El Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín fue escenario del encuentro de expertos “Hacia la excelencia en el proceso asistencial de los pacientes con leucemia mieloide aguda”, organizado por New Medical Economics y patrocinado por Astellas Pharma. Este foro reunió a profesionales de distintas áreas del sistema sanitario para abordar, desde una mirada multidisciplinar, los desafíos y oportunidades que plantea esta enfermedad oncohematológica de elevada complejidad clínica y organizativa.

La leucemia mieloide aguda (LMA), aunque menos frecuente que otros tipos de cáncer, es una de las patologías hematológicas más agresivas y con mayor impacto en la calidad de vida del paciente y su entorno. Su abordaje exige una atención intensiva, coordinada y prolongada en el tiempo, que combina el tratamiento hospitalario especializado con un seguimiento estrecho desde la Atención Primaria. A ello se suma el reto de garantizar la equidad en el acceso a los últimos avances en diagnóstico genético y terapias dirigidas, así como la necesidad de incluir en todo el proceso la voz del paciente y su experiencia.

Moderado por José María Martínez García, presidente de New Medical Economics, el foro contó con un destacado panel de ponentes y especialistas del hospital, entre ellos: Miguel Ángel Ponce González, director gerente del HU de Gran Canaria Dr. Negrín; Carlos Rodríguez Medina y Mª del Mar Perera, especialistas en Oncohematología; Mª Teresa Gómez Casares, jefa del Servicio de Hematología y Hemoterapia; Laura Rodríguez García, enfermera gestora de casos; Carlos Jorge Acosta, gerente de Atención Primaria de Gran Canaria; Yoel Anta Pérez, director de la Zona Básica de Salud de Santa Brígida; Lucía Dos-Reis Alonso, psicóloga de la Fundación Alejandro Da Silva; Carmen Rosa Hernández Rodríguez, técnica de la Unidad de Humanización del Servicio Canario de la Salud; y Enrique Narciso Hernández Mendoza, director de Enfermería del centro hospitalario.

La palabra “leucemia” como impacto social

Los ponentes coincidieron en que el término “leucemia” sigue generando un fuerte impacto emocional y simbólico en la sociedad. Más allá de su dimensión médica, la enfermedad conlleva una carga psicológica significativa desde el momento del diagnóstico, tanto para los pacientes como para sus familias. La mera mención de la palabra produce un cambio visible en la expresión del paciente, como relataron algunos de los especialistas durante la jornada, lo que pone de manifiesto el estigma que aún acompaña a esta enfermedad.

Aunque en los últimos años se ha producido un avance notable en la concienciación social sobre los cánceres hematológicos, la visibilidad pública de la leucemia sigue estando fuertemente asociada al ámbito pediátrico. “La imagen del niño calvito con leucemia sigue siendo la más extendida, en parte por la labor de fundaciones como la Fundación Alejandro Da Silva o la Fundación Josep Carreras”, señaló la doctora Mª del Mar Perera. Sin embargo, en el caso de la leucemia mieloide aguda —una patología más frecuente en adultos mayores—, esta visibilidad es aún limitada, lo que dificulta una percepción social más ajustada a la realidad epidemiológica de la enfermedad.

Carlos Rodríguez subrayó que la LMA, por su agresividad y aparición súbita, genera un enorme impacto no solo clínico, sino también emocional, psicológico y social. “Estamos hablando de una enfermedad que irrumpe de forma abrupta en la vida del paciente, que obliga a replantear proyectos, que interrumpe rutinas, y que requiere una atención intensiva y prolongada”, apuntó. A esto se suma, además, la elevada morbimortalidad de muchos subtipos, el coste económico de los tratamientos innovadores y la necesidad de cuidados continuos, lo que convierte a la LMA en un proceso complejo también desde el punto de vista familiar y comunitario.

En esta línea, tanto los especialistas en hematología como los representantes del ámbito de la humanización y la atención psicológica coincidieron en que es necesario seguir trabajando para normalizar el discurso en torno a la leucemia en adultos, mejorar la educación sanitaria sobre sus distintas variantes, y ampliar el foco informativo y social más allá de los pacientes pediátricos. “El cáncer es una de las grandes pandemias modernas, pero todavía hay mucho desconocimiento sobre lo que implica la leucemia en sus distintas formas, especialmente en adultos mayores”, recordó Lucía Dos-Reis, psicóloga de la Fundación Alejandro Da Silva.

El papel clave de la Atención Primaria y la necesidad de coordinación

Uno de los grandes ejes del encuentro fue la necesidad urgente de fortalecer los mecanismos de coordinación entre Atención Primaria y la atención especializada hospitalaria. Esta coordinación, según los expertos, es esencial para garantizar la continuidad asistencial, evitar duplicidades, mejorar los tiempos de respuesta y ofrecer un abordaje más eficiente y humano al paciente con leucemia mieloide aguda (LMA).

En este sentido, los expertos subrayaron la necesidad de definir circuitos asistenciales claros, diseñar rutas clínicas consensuadas, y contar con canales de comunicación efectivos y bidireccionales. Se propuso, por ejemplo, la figura del hematólogo consultor asignado a cada zona básica de salud, con disponibilidad para resolver dudas y orientar a los profesionales de Atención Primaria ante casos complejos o poco frecuentes.

Desde el ámbito de la gestión, Carlos Jorge Acosta, gerente de Atención Primaria de Gran Canaria, destacó que el sistema debe asumir que Primaria es el primer nivel de contacto con el paciente y, por tanto, debe estar adecuadamente informada, formada y conectada con la especializada. “Tenemos más de 5 millones de consultas médicas al año. Cualquier anomalía, por pequeña que parezca, puede convertirse en una oportunidad diagnóstica si existe una adecuada sospecha clínica y herramientas para canalizarla correctamente”, afirmó.

Uno de los aspectos que generó más consenso fue la posibilidad de detectar de forma precoz determinadas alteraciones hematológicas en pacientes mayores —grupo de edad donde la LMA tiene mayor incidencia— mediante hemogramas anuales en los programas de salud de atención continuada. Alteraciones como la anemia o la trombopenia podrían servir de aviso para identificar síndromes mielodisplásicos, patologías precursoras de la LMA, permitiendo así un abordaje más proactivo desde la Atención Primaria.

Sin embargo, también se reconocieron barreras estructurales, como la falta de protocolos claros de derivación, la sobrecarga asistencial en ambos niveles, o las dificultades tecnológicas para acceder a información en tiempo real. En este punto, se valoró positivamente la implantación de la historia clínica compartida en toda la provincia, que permitirá —por primera vez— que profesionales de Primaria y especializada puedan acceder al historial completo del paciente, evitando duplicidades y mejorando la coordinación. “Es una herramienta que puede marcar un antes y un después”, afirmó el doctor Miguel Ángel Ponce, director gerente del hospital.

Además, se hizo hincapié en la necesidad de mejorar la formación específica del personal de Primaria en cuanto a diagnóstico precoz, tratamiento y seguimiento de patologías hematológicas. “La LMA es compleja, poco frecuente, y muchas veces los profesionales de Primaria no tienen las herramientas o la confianza para abordarla. Formar y empoderar al médico de familia es esencial para avanzar hacia una atención compartida”, indicó Yoel Anta, director de la Zona Básica de Salud de Santa Brígida.

En definitiva, el encuentro puso sobre la mesa un mensaje claro: sin una Atención Primaria formada, reconocida y conectada, no puede hablarse de un proceso asistencial excelente. La leucemia mieloide aguda, como patología de alto impacto clínico y emocional, exige precisamente esa excelencia, que solo puede alcanzarse con un enfoque verdaderamente integrado entre todos los niveles del sistema sanitario.

Humanización y continuidad asistencial: el rol de la enfermera gestora de casos

La humanización del proceso asistencial fue otro de los pilares del encuentro y uno de los aspectos más destacados por todos los profesionales participantes. En el abordaje de una enfermedad como la leucemia mieloide aguda (LMA), que conlleva un fuerte impacto emocional, físico y social, no basta con aplicar los mejores protocolos clínicos: es fundamental acompañar al paciente y su familia a lo largo de todo el recorrido asistencial, desde el diagnóstico hasta el seguimiento ambulatorio, y también en los momentos más críticos del proceso.

“No se trata solo de curar, sino de acompañar. La atención debe centrarse en la persona, no en la enfermedad”, afirmó Carmen Rosa Hernández, técnica de la Unidad de Humanización del Servicio Canario de la Salud. Este enfoque requiere una reorganización de prioridades dentro del sistema sanitario, donde la empatía, la escucha activa, la comprensión del entorno del paciente y su contexto social se integren de forma efectiva en la práctica clínica.

En este contexto, la figura de la enfermera gestora de casos emergió como una pieza clave para garantizar esa continuidad asistencial y facilitar una atención verdaderamente personalizada. Esta profesional se encarga de coordinar los cuidados, acompañar al paciente, orientar a la familia y servir de nexo entre los diferentes niveles asistenciales, especialmente entre el hospital y la Atención Primaria. Su papel no solo mejora la experiencia del paciente, sino que reduce riesgos clínicos, optimiza recursos y refuerza el vínculo con el sistema sanitario.

Laura Rodríguez García, enfermera gestora de casos en el Hospital Dr. Negrín, explicó que este perfil no se limita a funciones operativas o administrativas, sino que implica un acompañamiento integral: “La enfermera gestora es quien informa, forma y está. Es decir, quien da respuestas, enseña al paciente a reconocer síntomas de alerta y está presente en los momentos difíciles”. Esta figura se convierte así en una referencia para el paciente, capaz de resolver dudas, coordinar citas, gestionar derivaciones, prevenir complicaciones y, sobre todo, dar seguridad.

Una de las innovaciones destacadas durante el encuentro fue el uso creciente de telemedicina y canales digitales para mantener el contacto directo con el paciente. “Tenemos un sistema basado en WhatsApp o llamadas rápidas. Es nuestra forma de hacer telemedicina en tiempo real, incluso con pacientes que se encuentran en otras islas”, explicó Rodríguez. Esta cercanía digital ha sido especialmente útil para identificar precozmente efectos adversos o complicaciones, evitando ingresos hospitalarios innecesarios.

Asimismo, los ponentes subrayaron que este modelo de gestión de casos es escalable y podría extenderse a otros perfiles de pacientes con enfermedades crónicas y de alta complejidad. No obstante, advirtieron sobre el riesgo de sobrecargar a estas profesionales sin dotarlas de los recursos y apoyos necesarios. “Necesitaríamos cuatro Lauras más para atender todas las necesidades que surgen”, apuntó Enrique Narciso, director de Enfermería del hospital.

También se destacó la sinergia entre la enfermería gestora hospitalaria y la de Atención Primaria, clave para que el paciente no se sienta abandonado tras el alta. En este sentido, el hospital ha desarrollado modelos de continuidad asistencial que permiten que, en menos de 72 horas, el paciente reciba una llamada desde su centro de salud para comprobar su estado, resolver dudas y anticiparse a posibles complicaciones.

Esta coordinación interprofesional no solo impacta positivamente en la seguridad clínica y la adherencia terapéutica, sino que también alivia la ansiedad del paciente y su entorno familiar, un aspecto fundamental en patologías como la LMA, donde la carga emocional es muy elevada.

Además, desde el ámbito de la gestión, se insistió en que para que este modelo sea sostenible en el tiempo, es necesario avanzar en el reconocimiento institucional y profesional de la enfermería de práctica avanzada, crear agendas específicas, registrar su actividad y dotarlas de herramientas tecnológicas que faciliten su labor. “Informar, formar y estar —como resumía Laura— no es un lema, es una forma de garantizar excelencia y humanidad al mismo tiempo”.

Medicina personalizada, nuevos tratamientos y sostenibilidad

Uno de los avances más prometedores en el abordaje de la leucemia mieloide aguda (LMA) es, sin duda, la incorporación progresiva de la medicina personalizada. Esta estrategia, basada en el conocimiento profundo de las características genéticas y moleculares de cada paciente, permite seleccionar los tratamientos más eficaces y seguros en función del perfil biológico de la enfermedad, con un impacto directo en la supervivencia y la calidad de vida.

Durante el encuentro, se subrayó que el abordaje de la LMA ha cambiado radicalmente en la última década gracias a la secuenciación genética avanzada, que permite identificar mutaciones clave para definir subtipos, estratificar el riesgo y elegir terapias dirigidas. “Hoy en día, no se puede hablar de diagnóstico adecuado sin un estudio genético exhaustivo”, recalcó el doctor Carlos Rodríguez. Las últimas guías de la Organización Mundial de la Salud (OMS) exigen la realización de técnicas como cariotipo, PCR y, especialmente, secuenciación masiva, lo que ha elevado significativamente los costes del diagnóstico.

Este incremento del coste diagnóstico plantea un reto para los sistemas públicos de salud. Tal como explicó la doctora Mª Teresa Gómez Casares, muchas de estas pruebas no están aún plenamente financiadas ni incorporadas de forma estructural en las carteras de servicios de algunas comunidades autónomas, lo que genera desigualdades entre territorios. “No basta con que el Ministerio emita directrices si luego no hay financiación ni recursos humanos para aplicarlas. La medicina personalizada exige una inversión real y sostenida”, señaló.

Frente a este escenario, se puso en valor la labor del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, que ha logrado garantizar el acceso equitativo a pruebas avanzadas y tratamientos innovadores a todos los pacientes del archipiélago, independientemente de su isla de residencia. Esta equidad ha sido posible gracias a la participación activa del servicio en ensayos clínicos, lo que ha permitido redirigir financiación hacia pruebas diagnósticas complejas, incorporación de nuevos fármacos y contratación de personal cualificado.

“El compromiso del equipo ha sido total. En nuestro servicio, los investigadores principales no reciben retribución directa por los ensayos, sino que todo se reinvierte en la Fundación para pagar técnicos, adquirir equipamiento y mejorar la capacidad del hospital”, explicó Gómez Casares. Una decisión colectiva que ha convertido al centro en referente nacional en hematología traslacional, siendo pionero en la introducción de terapias innovadoras para pacientes con LMA.

Además, “el hospital ha sido designado por el Ministerio de Sanidad como sede para una unidad central de ensayos clínicos, lo que permitirá disponer de espacios, personal específico y recursos para seguir creciendo en investigación y garantizar el acceso a las terapias más avanzadas”, indicó el director gerente del hospital.

Otro de los puntos destacados fue la revolución farmacológica que vive el tratamiento de la LMA. En los últimos años, la FDA ha aprobado más de una decena de nuevos fármacos específicos para esta enfermedad, y muchos de ellos ya están disponibles también en Europa. Estos medicamentos, diseñados en función de alteraciones moleculares concretas, están cambiando el pronóstico de muchos pacientes, especialmente aquellos que no son candidatos a tratamientos intensivos o trasplantes.

Sin embargo, los ponentes alertaron sobre el desfase entre la aprobación regulatoria y la incorporación real al Sistema Nacional de Salud. “Desde que la Agencia Europea del Medicamento aprueba un fármaco hasta que se fija su precio y se autoriza su uso en España pueden pasar más de dos años. En ese tiempo, muchos pacientes pierden la oportunidad de beneficiarse de tratamientos clave”, denunció Rodríguez.

Este acceso desigual, tanto a pruebas como a tratamientos, choca con el principio de equidad que debe regir cualquier sistema sanitario público. Por eso, insistieron en que es fundamental que las políticas de medicina personalizada vayan acompañadas de una dotación presupuestaria real, una planificación estratégica y una evaluación continua del impacto clínico y económico.

Finalmente, los expertos subrayaron que la medicina personalizada no solo mejora los resultados clínicos, sino que también puede ser más coste-efectiva si se aplica de forma racional. “Evita tratamientos ineficaces, reduce toxicidades y hospitalizaciones, y permite una mejor asignación de recursos. Pero para que eso ocurra, debemos garantizar que todos los pacientes tengan acceso a los mismos estándares diagnósticos y terapéuticos, vivan donde vivan”, concluyó Mª del Mar Perera.

Hacia un modelo de excelencia real

El encuentro finalizó con un consenso generalizado entre los participantes: la excelencia en el proceso asistencial de los pacientes con leucemia mieloide aguda (LMA) no se alcanzará únicamente con la aplicación de técnicas clínicas avanzadas o con la incorporación de nuevos tratamientos. La verdadera excelencia debe medirse también por la experiencia del paciente, por su percepción de ser acompañado, comprendido y cuidado de forma integral a lo largo de todo el proceso. Como expresó el director de Enfermería, Enrique Narciso, “el proceso será excelente cuando el paciente lo perciba así, no solo por la calidad técnica, sino por cómo se siente acompañado en todo su recorrido”.

En este sentido, los expertos coincidieron en varios ejes fundamentales que deben guiar la transformación hacia un modelo más humano, coordinado y sostenible:

En primer lugar, se subrayó la necesidad de integrar de forma efectiva la voz del paciente en el diseño y evaluación de los procesos asistenciales. Contar con su experiencia, sus necesidades reales y su visión del sistema permite ajustar protocolos, mejorar los circuitos y detectar fallos o vacíos que desde la perspectiva profesional podrían pasar desapercibidos. Incluir a los pacientes en comités, encuestas o dinámicas de mejora continua se propuso como una medida clave para avanzar en este sentido.

Otro aspecto central fue la importancia de reforzar la comunicación bidireccional entre los distintos niveles asistenciales, especialmente entre Atención Primaria y la atención hospitalaria. Muchos de los problemas actuales, como la duplicidad de pruebas, la pérdida de información o la falta de seguimiento, tienen su origen en una comunicación deficiente. Mejorar los canales de intercambio de información, garantizar la trazabilidad de los procesos y asegurar que todos los profesionales implicados tengan acceso a la misma información en tiempo real se consideró una condición indispensable para ofrecer una atención fluida y coordinada.

También se destacó la urgencia de apostar por la formación continua de los profesionales, tanto en conocimientos clínicos actualizados sobre la LMA como en habilidades comunicativas y de gestión emocional. La complejidad de esta enfermedad y la fragilidad de muchos pacientes requieren profesionales no solo técnicamente competentes, sino también empáticos, capaces de informar con claridad, acompañar con sensibilidad y afrontar situaciones difíciles con solvencia.

En paralelo, se planteó como esencial el fortalecimiento del rol de la enfermería, con especial énfasis en la figura de la enfermera gestora de casos. Este perfil profesional, que actúa como punto de referencia para el paciente y enlace entre los diferentes servicios, se considera estratégico para garantizar la continuidad de los cuidados, evitar la fragmentación del proceso asistencial y prevenir complicaciones.

Por último, se insistió en la necesidad de garantizar el acceso equitativo a las pruebas diagnósticas avanzadas y a los tratamientos innovadores, independientemente del lugar de residencia del paciente. La medicina personalizada, que representa el presente y el futuro del abordaje de la LMA, solo será efectiva si todos los pacientes tienen las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento, sin depender de la comunidad autónoma, el centro hospitalario o la capacidad individual de su equipo clínico.

En definitiva, el camino hacia la excelencia en la atención a la leucemia mieloide aguda pasa por construir un modelo integral, centrado en la persona, basado en la coordinación interprofesional, la innovación clínica y el respeto a la experiencia del paciente. Un modelo donde la calidad técnica y la humanidad vayan de la mano, y donde todos los agentes del sistema trabajen de forma alineada hacia un objetivo común: ofrecer una atención más justa, cercana y eficaz a quienes más la necesitan.