Como cada año…, recién empezado este año 2026, y gracias a un debate generado por uno de nuestros colaboradores más leídos, Joan Carles March, he querido comentar un tema de gran actualidad en gestión sanitaria y trato de dar mis ideas sobre algo que parece solo semántica, pero que va mucho más allá.

Es todo lo que se publica en torno a la importancia de la opinión de los pacientes y a su experiencia.

Porque lo lamentable es que ambos términos se manejan, seguro que inintencionadamente, pero de forma muy banal, en muchos foros, incluso confundiéndolos y, claro, creando confusión en las generaciones de profesionales que se van incorporando a esto de la gestión sanitaria.

Este comentario quiero desde ya, aunque es obvio, que conste como que es absolutamente mío, como pasa con todas las publicaciones que aparecen en New Medical Economics y, por tanto, sometido, quizás, a mis erróneas consideraciones personales.

Consideraciones que se resumen en que se ha sobrevalorado el interés de la opinión de los pacientes, y aún no lo suficiente, sus experiencias.

Hecho grave cuando, según todos los cánones estrictos de ética, ambos conceptos provienen de personas que sufren patologías más o menos graves; pacientes que no están profesionalizados, pero sí sometidos a las nefastas influencias de las mentiras en gran parte de Internet y las redes sociales o, mucho peor, de los desterrables influencers.

Y eso, valorando mucho la labor que se ha hecho en los últimos años por parte de las escuelas de pacientes, generada desde casi todas las consejerías de sanidad, o por las de las propias asociaciones, que han elevado el nivel cultural sanitario de la población, que estaba muy necesitada de ello.

Pero son lo que son, enseñanzas, clases, aprendizajes, que hay que estar renovando continuamente porque, además, están facilitadas a personas sin estudios previos de anatomía, fisiología, epidemiología, etc., o sea, no sanitarios.

Nunca comparable, en general, con los años de estudios universitarios de los médicos, enfermeras, farmacéuticos, biólogos, etc., que componen las bien llamadas ciencias de la salud.

Sobre todo, con su evidencia conforme transcurren los años de su ejercicio profesional.

‘Incorporar la voz del paciente favorece decisiones sanitarias más informadas y contextualizadas’

Se trata de que no es tan importante la opinión de los pacientes, sino su experiencia. Con diferencia.

Y todo ello conforme también a la misma consideración superior de los profesionales sanitarios, repetido desde la OMC, verdadera defensora respetuosa de la atención centrada en la persona como estándar de calidad.

Yo, que reúno de forma modesta, algunas de las habilidades narradas hasta ahora, tengo también mi experiencia, mi opinión y mi larga evidencia profesional como gestor sanitario.

Escribamos un poco más detallado sobre estos diversos conceptos.

La opinión de los pacientes constituye un componente esencial de los sistemas de salud centrados en la persona, y su valoración permite comprender la experiencia real del cuidado más allá de los indicadores clínicos tradicionales.

Incorporar la voz del paciente favorece decisiones sanitarias más informadas y contextualizadas, y su evidencia muestra que la participación activa del paciente mejora la calidad asistencial.

Asimismo, contribuye al aumento de la seguridad y a la reducción de errores médicos.

La opinión del paciente aporta información única sobre accesibilidad, trato y comunicación.

Pero estos aspectos suelen quedar invisibilizados a veces solo en evaluaciones exclusivamente técnicas, muy reales, pero demasiado tecnificadas. Así: escuchar al paciente refuerza la ética del respeto a la autonomía y la dignidad humana pues, desde una perspectiva bioética, su voz legitima las intervenciones sanitarias.

En este modelo, el paciente deja de ser un sujeto pasivo y se convierte en coproductor del cuidado.

La opinión del paciente también es clave para evaluar resultados percibidos en salud, y los llamados Patient Reported Outcome Measures respaldan esta aproximación.

Además, la satisfacción del paciente se asocia con una mayor adherencia a los tratamientos que impacta, positivamente, en los resultados clínicos y en la eficiencia del sistema.

La retroalimentación de los pacientes permite identificar áreas de mejora organizacional, incluyendo tiempos de espera, continuidad asistencial y coordinación entre niveles de atención.

La opinión del paciente es igualmente relevante en el diseño de políticas públicas de salud. Su inclusión fortalece la legitimidad social de las reformas sanitarias.

En investigación clínica, considerar la perspectiva del paciente mejora la pertinencia de los estudios, contribuyendo a priorizar problemas de salud relevantes para la población.

Ignorar la opinión del paciente puede generar desconfianza hacia las instituciones sanitarias y deteriorar la relación terapéutica.

Una relación basada en el diálogo mejora la comunicación médico-paciente, lo que es un determinante clave de la calidad asistencial y su humanización.

Pero incluso en la lista de comentarios que hemos hecho no está claro la diferencia entre el valor de la opinión y la de la experiencia del paciente, pues se mezclan los conceptos. Resumamos.

La opinión del paciente se refiere a juicios subjetivos, valoraciones o creencias que el paciente expresa sobre la atención recibida, generalmente influenciadas por expectativas personales, emociones y comparaciones previas.

Por su parte, la experiencia del paciente describe hechos concretos y observables vividos durante el proceso de atención en salud, como tiempos de espera, claridad de la información o trato del personal.

La opinión suele recogerse mediante preguntas evaluativas (por ejemplo, “¿qué tan satisfecho está?”), mientras que la experiencia se mide con preguntas descriptivas (“¿cuánto tiempo esperó?”).

La experiencia del paciente se considera más objetiva y comparable entre instituciones. En cambio, la opinión puede variar ampliamente entre personas ante situaciones similares.

Esa experiencia permite identificar fallos específicos en los procesos asistenciales, mientras que la opinión refleja percepciones globales, y aporta menos detalle operativo.

Por ello, los sistemas de calidad modernos realizados por expertos en gestión priorizan la medición de experiencia que de opinión.

Ambos conceptos son complementarios, pero no equivalentes y distinguirlos mejora la evaluación y el diseño de los servicios de salud.

Por favor, nunca más digamos que es básica la opinión de los pacientes, no. Espero ya haber contribuido a aclararlo, pero, aún querría hacer énfasis en algunos aspectos a modo de corolario:

La opinión del paciente no sustituye nunca al conocimiento profesional, sino que lo complementa y ayuda en procesos decisorios, pero siempre sometido a este y, normalmente, muy lejos de poder influir.

Ambos saberes son necesarios para una atención integral y humanizada.

La formación de profesionales de la salud debe incluir competencias de escucha activa. De este modo se promueve una cultura sanitaria participativa y reflexiva.

En conclusión, valorar la opinión de los pacientes es un pilar fundamental de la calidad en salud, y también dialogar conjuntamente sobre decisiones futuras en los tratamientos, pero sin sacarlos de su contexto limitado en conocimientos y lleno de subjetividades. Al final, siempre, salvo casos muy extremos, la responsabilidad de mala praxis recaerá sobre el profesional sanitario.

Se ha avanzado mucho en esta confianza entre ambas figuras, pero, por mi experiencia después de haber organizado en New Medical Economics más de cien reuniones monográficas con profesionales de toda España donde casi siempre se han incluido pacientes, es que aún hay muchas resistencias por parte de un buen número de médicos a ello, caso parecido (no igual), al que sucedía años atrás con la enfermería.

Incluso, y esto es más lamentable, por parte de ilustres sociedades científicas. o de líderes de opinión o jefes de servicio, que deberían merecer toda la confianza de los pacientes y la están perdiendo por ello.