Desde el comienzo de la segunda presidencia de Donald Trump las noticias sobre sus decisiones relacionadas con la ciencia y de manera más específica con la salud no han podido ser más preocupantes. Las cancelaciones de contratos de investigación con prestigiosas universidades y la reducción de fondos para los programas de salud fueron el comienzo de una política basada en los bulos y en la pseudociencia. La designación como secretario de Salud de Robert Kennedy Jr. conocido por creer en teorías conspirativas, especialmente sobre las vacunas, y sin experiencia en administración de salud ni en políticas sanitarias, ha confirmado las peores previsiones. El final de la obligación de vacunar a la población infantil ha sido el siguiente paso. Los cambios en los puestos de dirección de agencias como el CDC, conocido hasta ahora por su rigor en la toma de decisiones, han confirmado la preocupación de los científicos sobre el nuevo rumbo de las políticas de investigación y de salud, que no se dirigen precisamente a mejorar los malos indicadores de salud de aquel país. Los antecedentes de Trump durante la pandemia por la COVID-19 no son muy alentadores, recordemos que, entre otras lindezas, recomendaba una inyección de desinfectante (hipoclorito de sodio) para tratar la infección.
Hace ya 23 años la Sociedad Española de Informática de Salud (SEIS) me encomendó la dirección de un informe, que todavía puede localizarse en su web, sobre la información de salud en Internet(1). El informe, titulado “Luces y sombras de la información de salud en Internet”, analizaba los riesgos y las oportunidades que brindaba la red para obtener información de salud y en gran parte sigue vigente. En aquella publicación se resaltaba que los pacientes tendrían que aprender a ser críticos y que los médicos, y demás profesionales sanitarios, tenían que desempeñar un nuevo papel, que era el de orientarles entre la enorme cantidad de información de salud, la mayoría entonces y también ahora, de pésima calidad, para ayudarles a escoger la que sea fidedigna, contrastada y avalada por la evidencia. Entre las conclusiones del informe se encontraba la de que las autoridades y los centros sanitarios de referencia deberían publicar portales de salud donde los pacientes pudieran encontrar información solvente. También se recomendaba la acreditación por entidades responsables de las buenas prácticas de los portales de salud.
Transcurridos todos estos años en nuestro país no se dispone de un portal sanitario respaldado por las autoridades. El sistema público, los servicios de salud de las comunidades autónomas, se ha centrado en publicar en sus páginas web información sobre el acceso al sistema de salud y asuntos de carácter administrativo. El Colegio de Médicos de Barcelona inició un sistema de acreditación, Web Médica Acreditada, que no ha tenido un gran recorrido. Las iniciativas de ofrecer información solvente han partido, con carácter general, de sociedades científicas y de centros privados, como la Clínica Universidad de Navarra, que proporciona información en términos accesibles para el paciente y de calidad contrastada. Si introducimos en Google como palabras de búsqueda “cáncer de colon” aparece en primer lugar la web de la Clínica Mayo, en español, en segundo lugar, Wikipedia, seguidos por Medline Plus en español, la Clínica Universidad de Navarra, el National Cancer Institute, en español, el Manual Merk en español para público en general, y la Asociación Española contra el Cáncer. Excepto la entrada de Wikipedia, que no he revisado, el resto son de entidades solventes, pero ninguna de un organismo público español, que se limita a proporcionar información sobre la participación en programas de cribado. Entre los primeros vídeos que se ofrece consultar se encuentra uno por un supuesto doctor que comienza con publicidad de productos “naturales”. Las tonterías en unos casos y barbaridades en otros de llamados influencers sobre dietas y consejos de salud, son constantes y se publican incluso en periódicos digitales.
‘En nuestro país no se dispone de un portal sanitario respaldado por las autoridades’
Los disparates del presidente de Estados Unidos, el último parece haber sido volver a relacionar las vacunas con el autismo, y la falta de información elaborada por centros oficiales, favorecen la proliferación de patrañas como las ya mencionadas y otras como el tratamiento de toda clase de enfermedades, como el cáncer, con compuestos clorados. En este último caso, a pesar de que el principal difusor del bulo ha sido identificado y sancionado con una cuantiosa multa, el bulo continúa y al parecer crecen sus seguidores de manera continuada.
Esta situación tiende a empeorar porque la Inteligencia Artificial en manos poco expertas facilitará respuestas de más que dudosa solvencia. Además, el fenómeno de la adulación, proporcionar resultados que satisfagan a quien pregunta, es un fenómeno que ya se ha descrito.
Pero el riesgo no se limita solo al acceso a la información por los pacientes, también los médicos deben ser cautos. El despliegue de la Inteligencia Artificial les plantea importantes y nuevos problemas de seguridad de pacientes, debido a su elevada variabilidad, la dificultad para justificar sus resultados y el riesgo de las denominadas alucinaciones de la Inteligencia Artificial. Por eso, las aplicaciones sanitarias basadas en Inteligencia Artificial que tienen una finalidad médica se enfrentan a retos normativos para su aprobación como dispositivos médicos, en virtud de la legislación de EEUU y la recién aprobada Ley de Inteligencia Artificial de la UE. A pesar de que no se han resuelto los riesgos para los pacientes, como son los diagnósticos erróneos y los consejos médicos no verificados, estas aplicaciones ya están disponibles en el mercado. La ambigüedad normativa que rodea a estos nuevos instrumentos clínicos crea una necesidad urgente de marcos regulatorios sobre sus capacidades y limitaciones.
En resumen, más de 20 años después persisten los riesgos de la sobreabundancia de información de salud, no siempre contrastada ni basada en la evidencia, que se ven agravados por la pasividad de las autoridades de salud y la irrupción de la Inteligencia Artificial.
Bibliografía
Carnicero J (Coordinador). Luces y sombras de la información de salud en Internet. Informe SEIS (4). Sociedad Española de Informática de la Salud: 2002. https://seis.es/informe-4/ También disponible en: https://cognitiosalud.es/monografias/luces-y-sombras-de-la-informacion-de-salud-en-internet/




