Involucrar al paciente en la investigación, desde sus primeras fases hasta la aprobación del medicamento, agiliza y hace más transparente el proceso de desarrollo de nuevos tratamientos, al mismo tiempo que permite que los resultados sean más eficientes y que se resuelvan necesidades médicas no cubiertas que sin él serían muy difíciles de identificar.
Esta es una de las principales conclusiones expuestas por David Trigos, coordinador y presidente de EUPATI – España, durante la celebración del II Encuentro de Asociaciones de Pacientes organizado recientemente por el IdiPAZ, del Hospital de La Paz.
Este encuentro, que nace con el propósito de abordar de manera global el nuevo rol del paciente como centro de la investigación, cuenta, en cada convocatoria, con los diferentes actores involucrados en este proceso, tanto del Hospital de La Paz como de entidades de pacientes. Y en esta segunda jornada, en concreto, se analizaron temas relacionados con ensayos clínicos, investigación traslacional, ética y transparencia y, como no podría ser de otra manera: experiencia del paciente.
Los asistentes al evento, mayoritariamente asociaciones de pacientes, pusieron sobre la mesa que uno de los pasos más importantes que se han dado para consolidar al paciente como agente activo es su participación en los diferentes procesos de la investigación. Concretamente, por ejemplo, se comentó que escuchar de forma individual al paciente antes de comenzar un ensayo clínico es un paso clave e ineludible para identificar qué necesidades deben cubrirse y de qué manera debe hacerse.
Asimismo, y para que la participación del paciente sea lo más eficaz y eficiente posible, éste debe contar con la formación adecuada. Según señaló Trigos durante su intervención, “es muy importante que el representante de los pacientes tenga una actitud activa frente a la investigación, y para ello debe estar bien informado y formado. Y es que, el paciente no es un miembro número más, sino que, por ejemplo, tiene un voto como cualquier otro miembro dentro de los CEIm. Por todo ello, debe tener una formación básica en aspectos éticos, legales y metodológicos de la investigación, que le permita comprender el alcance la investigación que se somete a su consideración”.
Esta es la razón por la que cada vez son más las iniciativas que buscan incrementar el conocimiento del paciente sobre la investigación. Precisamente con este fin es por el que se creó la Academia Europea de Pacientes (EUPATI), entidad que se dedica a promover la formación de los pacientes sobre investigación y desarrollo de fármacos.
Asimismo, Trigos comentó que desde las primeras investigaciones con pacientes se han producido avances muy relevantes gracias a los cuales el paciente “ha pasado de ser un ‘objeto’ de la investigación, a ser, en la actualidad, un sujeto de derechos (especialmente en materia de información y consentimiento y confidencialidad). Y es por ello que el reto, en los próximos años, será que el paciente cuente con mayor y más capacitación para participar en los procesos de investigación que favorezcan un cambio de cultura en este entorno, dando a los pacientes el valor que tienen, porque sin ellos nada tiene sentido”.
