Las enfermedades respiratorias representan la tercera causa de muerte en hombres y mujeres en España. Entre las de mayor prevalencia se encuentran la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), el asma y el cáncer de pulmón. En territorio nacional cerca de tres millones de personas padecen EPOC y alrededor de 30 mil muertes al año se producen por esta patología, lo que la convierte en la cuarta causa de mortalidad en nuestro país.

Asimismo, la incidencia de EPOC ha crecido en los últimos diez años y es especialmente destacable su incremento entre las mujeres. A pesar de estos datos, se estima que el 80 por ciento de pacientes con EPOC no está diagnosticado. La estrategia en EPOC del Sistema Nacional de Salud representa un esfuerzo consensuado entre las comunidades autónomas, el Ministerio de Sanidad y Política Social, las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes para conseguir la mejor eficacia y calidad en el abordaje y tratamiento de esta patología en todos los servicios de salud que integran del sistema sanitario público. De esta forma, la estrategia contribuye a la cohesión social, lo que sin duda redunda en beneficio de los ciudadanos, con independencia del lugar donde resida.

Pero cabe recordar que la Estrategia Nacional de EPOC no se actualiza desde el año 2014, habiendo cambiado de forma considerable desde entonces, tanto el perfil del paciente como el paradigma de tratamiento para esta patología. Además, la atención a la EPOC en España supone un gasto anual para el sistema sanitario de 750.000 millones de euros, siendo este de 1500 millones anuales en el caso del asma.

Para debatir estas y otras cuestiones, New Medical Economics, a través de su canal online y en colaboración con Chiesi ha organizado un grupo de trabajo y debate titulado “Estrategia de salud respiratoria”, en esta ocasión centrado en Cantabria y para ello se ha contado con expertos de primer nivel: José Manuel Cifrián Martínez, jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Valdecilla y vocal de SOCALPAR; Flora Pérez Hernández, jefe de Servicio de Gestión Farmacéutica de la Dirección General de Ordenación, Farmacia e Inspección de la Consejería de Sanidad de Cantabria; Maribel Priede Díaz, vocal de SEMG Cantabria y perteneciente al grupo de Trabajo en Gestión Clínica de la SEMG; y José Vicente Galindo, head of Market Access de Chiesi España. El encuentro estuvo moderado por el presidente ejecutivo de New Medical Economics, José María Martínez.
La primera pregunta que el moderador hizo a los expertos fue que si Cantabria cuenta con una estrategia de salud respiratoria o de alguna patología concreta como la EPOC. Todos los ponentes coincidieron en que no la tienen como tal, “está adherida a la estrategia nacional de EPOC y existen protocolos de actuación en Atención Primaria para las distintas enfermedades”, contó Flora. En el mismo sentido, a José Manuel Cifrián le consta que en Cantabria se puso en marcha una ruta asistencial de EPOC, “desde Atención Primaria existen protocolos, por encima de las estrategias autonómicas está lo que sucede en el día a día y el día a día ha sucedido que pese a tener una pandemia como la que hemos tenido en los dos últimos años, el Servicio ha seguido funcionando como buenamente ha podido. En Valdecilla hemos mantenido la consulta diaria de los pacientes con EPOC”.

El representante de Chiesi cree que no es necesario que haya un plan específico para cada estrategia, “en Cantabria lo tienen bien atado con los procesos asistenciales en cada patología”. Por su parte, Maribel Priede indicó que en 2014 se inició un protocolo de EPOC entre Primaria y los especialistas, “está dentro de nuestro paquete informático, es una ruta asistencial que está muy trabajada en nuestra comunidad”.

“¿Qué aspectos consideráis que deberían abordar un buen plan de tratamiento de la EPOC, por ejemplo?”, cuestionó José María Martínez. Para José Manuel Cifrián lo fundamental es tener claro que el tratamiento de la EPOC no solamente es un tratamiento farmacológico, “también debemos tener en cuenta a los pacientes, a sus asociaciones, tenemos que darle mucha importancia a la educación y sobre todo a los aspectos de rehabilitación que son fundamentales”. Flora añadió la evaluación de resultados, “sin evaluación de resultados al final no sabemos lo que estamos haciendo ni qué estamos consiguiendo, sobre todo si necesitamos mejorar algo”.

En el ámbito la prevención de enfermedades respiratorias, en concreto la EPOC, desde Atención Primaria, Maribel Priede, explicó que “muchas veces se nos escapa, damos más prioridad a la actividad asistencial que a la prevención y educación sanitaria. Lo que hacemos desde nuestro pequeño centro de salud es ir a los colegios para hablar de educación sanitaria en cuanto al consumo del tabaco, de la enfermedad de la EPOC, de la repercusión que lleva en la calidad de vida. También hacemos grupos de deshabituación tabáquica. Aquí lo hacemos, pero la pandemia nos obligó a quitar los grupos, esperemos que en estos meses que vengan podamos volver a retomar las visitas a los colegios y los grupos de educación de deshabituación tabáquica”.
Para la jefa de Servicio de Gestión Farmacéutica de la Dirección General de Ordenación, Farmacia e Inspección de la Consejería de Sanidad de Cantabria, en prevención “tenemos una gran oportunidad ahora con la Estrategia Nacional de Vacunación, la ventaja que tenemos es que hemos integrado en la tarjeta sanitaria del servicio de salud a toda la población sana y enferma, es una oportunidad de oro para poder hacer campañas de prevención, sea en el área respiratoria o en otras áreas”. Cifrián también considera que el ámbito multidisciplinar es clave, “todos los resultados en salud y en calidad de salud son fundamentales”.

La coordinación entre Atención Primaria y Especializada con respecto a la historia clínica y los resultados en salud fue otro de los puntos que se trataron en este encuentro. Según Flora están en una situación perfecta para explotar datos, acaban de terminar la informatización con un único programa de toda Atención Primaria, “desde hace cuatro meses tenemos una historia única en todos los centros de salud. Ya han terminado la migración, ahora tenemos toda la Atención Primaria centralizada para explotar los datos, que al final es donde tenemos que ir para hacer evaluación de resultados, es bastante más fácil. Por parte del hospital tenemos también una historia clínica y ambas están comunicadas”.

Maribel Priede corroboró las palabras de Flora “con un simple clic entramos también a la historia del hospital, vemos también los evolutivos y todas las pruebas que los especialistas realizan”. Para José Manuel Cifrián se abre una ventana de futuro impresionante, “estamos trabajando en obtener información estructurada de datos estructurados, va a dar una perspectiva no solo de atender a los pacientes que vienen a la consulta, sino en coordinación con Primaria, buscar a quienes están viniendo y que están utilizando tratamientos seguramente inadecuados”.

Galindo también cree que los resultados en salud son muy importantes, “muchas veces nos hacen falta datos para poder tener certidumbre de dónde vamos a estar y cuál es el impacto presupuestario que vamos a crear al sistema”.

En cuanto al lento decremento de los fumadores y crecimiento en algunos estratos de edad del consumo de tabaco a pesar de las campañas antitabaco existentes, los expertos tampoco tienen una respuesta clara. “Cuesta mucho abandonar el hábito de tabaco y concienciar bien a toda la población, tenemos que apostar claramente por la gente joven, también hay gente que ha fumado 20 o 30 años y que no tiene una repercusión todavía muy clara sobre su estado de salud, es donde yo creo que más nos va a costar llegar”. Para Flora es curioso que la apuesta de financiar determinados fármacos para dejar de fumar no haya dado el resultado esperado. En su experiencia, Maribel contó que a raíz de la financiación ha aparecido gente más espontánea en la consulta solicitando y queriendo participar en ese proceso de deshabituación tabáquica. Y según José Vicente, el tabaquismo es más un tema social, “creo que debería haber un impuesto finalista en el tabaco, que una parte del impuesto del tabaco vaya directamente a los servicios de salud para hacer este tipo de prevención contra el tabaco”.

Otro punto importante del encuentro fue el acceso que tienen los pacientes a programas de fisioterapia y de entrenamiento respiratorio, así como a la oxigenoterapia domiciliaria. En su centro de salud, Maribel explicó que ahora mismo no tienen capacidad para ello, “pero en nuestra ruta existe la derivación a fisioterapia y están claros los criterios de cuándo hay que derivarlos”. “En el hospital de Liencres, que depende del Hospital de Valdecilla, hay una unidad que cuenta con un programa de rehabilitación y de fisioterapia respiratoria”, cuenta Cifrián y continúa: “en cuanto a la oxigenoterapia respiratoria, en Cantabria estamos con unas 1.200 pautas y casi con 8000 ventilaciones no invasivas, estos sistemas se han incorporado en telemedicina”. El experto también indicó que la oxigenoterapia en Cantabria se cumple bastante bien porque hay un programa y hay una consulta que está encima para que se haga un correcto uso de esta.

El tema de la adherencia terapéutica no podía faltar en una reunión de este calado. Flora aclaró que en Cantabria hay bastante variación con respecto a la adherencia, “varía de una zona a otra, varía en función del hospital que el usuario tenga de referencia e incluso varía en función del profesional concreto que lleva el paciente. No estamos por debajo de la media, estamos más o menos en la media de las comunidades”. Maribel destacó que en su cupo “los pacientes EPOC han sido muy rigurosos y han seguido sacando la medicación”. El hecho de que resulte muy complejo el tratamiento farmacológico no es significante en la adherencia terapéutica salvo en el asma, explicó Maribel. “Estos últimos años han mejorado mucho los inhaladores, los sistemas son mucho más fáciles de usar que lo que teníamos anteriormente y esto también le facilita a su adherencia”, añadió la experta.

Por su parte, José Manuel Cifrían quiso subrayar el papel de enfermería y el de la receta electrónica que ha sido un avance importantísimo “nos queda mucho por andar, pero es verdad que los pasos que se han dado eran impensables”. “Desde el punto de vista de la industria farmacéutica también somos los primeros interesados en que haya una buena adherencia”, comentó José Vicente.

El tema de la personalización de los tratamientos también se puso sobre la mesa. José Vicente Galindo considera que Chiesi siempre intenta cubrir algunas de las necesidades que no hay cubiertas, como por ejemplo su última innovación de una triple terapia. El jefe de Servicio de Neumología del Hospital Marqués de Valdecilla narró que se pueden personalizar buscando fenotipos celulares. “Las diferentes variedades que hay en las distintas patologías permiten moldear tratamientos en los que se necesitan unos inhaladores u otros…”, cuenta el experto. En este sentido, la representante de la Administración está muy orgullosa “es un lujo contar con los clínicos que tenemos, siempre están intentando buscar el mejor tratamiento para cada paciente”.

“¿Por qué se infravalora la prevalencia de la EPOC y se producen los infra diagnósticos cuando existe una prevalencia creciente de la enfermedad?”, quiso saber el presidente de New Medical Economics. Maribel opina que muchos pacientes no se creen el diagnóstico cuando se lo transmiten, “les cuesta asumir, sobre todo a los fumadores, que por esa responsabilidad que ellos han tenido a raíz del tabaco ahora tienen una enfermedad que es EPOC”. Para José Manuel Cifrián otro reto importante es el diagnóstico precoz de la EPOC, “para ello necesitamos una espirometría y ahora mismo tenemos en los centros de salud los espirómetros parados, vamos a intentar poner en la medida de lo posible en marcha los espirómetros en los centros de salud con nuestra ayuda”.

Sin duda, el paciente es el centro de todo el proceso asistencial, pero “¿cómo se vive con una enfermedad respiratoria? ¿cuál es su calidad de vida?”, preguntó el moderador. En el Servicio de Neumología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla trabajan de manera muy cercana con asociaciones de pacientes como FENAER, “los vemos al final del camino, muchos son candidatos a trasplante de pulmón y su calidad de vida está muy mermada desde hace mucho tiempo, ‘se han acostumbrado’ a vivir y respirar así. También están tremendamente afectados psicológicamente y en su interacción social, sus relaciones sexuales, son cosas que abiertamente no somos capaces de preguntar, pero que cuando pasas tiempo con los pacientes te cuentan”.

En cuanto al primer estadio, Maribel insistió en que los pacientes al principio no se creen el diagnóstico, pero a medida que la enfermedad avanza ven que su calidad de vida va empeorando. La experta contó que “en la ruta del EPOC que tenemos en Atención Primaria tenemos un cuestionario de calidad de vida para ver la percepción del paciente. José Manuel Cifrián comentó el apoyo de Atención Primaria, “están haciendo un esfuerzo increíble, hay un grupo de médicos de Atención Primaria que conforman una asociación que tiene sus miras puestas en la investigación en patología respiratoria, yo solo solo puedo hablar de una forma positiva de una sociedad que está formada fundamentalmente por médicos de Primaria que quieren ahondar en la patología respiratoria y cómo favorecer a que sus pacientes estén bien tratados”.

El papel de la industria farmacéutica es fundamental en la investigación clínica. En este sentido José Vicente confirmó que la situación no es fácil y que en el área respiratorio Chiesi está volcado en la I+D, “es una de nuestras áreas terapéuticas fundamentales”. “Estamos inventando un propelente que no tenga huella de carbono, pero que los pacientes que lo necesiten puedan seguir utilizando un inhalador con propelente”. Desde la Consejería, dijo Flora, “también nos importa muchísimo la huella ambiental, en todos nuestros pliegos de compra centralizada y compra agregada, ya tenemos incluido las cláusulas medioambientales, es decir, a la hora de que podáis acceder a una compra pública o un procedimiento, sí que tenemos en cuenta eso como un criterio a valorar en los productos. Es una forma de reconocer desde la Administración el esfuerzo que ha hecho Chiesi”.

Por su parte, José Manuel Cifrián considera que la investigación es fundamental para avanzar y que se puede hacer buena investigación clínica con nuestros departamentos médicos de la mano de Atención Primaria también cuando queramos investigar en aspectos relacionados con la prevención o diagnóstico precoz o la demencia, lo tenemos que hacer con ellos”. Para este experto también hay una gran oportunidad con los ensayos clínicos, que tienen que estar vinculados a grupos de trabajo o a servicios.

Su Servicio se ha especializado fundamentalmente en ensayos clínicos de enfermedades raras, han trabajado fibrosis pulmonar, hipertensión pulmonar, fibrosis quística, trasplantados pulmonares…con el objetivo de mejorar la vida de los pacientes. “En este momento, en Neumología tenemos unos 12 ensayos en marcha”, afirmó.

En la misma línea, Flora indicó que “hay que aprovechar que somos una comunidad pequeña para intentar que todos los pacientes puedan acceder al ensayo clínico y hacer una especie de red para que cualquier paciente, independientemente de cuál sea su localidad dentro de la comunidad, pueda acceder al ensayo. Para ella, en la investigación hay que tener en cuenta el acceso al ensayo clínico, “al que todo el mundo tiene derecho a participar”.

En este sentido, desde Chiesi tienen varios ensayos clínicos en España, “el problema para algunas investigaciones ultra raras es de dónde sacamos a los pacientes”.

“En Cantabria, ¿se está prestando suficiente atención de forma específica a las enfermedades respiratorias que son minoritarias, de cara a asegurar su diagnóstico en tiempo y en forma adecuado?”, cuestionó José Maria Martínez.

“Las enfermedades minoritarias respiratorias son un gran objetivo para mí estamos dando toda nuestra atención”, así de tajante respondió José Manuel Cifrián, “el Servicio de Neumología del Hospital de Valdecilla es referencia en fibrosis pulmonar, hipertensión pulmonar, trasplante pulmonar y en fibrosis quística compartimos pacientes. Creo que hemos hecho todo lo posible y hemos optado a ser parte de la red europea de estas enfermedades.

Estamos pendientes ya tan solo de trámites burocráticos para conformarnos como red europea de enfermedades raras respiratorias, para dar la mejor atención a los pacientes de nuestro entorno de Cantabria y de las comunidades de alrededor de Cantabria, y también para poder atender en un futuro o ser cuestionados por ciudadanos del ámbito europeo”, detalló.

La penúltima pregunta que se puso de manifiesto fue sobre los medios de comunicación “¿podemos hacer mucho más a nivel de sensibilización sobre las enfermedades respiratorias o creen que general estamos haciéndolo bien?”.

Para Flora hay que hacer sensibilización desde todos los ámbitos y utilizar las redes sociales y los medios informales, “ahora es clave”. “El trabajo que han hecho los medios de comunicación ha sido muy bueno en líneas generales y en esta comunidad yo también me siento especialmente orgulloso de cómo nos han tratado los medios de comunicación en momentos muy complicados y han sabido guardar la calma”, contó Cifrián. Para Galindo, los medios de comunicación también tienen sus riesgos, “tiene que ser información contrastada, independiente y de calidad, porque también hay toneladas de desinformación”. La opinión de Maribel fue la misma que la de sus predecesores, “los medios de comunicación tenéis una labor muy importante a la que os podéis sumar y ayudarnos”.

Para finalizar con el encuentro, José María Martínez quiso que cada uno de los expertos comentara un par de cosas que se han hecho bien y qué son mejorables durante este tiempo de pandemia referente al área respiratorio.

Flora considera que han trabajado muy bien en equipo, se ha trabajado en red prácticamente durante toda la pandemia, “me gustaría que no se perdiera, también hemos aprendido a tener más previsibilidad para lo que pueda pasar”. Y en cuanto a lo mejorable, la experta destaca “el tener mayor capacidad de respuesta y estar preparados como sistema sanitario”. En la misma línea, Maribel cree que lo que mejor se ha hecho ha sido el trabajo en equipo, “no podemos trabajar en organizaciones cuadriculadas y cerradas, tenemos que estar dispuestos a cambiar nuestra forma de trabajar en el menor tiempo posible para adaptarnos a la situación. Esperemos que esta armonía de trabajo se mantenga en el tiempo”.

También José Manuel piensa que lo mejor fue el trabajo en equipo, destaca que incluso fueron el primer hospital en realizar un trasplante pulmonar después de la primera ola en España. Otra lectura positiva que saca el experto de la pandemia es la campaña de vacunación y la visibilidad que se le ha dado a la patología respiratoria. Lo que no le ha gustado ha sido la lucha política, “la unidad política en esos momentos de crisis hubiera sido fundamental”.

Para finalizar con el turno de intervenciones, José Vicente Galindo cree que el sentimiento de agradecimiento a los profesionales sanitarios es infinito. “Desde el punto de vista de la industria farmacéutica nosotros hemos intentado estar ahí, me encantaría que cuando habláis de equipo nosotros estemos también como parte del mismo, que nos veáis como un socio que os va a ayudar a dar respuesta cuando vengan situaciones como esta o en situaciones normales”, concluyó el experto.