La diabetes supone uno de los grandes retos sanitarios para cualquier país, incluido España, en donde la prevalencia de afectados por esta patología es del 14% del total de la población. Sin embargo, la Administración Pública no está sabiendo dar respuesta a la principal necesidad del colectivo que, a día de hoy, ronda los 6.000.000 de personas: formación diabetológica personalizada e individualizada, tanto para los pacientes como para sus familiares.

Es aquí donde, una vez más, las federaciones y asociaciones de pacientes con diabetes son más necesarias que nunca. Ellas son las que, por medio del voluntariado y el más absoluto altruismo y anonimato, trabajan para suplir este vacío. Y siendo la formación la gran prioridad del colectivo, la Federación Española de Diabetes (FEDE) ha decidido reforzar esta labor mediante el impulso del proyecto Agente Educativo en Diabetes, un curso formativo dirigido a miembros de asociaciones de pacientes, para capacitarles y poder ellos, a continuación, formar a otros pacientes en el autocuidado de su patología. Se trata de una potente iniciativa, para la que la entidad cuenta con el apoyo de Abbott, Novo Nordisk, Sandoz y Ascensia.

Si bien es cierto que ya ha habido proyectos de este tipo en el pasado, lo que hace único a este proyecto es que ha sido impulsado por los propios pacientes, y creado una metodología, contenidos y dinámica ajustada a ellos; para lo que se ha contado con la experiencia formativa y amplia trayectoria online de EberSalud.

Otras experiencias                

Desde FEDE se decidió dar este paso, una vez analizadas las principales necesidades del colectivo y experiencias de este tipo en otros países. En este sentido, cabe recordar que, desde los años ochenta se está desarrollando en todo el mundo programas de salud de autocuidados. El más importante es el Programa de Autocuidados para Enfermedades Crónicas de la Universidad de Standford; y las primeras experiencias con programas de pacientes expertos, de apoyo entre iguales, se llevaron a cabo en el Servicio Nacional de Salud Británico y en la Universidad de Standford. En España, los resultados ofrecidos con este sistema educativo destacan: un aumento en la confianza del paciente para autocuidarse, mejoras en la calidad de vida y en el bienestar psicológico, incremento de la autoestima y de la “energía” y un alto grado de satisfacción.

Así las cosas, y teniendo en cuenta tanto los datos de prevalencia de la diabetes, el impacto en la vida de las personas que la padecen y la carga socioeconómica que supone la diabetes sobre los sistemas sanitarios, se viene justificar la necesidad de iniciativas como el Agente Educativo en Diabetes, que son al mismo tiempo de vital importancia para formar a los pacientes como agentes educativos, y convertirlos, así, en un recurso educativo más para enseñar a otros pacientes.

Mucho que aportar

Las federaciones y asociaciones de pacientes de FEDE proporcionan apoyo a la formación y educación en diabetes que reciben sus asociados. Sin embargo, esta es sólo una de las muchas acciones y funciones que llevan a cabo a diario estas entidades que, además de asistencia directa a los pacientes y sus familiares, realizan una función de representación muy importante, destacando lo siguiente:

  • Defensa de los derechos de las personas con diabetes.
  • Apoyo emocional del colectivo de personas con diabetes.
  • Promoción de la mejora de la asistencia sanitaria.
  • Impulso y desarrollo de la investigación.

Y es que, tal y como está previsto en sus Estatutos, sus principales fines son los que a continuación se detallan. A saber:

  • Calidad de vida del colectivo.
  • Sensibilización social.
  • Apoyo a pacientes y familiares.
  • Promoción de la atención integral.
  • Coordinación con otros agentes sanitarios.