El pasado 17 de octubre se celebró el Día Mundial del Dolor, un síntoma muy conocido, una enfermedad muy desconocida.

Las cifras son alarmantes, el impacto sobre la persona y sus allegados y sus consecuencias podríamos calificarlas en muchas ocasiones de devastadoras.

Este año los pacientes y gracias a asociaciones muy potentes como AFIBROM, con el apoyo del Foro Español de Pacientes, han celebrado con gran éxito el I Congreso Anual de Pacientes con dolor, en el que nos recordaron que pacientes y profesionales somos aliados para el alivio del dolor.

Carmen Ferrer, conversó con ellos en la 1ª Mesa de la Jornada y nos ayudaron a comprender que el dolor se asocia al silencio, a una vivencia en solitario, que hasta avergüenza compartir. Y que esto les va sumiendo en el aislamiento, en la inmersión en un mundo de silencio, soledad y deseo de paz. Pero los seres humanos somos seres sociales, que necesitamos el contacto, interacción y este ostracismo impuesto aumenta todavía más su dolor.

También nos hicieron ver que el dolor se asocia a un aspecto físico, que cuando la persona precisamente trata de mejorarlo y “adornarlo”, todavía recibe una mayor negación de la realidad de su dolor. Juicios repetidos como “con esa buena cara, no tendrás mucho dolor” o “si tienes ganas de salir a pasear, será que no te duele mucho” son auténticos dardos envenenados para ellos. ¿Cómo podemos juzgar lo invisible por lo visible? Una licencia muy habitual, en general expresada sin maldad, pero que no hace más que llevar a la persona con dolor a una mayor sensación de incomprensión, necesidad de justificarse y decidir que lo mejor es apartarse y no ser cuestionados.

Aunque lo físico, lo visible ellos lo puedan “adornar”, como nos decía Carlos Goicoechea, el dolor duele mucho y eso no lo podemos ver y no lo podemos juzgar.

Su vida entonces necesita ayudarse de una máscara, nos dicen, una máscara que invisibilice el dolor, que evite que les pregunten por su dolor, que les permita mostrar que su dolor no duele.

El dolor impone el silencio, el silencio la invisibilidad. Solo la persona que vive con dolor sabe cuánto le duele y cualquiera que no lo viva en primera persona no puede minimizar lo que significa el dolor de su dolor.

Nos dieron las claves de lo que necesitan que los profesionales de la salud trabajemos con ellos. ¿Lo primero? Entender bien su enfermedad, los mecanismos que producen su dolor y también qué lo calma, qué lo mejora, qué les ayuda y qué no les ayuda. Este conocimiento profundo es lo que les permite afrontar su enfermedad, fortalecer sus capacidades y tomar las riendas de su vida aprendiendo a convivir con el dolor.

Mantener el control sin dramas, también nos decían, porque sus vidas no pueden ser un continuo drama por aquello que en ciertos momentos no van a poder hacer. Hay que asumirlo, que eso es parte del proceso de enfermedad y hay que afrontarlo con realismo, porque cada día se puede lo que se puede y no lo que se espera poder. Si un día estás muy mal y necesitas descansar, no pasa nada, no hay que hacer un drama, porque vivir en el drama es atraer aún más el dolor emocional.

Incidieron también en la idea de la necesidad de saber preparar bien los encuentros con los profesionales, para poder transmitir la información precisa, la que a ellos realmente les importa y con eso poder trazar un buen plan de atención personalizado en el proceso de toma de decisiones compartidas. Y también reseñaron la idea de que de lo que les transmite el profesional hay que escuchar todo, lo que gusta y lo que no gusta, trazar ese plan de acción común y asumir la responsabilidad al 100%. Como decía el lema del Congreso: esto es una alianza entre pacientes y profesionales.

La autorresponsabilidad en el autocuidado es, sin duda, una de las claves en la atención integral a las personas con dolor crónico, porque su contacto con los profesionales de la salud es puntual, en determinados momentos y sin embargo su dolor es una parte de su vida y a lo que ellos deben saber hacer frente y poner en marcha estrategias de mejora. Por eso precisamente esa necesidad de conocer de forma profunda su enfermedad.

Y pidieron unión para la visibilizacion, porque juntos somos más fuertes, más visibles, más ganadores de oportunidades de mejora. Unión mediante el asociacionismo, con los políticos, con los gestores, con los docentes y con todos los actores del ecosistema de la atención a las personas con dolor crónico.

La 2ª Mesa, moderada por Luisa Panadero, presidenta de la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid, tuvo como integrantes a un grupo interdisciplinar de este ecosistema: enfermeras, médicos, fisioterapeutas, psicólogos y otros grupos especialmente sensibilizados con mejorar la atención a la salud de las personas y promover la humanización en la asistencia sanitaria.

Participó la Fundación Humans, a quien tuve el honor de representar como Patrono. Desde la Fundación Humans trabajamos con pacientes y profesionales para identificar y definir las dimensiones en la humanización de la atención a la persona con dolor crónico. Trabajamos para conocer las percepciones y vivencias de pacientes y profesionales en el abordaje que se hace actualmente del dolor en las instituciones sanitarias y a partir de todo ello se elaboró un decálogo de actuaciones con estrategias, herramientas e iniciativas a llevar a cabo en todos los niveles de gestión, en el nivel macro, meso y micro, para así conseguir una atención más humanizada a las personas con dolor crónico y su entorno. Todo este trabajo está recogido en un documento muy interesante disponible en la web de la Fundación Humans (https://fundacionhumans.com/).

En este I Congreso Anual de pacientes con dolor transmitimos nuestro compromiso para seguir trabajando con y para las personas con dolor crónico. Porque juntos llegamos más lejos.