La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que suele cursar en forma de brotes. Se puede presentar en sujetos de todas las edades, pero es mucho más frecuente en la edad pediátrica.

La calidad de vida de estos pacientes suele verse afectada por la enfermedad, como consecuencia de síntomas como el picor, la interrupción crónica del sueño y los problemas psicológicos, a lo que se suma el estigma que supone su padecimiento, especialmente en sus formas más graves

El diagnóstico de la DA suele ser clínico, a través de un examen completo de la piel, además de interrogar a los pacientes por antedecentes personales y familiares sobre atopia y otros posibles síntomas acompañantes.

Pero al no existir pruebas específicas para determinar si una persona tiene o no dermatitis atópica, las pruebas están encaminadas a descartar otras enfermedades.

Para debatir sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los enfermos con dermatitis atópica, así como la colaboración con la Administración y las entidades de pacientes, contando con la participación de todos los agentes implicados y para conocer las perspectivas de las diferentes comunidades autónomas en este ámbito, New Medical Economics en colaboración con Pfizer ha organizado este ciclo de reuniones, la segunda de ellas centrada en Galicia.

La Axencia de Coñecemento en Saúde (ACIS) acogió esta segunda jornada que tuvo lugar el pasado 6 de junio de 2022, los expertos con los que se contaron fueron: Jorge Aboal, director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud (SERGAS); Mª Ángeles Flórez, jefa del Servicio de Dermatología del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra; Irene Hernández Martín, medical scientific relations Dermatology en Pfizer Spain; Jaime Llaneza Manrique de Lara, presidente de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA); y Silvia Reboredo García, subdirectora general de Farmacia del SERGAS. El encuentro estuvo moderado por Paloma Tamayo Prada, directora de Operaciones de New Medical Economics.

La primera pregunta que la moderadora lanzó a los ponentes fue sobre la situación de Galicia en relación con los pacientes con dermatitis atópica. En este sentido, Jorge Aboal subrayó la importancia de que los médicos estén actualizados científicamente de la mano de los dermatólogos “así garantizamos la continuidad asistencial, el diagnóstico temprano y la orientación terapéutica”. Por su parte, Mª Ángeles Flórez dijo que: “en Galicia no sabemos realmente la prevalencia que hay de pacientes con dermatitis atópica, los datos son muy heterogéneos”, por ello desde Pfizer quieren apoyar esos estudios de prevalencia “tenemos que poder ofrecer los mejores tratamientos”, comentó Irene Hernández. En la misma línea, el representante de los pacientes considera que faltan muchos estudios “a la dermatitis atópica hay que darle la importancia que tiene porque los pacientes que tenemos dermatitis atópica grave tenemos muchas barreras”.

“¿Hay un Plan de Humanización en Galicia para pacientes con dermatitis atópica?”, cuestionó la moderadora a los expertos.  En este punto Mª Ángeles Flórez indicó que antes de la pandemia en su Hospital contaban con una escuela de dermatitis atópica “ahora se ha interrumpido, pero es un proyecto muy importante, se trabaja con dermatología y pediatría, para abordar los problemas que tiene el paciente”. Según la experta esta escuela estaba orientada sobre todo al paciente pediátrico-adolescente “no van a mejorar su dermatitis atópica porque cursa en brotes, pero si pueden mejorar su calidad de vida”.

A Jaime Llaneza y a todos los pacientes con dermatitis atópica le gustaría que el abordaje de esta patología fuera multidisciplinar, “esta enfermedad no solo afecta a la piel, produce comorbilidades como el asma, depresión…hay enfermedades que surgen a raíz de los fármacos que has tomado, lo he experimentado en primera persona”.  Para Silvia Reboredo la formación del paciente es fundamental “están llegando fármacos orales muy eficaces”. Para esta experta también es muy importante la comunicación a través del sistema español de farmacovigilancia “el paciente debe implicarse, aportar su experiencia y los resultados”.

En cuanto a los nuevos tratamientos que han surgido en dermatitis atópica, Irene Hernández quiso dar su opinión “los nuevos tratamientos están suponiendo una revolución, hace pocos años tenían muy pocos tratamientos disponibles. A estos pacientes podemos ayudarles en un futuro, pero han estado mucho tiempo sufriendo y sin una terapia eficaz. A muchos pacientes los hemos ido perdiendo por el camino porque los tratamientos no han cumplido con sus expectativas. Ahora tenemos una oportunidad para poder recuperar a esos pacientes”.

Por su parte, Jorge Aboal señaló que “desde la Administración tienen que establecer los mecanismos para agilizar esta accesibilidad, esto tiene que ir de la mano de la medición de resultados, facilitar para los ciudadanos la innovación, pero también seguimiento y monitorización de los efectos adversos”.

A Jaime Llaneza los nuevos tratamientos le han cambiado la vida, sin embargo, hay pacientes que aún no saben que existen tratamientos nuevos “tiene que haber campañas de información para estos pacientes”.

Otro de los temas claves del encuentro fue la financiación de medicamentos para la dermatitis atópica.  Por su parte, la subdirectora general de Farmacia del SERGAS comentó que disponen de dos tipos de tratamientos “la efectividad ha sido muy buena, no solo ha habido registros de resultados en salud, también de seguridad. Es una ventaja, una información que los clínicos disponen para seleccionar a los pacientes que pueden prescribirle el medicamento, en función de la eficacia. Es uno de los primeros acuerdos de pagos por resultados”.

Según Mª Ángeles Flórez los perfiles de pacientes van a depender de las moléculas, “en estos momentos estamos en 3 ensayos clínicos, los resultados son buenos, pero los objetivos aun no los tenemos. Todos los fármacos tienen fracasos primarios y secundarios por eso siempre es necesario desarrollar vías nuevas de actuación. Es un futuro esperanzador”. En la misma línea, para Irene Hernández, “estas nuevas moléculas son muy importantes. Los datos en vida real son mejores en esta patología que los publicados en ensayos clínicos”, añadió.

Con relación al modelo asistencial de pacientes con dermatitis atópica, el presidente de AADA puso de manifiesto que el abordaje multidisciplinar no está cubierto, “el feedback de los pacientes es que les gustaría que fuera un abordaje integral”. Para Mª Ángeles Flórez el abordaje integral del paciente es el objetivo “pero no es fácil de alcanzar”. Según la experta es muy importante diferenciar a los pacientes con dermatitis moderada grave, “tenemos que minimizar la iatrogenia que produce esta enfermedad, es fundamental dar un soporte especializado al paciente. Los psicólogos no están integrados en la unidad de dermatología, solo en una comunidad autónoma”, señaló.

“El paciente tiene que estar situado en el eje de la organización”, dijo Jorge Aboal, además, “tenemos que avanzar en esta atención integrada. Tenemos que tener una ruta asistencial y asegurar la continuidad porque estamos hablando de una patología crónica”.

En palabras de Irene Hernández “el psicólogo tendría que estar en la unidad de dermatología”. Para la representante de Pfizer hay diferencias entre el perfil del paciente adulto con el pediátrico “no debemos olvidarnos de los pacientes pediátricos, los ensayos se hacen primero en adultos y luego en niños. Debemos impulsar estos nuevos fármacos también en la edad pediátrica”.

La cuestión de la adherencia terapéutica fue otro de los puntos álgidos de este encuentro de expertos. Para Mª Ángeles Flórez, la adherencia está muy condicionada por los resultados, “con el tiempo y la mejora hay menos adherencia. En los nuevos fármacos aún no hemos tenido problemas de adherencia”. Por su parte, Jaime Llaneza, Silvia Reboredo e Irene Hernández piensan lo mismo, “hay que hacer hincapié en la formación como herramienta estratégica para fomentar la adherencia”, señaló Silvia.

Con respecto a la prevención, Mª Ángeles Flórez comentó que no hay evidencias para prevenir la dermatitis atópica, “la parte genética no se puede controlar y modificar factores de riesgo en la dermatitis atópica es complejo”.

La última cuestión que se puso sobre la mesa fue el uso de las nuevas tecnologías en la dermatitis atópica. La jefa de Servicio de Dermatología del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra considera que la tele dermatología tiene que ser una herramienta de filtro “contestamos a la consulta en 48-72 horas”.

“Las TICs tienen que estar al servicio de los sanitarios para dar el mejor servicio a los ciudadanos. Sirven para priorizar, para hacer un seguimiento, pero sin perder la idea de que el sistema sanitario debe estar alrededor del paciente”, opinó Aboal.

Para Jaime Llaneza, el boom de digitalización que ha habido durante la pandemia es diferenciador, “es muy importante crear comunidad y compartir experiencias, las jornadas con pacientes las hacemos de manera virtual, esto ha llegado para quedarse. También ha habido un avance muy grande en las redes sociales son muy resolutivas y cómodas”.

Como conclusión, Jorge Aboal subrayó que “escuchar la voz de los pacientes debe ser la guía”. Y continúo: “La dermatitis atópica es una enfermedad crónica que debemos de mejorar en diferentes aspectos, tenemos que tener datos, saber la prevalencia, tener las herramientas para tener un diagnóstico rápido y ser ágiles en la introducción de la innovación terapéutica”.

“Tenemos todos los ingredientes para que el resultado final sea el óptimo. En Sanidad debemos estar siempre en la mejora continua, es la base de los sistemas sanitarios. Iremos avanzando entre todos”, argumentó.