El pasado 24 de abril de 2025 en el Ateneo de Madrid, el Hospital Universitario Infanta Leonor recibió el Premio GEPAC en la categoría de Responsabilidad Social Corporativa por su proyecto MiExpMás, que prioriza la experiencia del paciente con mieloma múltiple. Más allá de reconocer un esfuerzo asistencial, este galardón ha puesto el foco en la participación activa de los enfermos y sus familias como motor de cambio. A través de una estrategia de investigación acción participativa, el Hospital ha generado ya una gran cantidad de mejoras, empezando por una reducción de las esperas.

El mieloma múltiple es el segundo cáncer hematológico más frecuente en España, con alrededor de 3.500 nuevos diagnósticos al año y cerca de 1.900 fallecimientos por complicaciones como afectación ósea, insuficiencia renal y anemia grave. En las últimas dos décadas, la aprobación de más de veinte tratamientos innovadores ha triplicado la supervivencia global —superando los seis años en pacientes no candidatos a trasplante y los diez años en aquellos que sí lo son—, pero la naturaleza crónica de la enfermedad plantea desafíos constantes: toxicidad acumulada, dificultades de adherencia y deterioro de la calidad de vida por las múltiples visitas al hospital.

Nacimiento y alcance de MiExpMás

Para responder a estas necesidades, el Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Infanta Leonor y su Unidad de Experiencia del Paciente lanzaron MiExpMás, un programa cocreado con profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones. La iniciativa abarcó todo el itinerario asistencial —desde el diagnóstico y la derivación hasta el tratamiento y el seguimiento— con el doble propósito de identificar barreras, generar soluciones prácticas y garantizar su implantación real. A lo largo de un marco de evaluación continua, se trabajó sobre la población de 320.575 habitantes del Distrito de Vallecas, cuya incidencia de mieloma múltiple ha mostrado un crecimiento sostenido en los últimos años.

Los resultados han sido significativos. Por ejemplo, los tiempos…de espera para diagnóstico se redujeron y la satisfacción de pacientes y familiares superó el 85 %. Estos resultados tienen mucho que ver con la participación de los pacientes, ya que es a través de la misma es posible detectar barreras o puntos críticos del proceso asistencial que antes no estaban identificados. Por eso es interesante profundizar en las metodologías participativas.

La ventaja de las metodologías participativas

Las metodologías participativas en el ámbito sanitario son enfoques colaborativos que integran activamente las experiencias de pacientes, cuidadores y profesionales para diseñar mejoras asistenciales basadas en necesidades reales y gozan de amplio uso fuera y dentro de España. Por ejemplo, en EEUU el Experience-Based Co-Design del IHI, en Europa el Project INTEGRATE para crónicos y en España el co-diseño de la eClinic de salud mental han mostrado cómo estas dinámicas elevan la calidad y pertinencia de los servicios.

En el Hospital Universitario Infanta Leonor se diseñaron y ejecutaron dos talleres intensivos de cinco horas, concebidos bajo la filosofía investigación acción participativa aplicada a la sanidad y del design thinking y coordinados por el equipo del Instituto de Experiencia del Paciente con el respaldo de GSK.

Cada sesión reunió de manera equilibrada a pacientes con mieloma múltiple y a sus cuidadores —estratificados según su acceso potencial a trasplante de progenitores hematopoyéticos— junto a un representante de GEPAC, para articular de forma genuina las prioridades de quienes viven la enfermedad.

La otra mitad de los participantes se compuso de un equipo multidisciplinar: hematólogos, especialistas en continuidad asistencial, nefrología, urgencias, paliativos, farmacia hospitalaria, psico-oncología, enfermería de hospital de día y domiciliaria, trabajo social y sistemas de la información, entre otros. Bajo la guía de facilitadores expertos, aquel cruce de perspectivas permitió mapear el recorrido del paciente, identificar puntos críticos y prototipar soluciones en tiempo real, cimentando el diálogo entre experiencia vivida y factibilidad clínica.

Acciones en marcha

Tras la identificación de los puntos de fricción —tiempos de espera excesivos, saltos de coordinación y lagunas informativas— el equipo puso en marcha el proyecto Hospital de Día 5.0. De la mesa de trabajo surgió la necesidad de optimizar cada minuto del paciente: se redefinieron agendas para coordinar servicios, se incorporó un sistema de señalización digital con actualizaciones en tiempo real y se rediseñaron los espacios de espera con mobiliario ergonómico y zonas de distracción. Bajo la lupa de la metodología Lean, cada cambio fue medido no solo en términos de confort, sino también de rotación de pacientes por puesto y nivel de satisfacción familiar, arrojando un primer balance alentador en la eficiencia asistencial.

En paralelo, la propuesta de un Plan de Apoyo Psico-Oncológico consolidó una red de acompañamiento estructurada. Inspirados por las voces reunidas en los talleres, se habilitó una vía rápida de derivación a Psico-Oncología, se planificaron sesiones regulares de mindfulness y nutrición, y se está trabajando en la iniciativa “Café con tu Profesional Sanitario” para propiciar un espacio de diálogo abierto. Además, se incorporaron códigos QR en materiales descargables y un programa de educación sanitaria que, evaluado mediante escalas pre-post y cuestionarios de salud mental, ha comenzado a demostrar reducciones significativas en los índices de estrés y mejoras en la calidad de vida.

La tercera pieza del engranaje fue la creación de la figura de la enfermera gestora de casos, bautizada por los pacientes como EMMA/EVA (Enfermera de Mieloma Múltiple Avanzada/Enfermera de Valor Añadido), esta profesional actúa como enlace único desde el diagnóstico, coordinando citas, ofreciendo información personalizada y resolviendo dudas por vía telefónica o digital. Más allá de humanizar el recorrido, la adaptación de esta voz de referencia ha permitido disminuir la incertidumbre sobre los pasos a seguir y acelerar los procesos de atención. Los primeros indicadores de experiencia revelan que los pacientes perciben un trato más cercano y seguro, mientras el equipo clínico valora la reducción de las cargas administrativas y la mejora en la adherencia al tratamiento.

Resultados cuantitativos y eficiencia de MiExpMás

En Hospital de Día 5.0, la reconfiguración de espacios y la optimización de los procesos asistenciales han logrado recortar los tiempos de espera y la rotación diaria de pacientes por puesto. La sustitución de bancadas por sillones reclinables, la incorporación de puntos de carga y un monitor extra para llamar por número no solamente ha elevado la satisfacción en cada estancia, sino que se ha traducido en una mejora del 22% en la percepción de calidad de la asistencia, según las encuestas post-visita.

Por su parte, el Plan de Apoyo Psico-Oncológico y la figura de Enfermera Gestora de Casos (EMMA/EVA) han incidido directamente en el bienestar global y la continuidad del tratamiento. El acceso precoz a Psico-Oncología o los talleres de mindfulness, entre otros, ayudan a los pacientes a reducir los niveles de estrés o mejorar la adherencia. Además, el NPS del servicio ha escalado de 61,9% en el primer trimestre de 2024 a 80,3% en el cuarto, lo que supone un incremento de 18,4 puntos en un año.

Hacia una oncología más humana y eficiente

MiExpMás ha demostrado que involucrar de igual a igual a pacientes, cuidadores y profesionales —apoyados en metodologías lean y en la medición de PROMs y PREMs— puede transformar los resultados clínicos y la experiencia asistencial. Con una satisfacción superior al 85%, reducciones de espera y la implantación de iniciativas como el Hospital de Día 5.0, el Plan de Apoyo Psico-Oncológico y la enfermera gestora EMMA/EVA, este modelo colaborativo no solo optimiza recursos, sino que humaniza cada paso del recorrido terapéutico. Respaldado por una alianza público-privada y liderado por un instituto de experiencia del paciente, MiExpMás se erige como un prototipo reproducible en cualquier unidad oncohematológica dispuesta a sumar calidad de vida a los años de supervivencia.

Carlos Bezos Daleske, Director del Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP)

José Ángel Hernández Rivas, Jefe de Servicio de Hematología en Hospital Universitario Infanta Leonor