Las personas con enfermedades crónicas con educación individualizada en su enfermedad mejoran significativamente su calidad de vida, reducen otras complicaciones de salud y evitan gran parte del coste sanitario, derivado de hospitalizaciones, ingresos en urgencias y absentismo laboral. Esto es, entre otros aspectos, el gran valor que aportan las asociaciones de pacientes.


En este sentido, la Federación Española de Diabetes (FEDE) ha lanzado recientemente la campaña “EnRédate con las asociaciones, enRédate con los pacientes”, una iniciativa para impulsar e incrementar el gran papel que las cientos de asociaciones de pacientes realizan en España. Su trabajo no es visible en muchas ocasiones; sin embargo, sin su labor altruista y desinteresada, la calidad de vida con la que cuenta la gran mayoría de los pacientes a los que defienden se vería muy reducida.

Pero aparte de su contribución a la salud de la sociedad, económicamente también su función supone una reducción de los gastos sanitarios. Así las cosas, por lo que se refiere a la diabetes, según un análisis de la Federación Española de Diabetes (FEDE), podría suponer hasta 500 euros al año por persona, en los casos de obesidad y diabetes no controlada, lo que equivaldría a 437 millones de euros anuales.

La diabetes tiene un peso elevado en la factura sanitaria: 17.630 millones de euros de costes indirectos y 5.447 millones de costes directos, y gran parte se deben a hospitalizaciones, urgencias y visitas al especialista por un mal control de la glucosa, que no sólo suponen una cifra insostenible sino también un riesgo añadido para los pacientes en la situación. En cualquier caso, la gran función de las asociaciones, en general, es su enorme labor educativa y formativa, supliendo, de esta manera, el gran vacío que deja, en este ámbito, la administración pública, la cual aún no llega a todos los pacientes y sus familiares.

El objetivo de la campaña “EnRédate con las asociaciones, enRédate con los pacientes” es reforzar el valor de las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario y en la calidad de vida de las personas con patologías crónicas que, en tan sólo en España, ronda los 20.000.000 de pacientes. Con esta iniciativa, además, FEDE defiende la importancia de la labor educativa que desempeñan las asociaciones para concienciar a los pacientes sobre el cumplimiento de la medicación y el seguimiento de hábitos de vida saludables y, con ello, reducir posibles ingresos hospitalarios y eventos clínicos adversos, así como el absentismo laboral.

Otro de los pilares de la campaña “EnRédate con las asociaciones, enRédate con los pacientes” es destacar la importancia de la relación de los pacientes crónicos con los profesionales sanitarios. Por medio de la formación y las actividades grupales las asociaciones trasladan a los pacientes la importancia de seguir las recomendaciones de sus profesionales de referencia, cumplir con las revisiones y citas pautadas para controlar la evolución de la enfermedad, aunque sea de manera telemática, y no dejarse llevar por la desinformación en las redes sociales.

Las asociaciones, contra las fake news

Las asociaciones de pacientes también desarrollan una importante labor como fuente de referencia frente a falsas información, en general, y, a día de hoy, contra las que circulan sobre la COVID-19, en particular. Desde las asociaciones de pacientes se es conscientes de esta problemática, que entra en una nueva fase de ascendente de contagios y, por ende, muy probablemente de falsas noticias. Y debido a ello, las asociaciones de pacientes siguen intensificando su labor en este sentido.

Algunos de los bulos más difundidos sobre coronavirus y algunas enfermedades en los últimos meses han ido desde la suspensión de la medicación o la alerta sobre la gravedad de tomar ibuprofeno, hasta que se puede eliminar la COVID-19 con un secador de manos o con ajo. Todos ellos, sin base científica.

Las asociaciones de pacientes, junto con las sociedades científicas y entidades privadas, luchan cada día contra los bulos, y de ahí que se hayan impulsado iniciativas para contrarrestarlos. Por lo que se refiere a la diabetes, por ejemplo, la Asociación Navarra de Diabetes (ANADI) participó en el debate #TuiteaDiabetesCOVID19, organizado desde la Federación Española de Diabetes (FEDE), en el que se habló sobre cómo identificar las informaciones fiables de las dudosas. En este sentido, hay cinco reglas de oro que se trasladaron desde las asociaciones de pacientes: fijarse en la autoría, la fecha de actualización, el rigor, la objetividad y las fuentes de las que se nutre.

Esto demuestra también, una vez más, la gran labor que se desarrolla desde las asociaciones y, por lo tanto, el valor añadido que aportan la sociedad, tanto en casos puntuales como este, marcado por la COVID-19, como a nivel general, en ámbitos como son la educación y la formación en salud.