Los PROM se han convertido en una demanda habitual en los servicios de dermatología, también en dermatitis atópica. Existe interés en utilizarlos, pero persisten dudas prácticas sobre cómo incorporarlos al seguimiento clínico. En algunos servicios, esta integración se está abordando de forma sencilla, estructurando la medición periódica, la identificación de alertas y su uso en consulta.

La dermatitis atópica constituye una de las patologías inflamatorias crónicas más prevalentes, con una afectación estimada en torno al 15,5% de la población infantil y el 7,2% de los adultos en España, según un estudio publicado en 2022 en la revista española Actas Dermo-Sifiliográficas. Este volumen de pacientes, unido al carácter recurrente y a la necesidad de seguimiento longitudinal, se traduce en una presión asistencial sostenida sobre los servicios de dermatología, en un contexto en el que, según el Ministerio de Sanidad, los tiempos de espera para la atención especializada superan ampliamente los dos meses en el sistema público.

A esta presión asistencial se suma una experiencia de paciente marcada por barreras estructurales a lo largo de todo el recorrido asistencial. Según datos del proyecto ExpaDerm, financiado por LEO Pharma y desarrollado en colaboración con el Instituto para la Experiencia del Paciente en 16 hospitales públicos entre 2022 y 2024, el 93% de los pacientes con dermatitis atópica reporta dificultades en el acceso inicial al sistema, el 80% ha recibido diagnósticos erróneos en fases tempranas y el 86% percibe resistencia a la derivación a dermatología especializada.

El impacto no se limita al control clínico. En el mismo proyecto, el 86% de los pacientes describe una afectación relevante de la salud mental, con sentimientos persistentes de frustración, impotencia y desgaste emocional, mientras que el 80% identifica la ausencia de acompañamiento psicológico estructurado como una de las principales carencias del sistema.

PROM en dermatitis atópica

En este contexto, los instrumentos de resultados reportados por el paciente (PROM) en dermatitis atópica han alcanzado un grado de desarrollo y validación considerable en los últimos años. Herramientas como POEM, ADCT, RECAP o las escalas de prurito permiten medir con fiabilidad síntomas, control de la enfermedad y respuesta al tratamiento, y son ya recomendadas en consensos internacionales para su uso en práctica clínica y ensayos.

Su valor no se limita a la medición puntual. Integrados de forma estructurada en el seguimiento, pueden administrarse antes de la consulta y de forma periódica según la situación clínica del paciente, permitiendo identificar señales de alerta como pérdida de control o empeoramiento progresivo.

Estos resultados pueden utilizarse como base de una conversación clínica estructurada en consulta, orientada a interpretar el dato en su contexto —prurito, sueño, impacto en la vida diaria, adherencia o desencadenantes— y apoyar decisiones como el ajuste terapéutico, el refuerzo del seguimiento o la priorización asistencial.

Sin embargo, este uso sigue siendo poco sistemático. En la mayoría de los entornos, los PROM continúan empleándose de forma aislada, sin una integración completa en los procesos asistenciales ni en la toma de decisiones longitudinal del paciente.

PREM, instrumentos por crear

A diferencia de los PROM, que cuentan con un desarrollo metodológico consolidado, los instrumentos orientados a medir la experiencia del paciente con la atención (PREM) en dermatitis atópica son escasos y poco visibles en la literatura.

Las herramientas disponibles se centran fundamentalmente en síntomas, calidad de vida o control de la enfermedad, mientras que aspectos como el acceso al sistema, la continuidad asistencial, la coordinación entre niveles o la vivencia del proceso quedan fuera de una medición estructurada.

Los trabajos de análisis del recorrido del paciente identifican de forma consistente barreras en estos ámbitos, pero no se traducen en instrumentos estandarizados que permitan recoger y utilizar esta información de forma sistemática. Como resultado, una parte relevante de la experiencia del paciente —especialmente la vinculada a su interacción con el sistema sanitario— permanece sin integrar en la evaluación y en la toma de decisiones clínicas.

Algunas experiencias prácticas

Existen ya algunas experiencias que apuntan en esta dirección, aunque todavía son limitadas. En el Hospital Universitario Ramón y Cajal, en el ámbito de la espondiloartritis, el trabajo liderado por María Auxiliadora Martínez ha integrado de forma sistemática resultados reportados por el paciente en el seguimiento clínico, mostrando impacto tanto en resultados en salud como en eficiencia del gasto sanitario.

En paralelo, iniciativas desarrolladas en entornos como Medsinu, en Colombia, han permitido identificar perfiles de pacientes no respondedores a tratamiento a partir de la combinación de variables de experiencia del paciente con datos de síntomas y evolución clínica, evidenciando su correlación con empeoramiento clínico y necesidades de intervención precoz.

Cómo implantar PROM en la práctica de manera sencilla y con bajo coste en dermatitis

En dermatitis atópica, el punto crítico no está en la disponibilidad de instrumentos, sino en cómo se organizan en el seguimiento del paciente. Para que funcionen en la práctica, es necesario estructurarlos como un proceso sencillo, integrado en el flujo asistencial y con reglas claras sobre qué medir, cuándo hacerlo y cómo utilizar los resultados en esta patología concreta.

Desde el punto de vista tecnológico, esta integración requiere eliminar fricción en la recogida y en el uso del dato en pacientes con seguimiento prolongado y evolución variable.

“Si el dato no llega integrado en el flujo clínico y no permite priorizar, acaba generando más trabajo sin impacto”, señala Albert Esplugas. “La recogida tiene que ser automática, con alertas claras y orientada a que el clínico pueda actuar”.

En el plano asistencial, la organización del proceso resulta determinante en una enfermedad con brotes, variabilidad y alta carga subjetiva.

“En dermatitis atópica es especialmente importante definir desde el inicio para qué se van a utilizar los PROM, en qué pacientes y en qué momentos del proceso”, explica el Dr. Gualberto Díaz. “Ese trabajo se hace en sesiones clínicas con el equipo, donde se acuerdan los usos, se selecciona el instrumento adecuado y se establece qué decisiones se van a tomar a partir de los resultados. Sin ese paso, la medición no se traduce en práctica clínica”.

Cómo empezar con PROM

En dermatología, y especialmente en dermatitis atópica, empiezan a consolidarse formas de integrar la información del paciente en el seguimiento clínico de manera estructurada.

A partir de procesos sencillos —medición periódica, identificación de alertas y uso del dato en consulta— algunos servicios están incorporando los resultados reportados por el paciente en la toma de decisiones.

En un contexto de alta prevalencia y presión asistencial sostenida, este tipo de enfoques permite ordenar el seguimiento y utilizar de forma más operativa la información disponible sobre la evolución del paciente.