Una nueva forma de entender la salud
La participación de los pacientes ha superado el marco de encuestas o testimonios puntuales, que no lograban generar un vínculo real ni influir de manera sostenida en los servicios sanitarios, para convertirse en un elemento importante en su diseño y mejora.
Hoy, los proveedores de salud avanzan hacia un modelo más centrado en la persona y abierto a la comunidad, donde pacientes, familias, profesionales y entidades sociales colaboren para mejorar la atención y la calidad de vida. En este escenario, las asociaciones de pacientes han dejado de ser un actor externo para convertirse en aliadas estratégicas: aportan experiencia, conocimiento de la vida con una enfermedad y capacidad de apoyo, enriqueciendo la atención y contribuyendo a la sostenibilidad del sistema.
De la participación simbólica a la integración real. Hacia una cultura de participación
Incorporar a las asociaciones de pacientes en la dinámica hospitalaria supone un cambio de paradigma. Más allá de los proyectos concretos, lo más valioso es el cambio cultural que se produce cuando cada documento revisado, cada proyecto cocreado y cada espacio de diálogo con las asociaciones integra su perspectiva en la toma de decisiones y contribuye a que el hospital se acerque más a la comunidad.
Avanzar en este camino requiere consolidar estructuras de gobernanza que generen mecanismos estables de comunicación institucional bilateral, medir el impacto de las iniciativas y garantizar que la participación sea inclusiva y accesible para todas las personas. Son instituciones las que interaccionan, y este contacto debe estar siempre disponible.
Esta gobernanza de la participación del movimiento asociativo se sostiene sobre tres pilares fundamentales:
Estructura: un marco organizativo claro, recursos para gestionarlo y un catálogo de servicios co-diseñado que facilite la relación entre hospital y asociaciones, con un registro único de las entidades que tienen relación efectiva con nuestras instituciones.
Proceso: circuitos definidos para la incorporación y actualización de información y para la ejecución de los servicios incluidos en el catálogo, con tiempos de respuesta transparentes y trazabilidad de todas las solicitudes.
Actividad: proyectos compartidos, materiales informativos adaptados y espacios de cocreación donde pacientes y profesionales colaboran de manera efectiva.
Disponer de estos recursos contribuye a crear una cultura de participación dentro del hospital. Por suerte, cada vez son más los profesionales que consideran a las asociaciones como un recurso de valor, y cada vez más pacientes encuentran en su hospital un aliado para conectar con entidades que entienden sus necesidades y los acompañan.
La información como herramienta de empoderamiento
Para avanzar hacia una atención más integral y equitativa, muchos hospitales están promoviendo sistemas que acercan los recursos asociativos a los pacientes justo en el momento en que más los necesitan. Folletos, guías, talleres o recursos digitales ayudan a las personas a entender mejor su enfermedad, conocer opciones de apoyo y gestionar de manera más autónoma su salud. La evidencia científica demuestra que este acompañamiento y el acceso a información validada y adaptada incrementa la satisfacción, la adherencia a los tratamientos y la capacidad de autocuidado, en especial para quienes conviven con enfermedades crónicas o poco frecuentes y contribuye a reducir el aislamiento, mejorar la salud mental y aliviar la presión sobre los servicios sanitarios.
En esta línea, la Unidad de Participación del Hospital Vall de Hebrón, ha cocreado con entidades de pacientes un proyecto de prescripción asociativa, área cada vez más presente en países como Reino Unido o Canadá, que hemos llamado Dispensa-INFO.
La idea es acercar la información del movimiento asociativo directamente a las personas en el mismo recorrido asistencial. Lanzado en julio de este año, el proyecto consiste en la instalación de dispensadores de folletos informativos en las áreas de consultas externas, permitiendo el acceso a recursos no clínicos que complementen la atención médica y mejoren su bienestar.
Un modelo operativo claro
El proyecto no se limita a colocar folletos en una sala de espera. Detrás hay un circuito cuidadosamente diseñado que garantiza su calidad y fiabilidad:
Solicitud: las asociaciones presentan sus materiales.
Revisión y validación: se revisa el contenido, se asegura que cumpla criterios éticos y de calidad, y se valida clínicamente.
Autorización y ubicación: los materiales aprobados se distribuyen en los dispensadores asignados.
Mantenimiento y seguimiento: se supervisa de manera regular el estado de los dispensadores y se coordina con las asociaciones la actualización de la información.
Además, se prevé que el proyecto incorpore pronto un componente digital, con acceso online desde la web a las asociaciones.
Beneficios para todos
Iniciativas como esta muestran que la participación de las asociaciones de pacientes no es un gesto simbólico, sino una estrategia con beneficios reales para todos los actores implicados:
Para los pacientes y familias: acceso a información fiable y clara, apoyo emocional, redes de acompañamiento que les ayudan a afrontar mejor la enfermedad promocionando una mayor autonomía.
Para los profesionales: un recurso complementario que enriquece la atención alivia parte de la carga asistencial y facilita la comunicación con los pacientes.
Para las asociaciones: ganan visibilidad, reconocimiento institucional y un papel activo en la construcción de un sistema sanitario más humano.
Para el hospital y organizaciones sanitarias: fortalece la calidad asistencial, la transparencia, la eficiencia en los procesos y la confianza con la ciudadanía, alineándose con las recomendaciones internacionales en salud centrada en la persona.
Nuestra experiencia demuestra que cuando los pacientes y sus asociaciones participan de manera estructurada, la atención gana en calidad, humanidad y equidad.
El reto ahora es consolidar estos modelos, evaluarlos con indicadores de impacto y extenderlos a otros niveles asistenciales. También será clave incorporar criterios de accesibilidad universal, explorar formatos digitales y asegurar que ninguna persona quede excluida del acceso a la información.
Como recuerda la Organización Mundial de la Salud, no hay sanidad centrada en la persona sin contar con ella. Por eso, iniciativas como esta no son solo proyectos innovadores: son pasos firmes hacia una forma de hacer salud más cercana, compartida y justa.
Conclusión
Las asociaciones de pacientes son mucho más que colectivos de apoyo: son aliadas estratégicas en la transformación de los hospitales hacia espacios verdaderamente centrados en las personas. Su colaboración con profesionales e instituciones permite crear un sistema donde la información fluye, las decisiones se comparten y la experiencia del paciente es reconocida como una fuente valiosa de conocimiento.
El reto es seguir ampliando la colaboración, apostar por la prescripción social y garantizar que la información y el acompañamiento lleguen a quienes más lo necesitan. Porque cuando pacientes, profesionales y asociaciones trabajan juntos, todos ganan: los hospitales se transforman y las personas viven mejor.
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