Enfermedades raras en España
Hay cifras que son puñetazos en la mesa de la conciencia colectiva. Más de tres millones de almas en España, tres millones de universos personales y familiares, navegan en las aguas turbulentas de una enfermedad rara. No son un error estadístico, ni una nota a pie de página en los grandes manuales de medicina. Son la vecina del quinto cuya fatiga crónica nadie entendía, el niño del colegio con crisis inexplicables, el compañero de trabajo que desaparecía en un torbellino de pruebas médicas. Cada uno, una odisea. Y en ese "raro" reside la primera de las crueldades: la soledad del que no encaja en los protocolos habituales, la angustia








