible desde el Ministerio de Salud Pública. Pero las instituciones sanitarias aún tienen limitaciones técnicas y organizativas para capitalizar esos datos en decisiones locales o para alimentar procesos de mejora continua. La brecha entre la apertura y la gobernanza interna sigue siendo significativa.

En el ámbito europeo, se está desarrollando el ambicioso Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS), que busca crear un ecosistema federado para compartir datos entre Estados miembros, investigadores, empresas y profesionales. Sin embargo, el proyecto aún se encuentra en fase piloto, con desafíos técnicos, jurídicos y políticos por resolver. Su éxito dependerá de la capacidad de los países de implementar estructuras sólidas de gobernanza dentro de sus propios sistemas (EIT Health Spain, 2023).

Estos ejemplos nos advierten que no basta con tener bases de datos, regulaciones o plataformas digitales. Lo verdaderamente transformador será construir una cultura institucional que gestione el dato como un activo estratégico, no como un subproducto de la operación.

Para lograrlo, se requiere de acciones concretas que respondan a los siguientes items:

Formación de organismos multidisciplinadres fungiendo como comités de gobernanza de datos, donde se pueda validar flujos, usos, calidad y roles asociados, dentro de marcos institucionales, tanto de los órganos reguladores del Estado como de los demás agentes que interactuan dentro del sector.

Definir roles claros en la gestión del dato, desde “data owner – propietario del dato” que vendría siendo el responsable funcional del proceso; “data steward – guardián del dato” que funge como el guardián de la calidad y corrección de datos; y, por último, un “data custodian – custodio del dato” quien estaría garantizando la disponibilidad técnica, respaldo y acceso de los datos.

Elaborar, implementar y monitorear un plan de calidad del dato con indicadores claros y precisos, como por ejemplo porcentaje de campos vacíos, duplicidad o latencia de carga. Evidentemente que, en el diseño de este plan semdebe establecer auditorías y dashboards de calidad para la gestión clínica y administrativa.

Garantizar trazabilidad y transparencia de uso según los perfiles de los accesos y modificación de datos. Regular quién, cómo y para qué se utilizan los datos del paciente.

Es indispensable que todas estas acciones se encuentren alineados con las regulaciones estatales y con los criterios de estandares internacionales.

La digitalización sin gobernanza de datos es solo la mitad del camino. Si los sistemas de salud quieren ser sostenibles, inteligentes y responsables, deben incorporar estructuras robustas de gobernanza de datos como parte central de su cultura organizacional. Es hora de que la gobernanza deje de ser el lujo de unos pocos y se convierta en el cimiento de una salud más segura, eficiente y ética.

Bibliografía

  1. EIT Health Spain. (2023). Informe: Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS). Recuperado de https://eithealth.eu/wp-content/uploads/2024/07/Informe-EEDS_EIT-Health-Spain_2023.pdf
  2. Instituto Nacional de Administración Pública – INAP. (2022). Gobernanza de los datos públicos: desafíos institucionales. Recuperado de https://publicaciones.inap.gob.ar/index.php/DOC/article/download/406/389
  3. National Audit Office – NAO. (2025, julio 17). Spending watchdog disclaims government’s accounts again. Recuperado de https://www.nao.org.uk/press-releases/spending-watchdog-disclaims-governments-accounts-again/
  4. Promisalute. (2024). Presentación Espacio Nacional de Datos de Salud. Recuperado de https://promisalute.it/wp-content/uploads/2024/06/ENDS_PROMIS_mayo.pdf
  5. SAP. (s.f.). ¿Qué es la gobernanza de datos? Recuperado de https://www.sap.com/latinamerica/products/data-cloud/master-data-governance/what-is-data-governance.html