Las enfermedades inmunomediadas suponen un desafío relevante para la calidad asistencial debido a su complejidad clínica, curso evolutivo impredecible y elevado impacto físico, emocional y social. Estos procesos requieren circuitos asistenciales coordinados, seguimiento individualizado y abordaje multiprofesional. Sin embargo, las herramientas clásicas de evaluación y planificación presentan limitaciones para identificar disfunciones organizativas y anticipar necesidades reales en la atención diaria. Un nuevo modelo interterritorial y multicéntrico integra de manera estructurada la experiencia de paciente como fuente de mejora organizativa en el ámbito de las patologías inmunomediadas.
En este contexto, este artículo describe la implantación del modelo en Castilla y León, Aragón, Extremadura y a la hora de cerrar este artículo estaba en marcha la ejecución en Castilla-La Mancha. La principal innovación radica en la participación simultánea de múltiples centros de diferentes perfiles en cada comunidad autónoma, promoviendo el trabajo colaborativo y el intercambio de aprendizajes y buenas prácticas entre territorios.
Enfermedades inmunomediadas
Se trata de enfermedades crónicas, de alta prevalencia y con una carga importante para el paciente. De acuerdo con la Cátedra de Evaluación de Resultados en Salud de la Universidad Rey Juan Carlos afectan a unos 2,5 millones de adultos (aproximadamente el 6,4% de la población).
Para los pacientes hay una carga de pruebas frecuentes, fisioterapia, intervenciones farmacológicas, quirúrgicas y otros procedimientos invasivos. Asimismo, experimentan dificultad para coordinar todas las actividades centradas en el paciente para que su proceso asistencial sea correcto. Por otro lado, la necesidad de seguimiento es constante en el contexto de la vida diaria. Y con ello se produce un impacto emocional y psicológico que se añade al hecho de vivir con enfermedades crónicas con alto estigma.
Con este contexto en mente nació el proyecto InmunoExp, cuyo objetivo es generar conocimiento organizativo útil para los servicios de calidad asistencial, orientado a optimizar la continuidad, coordinación y eficiencia en la atención a pacientes con artritis reumatoide, colitis ulcerosa y alopecia areata. Se ha implementado una metodología participativa en cuatro fases: (1) elaboración de mapas de experiencia desde la doble perspectiva clínica y vivencial; (2) contraste clínico-participativo entre profesionales y pacientes mediante talleres estructurados; (3) co-diseño de propuestas de mejora organizativa; y (4) definición de indicadores operativos y planificación de la implantación.
En cada comunidad autónoma se ha trabajado con varios hospitales y equipos multidisciplinares. Los pacientes han participado como parte de estos equipo no solamente aportando conocimientos, sino también co-creando soluciones.
Posteriormente, los hallazgos se han compartido entre regiones para identificar sinergias, contrastar resultados y seleccionar buenas prácticas transferibles.
InmunoExp nace de una colaboración de IEXP, Pfizer y los servicios de salud de las cuatro comunidades autónomas involucradas.
Resultados
En total han participado 177 personas, de los cuales el 60% aproximadamente son pacientes y el 40% profesionales. Se generaron más de 610 insights o hallazgos al construir los mapas de experiencia de paciente de estas patologías. No solamente se tuvieron en cuenta -como en los mapas de experiencia tradicionales- las interacciones con los sistemas de salud, sino todos los aspectos de la experiencia de paciente según el modelo de 5 planos. De esos 610 insights se generaron 72 ideas, las cuales han desembocado en 12 propuestas concretas.
El modelo ha facilitado la detección de disfunciones organizativas no identificadas mediante los sistemas tradicionales de calidad, permitiendo activar intervenciones organizativas factibles con impacto directo en la atención. Entre los resultados comunes destacan: (a) reformulación de los esquemas de seguimiento clínico en función de perfiles de estabilidad y riesgo; (b) establecimiento de mecanismos estables de contacto clínico interepisódico que optimizan la respuesta asistencial en fases interbrotes; (c) identificación de variabilidad en la práctica clínica; y (d) identificación de perfiles de interés para la mejora de la experiencia del paciente relacionados con el ámbito de la salud mental, enfermería especializada y farmacia hospitalaria. Castilla y León ha iniciado la implementación de las mejoras, mientras que Aragón prevé su puesta en marcha en otoño de 2025.
Un modelo eficaz y escalable
El modelo propuesto permite a los servicios de calidad asistencial integrar de forma estructurada la experiencia de pacientes y profesionales en los procesos de mejora continua, mediante metodologías participativas, comparativas, escalables y sostenibles. Su diseño interterritorial favorece la generación de evidencia organizativa aplicable, la transferencia interregional de soluciones contrastadas y el alineamiento con los objetivos estratégicos de calidad clínica, eficiencia operativa y equidad en el acceso. Es un modelo escalable y se está estudiando su ampliación a otras comunidades autónomas.