E
l anuncio de la ministra de Sanidad, el pasado mes de junio, sobre la propuesta de la nueva Ley de Asociaciones de Pacientes es, sin duda, una noticia largamente esperada. Es imprescindible ser claros: esta Ley no es solo una iniciativa legislativa, sino el reconocimiento de una deuda histórica con un colectivo que, durante años, ha permanecido en un segundo plano a pesar de su crucial labor.
El impulso de la organización y profesionalización
La gestación de esta Ley es un reflejo de los significativos avances en la organización de los pacientes en España. Este auge no es casual; podemos trazar su origen en hitos como la Declaración de Roma 2002 y, especialmente, la Declaración de Barcelona 2003, que impulsaron un movimiento asociativo fuerte y cohesionado. El propio Foro Español de Pacientes nació en 2004 y es un claro ejemplo de esta evolución.
Hoy, las organizaciones de pacientes se distinguen por su profesionalización. Están formadas por voluntarios y líderes con un profundo conocimiento de sus respectivas materias, capaces de ofrecer una visión rigurosa y fundamentada.
Un cambio de mentalidad colectivo
Sin embargo, el mérito no recae únicamente en el activismo de los pacientes. La clave de este momento reside en la convergencia de dos condiciones necesarias:
La madurez del movimiento asociativo (ya mencionada).
El cambio de paradigma en el sector sanitario y la Administración.
Con el tiempo, los distintos agentes sanitarios —colegios profesionales, médicos y personal de enfermería— han comprendido la importancia crucial de la participación del paciente en la elaboración de cualquier posicionamiento o estrategia. Actualmente, resulta inusual que una estrategia sanitaria no cuente con la colaboración activa de una asociación de pacientes.
Algo similar ha ocurrido en las distintas administraciones (nacional, autonómica y local). Las asociaciones han presentado propuestas e iniciativas a grupos políticos, logrando que sus aportaciones se integren en los trabajos y las estrategias sanitarias. Se ha reconocido la necesidad de construir cualquier iniciativa escuchando la voz del paciente.
Mirando al futuro
Estamos, por tanto, en un punto de inflexión donde la profesionalización del paciente se encuentra con el reconocimiento institucional. Esta sinergia nos permite confiar en que pronto España aprobará una Ley que dote de un marco legal sólido al trabajo de estas organizaciones.
La aprobación de esta Ley no solo saldará una deuda pendiente, sino que también actuará como un catalizador, ayudando a fortalecer, modernizar y mejorar la sanidad española en beneficio de la salud de todos los ciudadanos.
