Se han escrito muchos artículos sobre la cronicidad desde que la OMS alertó a principios de siglo de la necesidad de generar cambios sobre cómo deberíamos de preparar los sistemas sanitarios para abordar de una manera eficiente y sostenible esta nueva realidad, para la que los sistemas de provisión de servicios sanitarios no estaban preparados.

Desde entonces, profesionales como Rafael Bengoa nos ha ido advirtiendo de que debemos de hacer las cosas de otra manera. Ha hablado del papel relevante de las enfermeras y desde luego, ha hablado de la estrategia de cómo el empoderamiento de pacientes debería de ser una política estratégica en nuestro país.

A partir de la primera década del siglo XXI, esta ha sido una línea de trabajo relevante en nuestro país, con aciertos y errores, pero supone una preocupación notable de las autoridades sanitarias y aunque los cambios resultan difíciles porque a veces la manera de prestar servicios está lastrada por la tradición de los modelos organizativos sanitarios, es.

Existe cierta resistencia en algunos sectores a la innovación organizativa y a incorporar el valor del abordaje integral, resistencias al desarrollo del papel de las enfermeras o a la articulación de la participación activa de pacientes autónomos y empoderados frente a modelos más beneficentes. Pero sin duda, a pesar de todas las limitaciones seguimos avanzando, un ejemplo es que el pasado jueves 20 de noviembre se celebró en Palma de Mallorca una estupenda II Jornada Balear de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas, con magníficas presentaciones de proyectos innovadores para difundir y copiar.

‘Los pacientes crónicos sienten desesperanza, este es el desafío’

Las estrategias que están haciendo las comunidades autónomas junto con el Ministerio de Sanidad son relevantes en desarrollo tecnológico, con proyectos como la estratificación, la definición de Buenas Prácticas, las estrategias basadas en valor, o las escuelas de pacientes. Estas son líneas de acción, por supuesto muy importantes, pero hoy me gustaría traer a los lectores, lo que presenté como una reflexión en la jornada balear a la que me invitaron para cerrar.

Elegí para este cierre la voz de los pacientes, lo que dicen los ciudadanos corrientes, las personas que tienen problemas de salud crónicos para los que diseñamos proyectos, pero igual también es interesante que algunos de ellos tengan en cuenta su voz real, sus emociones y sus percepciones.

No se puede olvidar su gran dimensión dado que un 54,3% de la población española mayor de 15 años padece una enfermedad crónica. Las enfermedades crónicas representan aproximadamente el 80% de las consultas de Atención Primaria, el 60% de los ingresos hospitalarios, y son responsables del 90% de las muertes anuales en España. En la actualidad, el 1% de la atención a pacientes complejos consume el 30% del gasto sanitario, y para 2040 se prevé que el gasto sanitario en España se llevará todo el presupuesto público.

En la estrategia publicada en 2025 se dice que más del 70% del gasto sanitario se destina a patologías crónicas, el envejecimiento continúa, y la presión sobre atención primaria, especializada y servicios sociales crece sin tregua.

Al revisar las propuestas de la nueva estrategia 2025-2028, hay aspectos que todavía proceden del primer documento de 2012 y que son un reto en el abordaje de la cronicidad.

Retos como integrar lo sanitario con lo social y trabajar juntos para los ciudadanos con problemas de salud crónicos. Todavía la atención domiciliaria es un desafío, siendo el hogar donde los pacientes quieren estar y terminar su vida. Ha quedado pendiente el fortalecer el papel de la Atención Primaria como eje coordinador y sin duda, el implementar el papel de las enfermeras y el desarrollo de sus nuevos roles lo que significa su rol finalista, su reconocimiento como líder en el diseño de la promoción de la capacidad de autocuidado y el reconocimiento de sus responsabilidades autónomas como servicio de cuidados.

Por último, y lo más importante: conseguir empoderar al paciente crónico no como receptor, sino como protagonista de la atención, con capacidad y autonomía, pero de una manera individualizada y consolidada, y esto es el reto del que hablaremos hoy a partir de lo que dicen las personas y cómo lo dicen.

El primer elemento que debemos de tener en cuenta es fijarnos en qué es aquello que los ciudadanos realmente valoran, sus resultados tienen que ver con la ganancia en funcionalidad, con el valor del bienestar desde un enfoque personal e integrado, tener la calidad de vida, permanecer en el entorno próximo y que pasa por el reconocimiento del ejercicio de la independencia y el valor dado por las personas a la salud adaptada.

Lo segundo, es escuchar lo que los pacientes nos dicen y esto debe estar integrado en el diseño de los proyectos, un desafío todavía hoy. A continuación, traeremos algunos de estos ejemplos.

¿Qué dicen los pacientes? Dicen sentirse solos, es una de las manifestaciones más frecuentes que hacen los pacientes cuando trabajamos con metodología cualitativa en grupos focales: “Vivo con una sentencia de muerte”, “he probado ya 24 medicamentos, nunca saldré del túnel, es un poco infierno”.

Los pacientes crónicos sienten desesperanza, este es el desafío, trabajar contra este problema que afecta directamente a la capacidad afrontamiento y se genera sufrimiento.

También es importante y revelador la sensación de frustración que genera insatisfacción cuando no conseguimos alcanzar la meta. Muchas veces el problema está en el planteamiento de objetivos que no negociamos, porque la salud no se compone de un área de cuidado o de atención, el concepto de integral y la visión holística es importante junto con la promoción de la autoeficacia, del “tú puedes”.

“Llevo un montón de dietas… bajo unos kilos y cuando dejo la dieta vuelvo a mi peso… no puedo vivir con dieta estricta toda mi vida esto es frustrante…”.

Un desafío sigue siendo salir del paternalismo y traspasar “del debes hacer” por la idea de empoderar al paciente crónico no como pasivo, sino como protagonista y experto en su padecer, y aquí la enfermera le aporta capacitación, acompañamiento, valoración individualizada de la persona y su entorno, y presencia cuidadora como un valor del equipo en el abordaje eficaz de las necesidades sentidas y reales.

“Yo me canso de ser estricto con tantos cuidados y tanta medicación… todo son órdenes. “Tiene que… tiene que…”,“y a mí los profesionales sanitarios no me escuchan y además se enfadan… a veces alargo el tiempo para hacerme las pruebas… me canso, me siento una cosa”.

Un reto interesante es cómo los pacientes promueven su autonomía y desde luego, resulta esencial el trabajo que se está haciendo en las escuelas de pacientes, sobre todo en alfabetización en salud y en autogestión o promoviendo la figura del paciente activo, pero también tenemos que dar un nuevo enfoque a esta idea de la autonomía que significa capacitar a las personas para que puedan ejercer la toma de decisiones informados, en su entorno y a través de procesos de adaptación que respondan también al plan personal de cada uno.

“Tú lo sabes, estoy siempre preocupado por si se cumplirá mi voluntad al final de mi vida, solo por esto no quiero ir a ningún hospital, ni a ninguna residencia de viejos donde ya no eres nadie… y es un cuartel como dicen mis amigos… no eres ya nadie… no quiero salir de mi casa”.

Empoderamiento que significa cómo las personas toman sus propias decisiones y para ser capaces de tomarlas y de asumir las consecuencias de esa decisión esto requiere de entrenamiento individual.

Para ello, un desafío lo trae también la información, veraz, entendible y compartida, incluida la incertidumbre. Los pacientes para estar empoderados necesitan tiempo y diálogo y no hace falta que sea solo el tiempo del médico, también la enfermera, el fisioterapeuta están ahí para trabajar la información en función de la capacidad de comprensión de la persona y de su momento para afrontar de una manera exitosa la nueva situación.

“Cómo me informas sobre que va a ser de mí, cómo me planteas que yo no soy una cosa, sino que soy un ser humano que tengo planes y proyectos y que no puedo estar siempre dependiendo de lo que me pasa o de una nueva terapia que si no sale me frustra, a pesar de que a los gurús esto les parece, lo normal… pero si fracasa… te quedas fatal…”.

Sin duda, la evaluación de los resultados tiene dos enfoques complementarios y el desafío todavía se encuentra en que estos resultados del paciente formen parte del enfoque de los diseños de las buenas prácticas en proyectos de abordaje de la cronicidad.

Los pacientes valoran un sistema que les tiene en cuenta de manera individual, esto supone cambios en las relaciones, generación de vínculos, ya hay quien lo hace y genera éxito…, pues se trata de copiar. Existe una buena práctica para extenderse basada en la comprensión del relato, se recomienda emplear el concepto de generar tiempo terapéutico, con la comunicación efectiva y el trabajo motivacional de la escucha activa.

“Soy capaz de tener una vida feliz, soy capaz de desarrollar un plan individual porque soy capaz de afrontar una situación, soy capaz de enfocar lo que yo quiero y dar luz a mis deseos, mis cualidades y mis valores… los profesionales también deben de ser capaces de aceptarlo…”.

Otro reto es el que tenemos encima de la mesa: la colaboración, la coordinación y la integración con los servicios sociales. Es importante trabajar juntos sin perder la identidad de cada uno.

Las personas son seres holísticos y también sabemos que no todo vale para todo, por tanto, es interesante saber qué va a aportar cada sistema en la mejora de la solución de necesidades sentidas y reales. Se trata de saber cómo vamos a medir el impacto de esta colaboración y qué vamos a hacer juntos, mi sugerencia por si es útil es trabajar espacios de liderazgo compartido

Un espacio donde si tuviésemos objetivos comunes, una financiación específica y un liderazgo compartido, respetuoso y aceptable, seguramente podríamos desarrollar algunos elementos más y si buscamos con los diferentes enfoques, desde las distintas miradas el abordaje de las necesidades de los ciudadanos, seremos capaces de encontrar la acción especifica y así potenciar nuestras capacidades como sistemas.

Al hilo de esto, las soluciones no están en sí, tenemos espacios residenciales o no, las soluciones están también en que los pacientes crónicos que entran y salen de los centros hospitalarios, a veces necesitan herramientas o estrategias diferentes de seguridad como la definición de otro modelo complementario como son las unidades de transición.

Las unidades de transición no son servicios médicos al uso, son otra cosa, son unidades sanitarias desde luego, pero, para el abordaje del cuidado rutinario complejo y ante la complejidad, la reagudización o las nuevas consecuencias de los problemas crónicos, tienen como objetivo preparar a las personas en tiempos cortos para llevarlas a sus casa seguras, con capacidad que se entrena por parte del personal de enfermería para pacientes y para sus cuidadores, para poder desplazarse a su ámbito de forma segura y desde estas unidades que son lideradas por enfermeras y donde la gestión de casos resulta el eje de la coordinación.

Transición no requiere que nosotros tengamos al paciente supervisado en el servicio médico, este tema ya está resuelto, está de alta, pero se requiere de un espacio sanitario para pasar del todo sustituyéndole a la soledad del hogar de una manera segura y confortable.

“Cada uno tiene sus circunstancias en la vida y así la tengo que vivir y disfrutar”. “Ayer tuve una depresión profunda… me afecta mucho cuando mi hija no come”. “Todos tenemos días mejores y días peores cuando tenemos que lidiar con una enfermedad”. “Cada vez que ingresa es un abismo… otra vez no sabemos nada, otra vez empezar, otra vez sola a casa… bajamos de la ambulancia, cierro la puerta y solo puedo llorar…”.

Crear estas unidades es un reto, pueden llegar a ser unidades de adaptación, con estancias cortas y pueden ser muy coste-efectivas si se las saca de la estructura de los servicios médicos tradicionales y su objetivo es la mejora del cuidado cotidiano complejo donde el personal de enfermería que sabe entrenar y educar, capacitan a pacientes y cuidadores, y permite preparar el acompañamiento de los pacientes a través de la gestión de casos hasta el relevo del centro de salud.

Por último, tenemos un desafío que tiene que ver con el cambio climático y con el medio ambiente, o cómo las olas de calor, el frío, el impacto de la agricultura, cómo este cambio climático va a influir en los pacientes crónicos, cómo se agravarán sus situaciones, cómo va a afectarles y cómo nos vamos a preparar para que los pacientes estén alertados y seamos realmente proactivos, con capacidad de anticiparnos.

Esto es lo que quería traer este mes a nuestra tribuna. Todavía nos queda mucho por escuchar a las personas y trabajar adaptando los servicios a las necesidades sentidas también.

Ser capaces de dar respuestas a las cosas sencillas, a lo que le importa y afecta a los pacientes de manera individual como es la funcionalidad, el bienestar o el impacto de la enfermedad en su calidad de vida o en el desarrollo de su proyecto persona, esto es un elemento de humanización de la asistencia también, y supone dar visibilidad a la voz de las personas y oportunidades para la transformación de los sistemas que proveen de servicios eficaces.