Las enfermeras conocemos muy bien la necesidad de escuchar al paciente para poder orientar nuestra atención de una forma ajustada a su realidad, como también sabemos que no siempre ha sido una prioridad en la hoja de ruta de nuestras organizaciones. Incorporar la experiencia del paciente en el diseño de los procesos asistenciales con el objetivo de reorientar la gestión de los servicios sanitarios, teniendo en cuenta su “experiencia del cuidado”, es ya una necesidad manifiesta en cuyo abordaje se van dando algunos pasos importantes. Investigar los resultados de salud percibidos por los pacientes, para generar conocimiento sobre cómo aumentar el valor de la asistencia, supone un cambio en el marco conceptual en el que nos hemos desenvuelto hasta ahora.

La atención sanitaria basada en valor es aquella que en la que los resultados se miden en términos relevantes para los pacientes, como beneficiarios de la misma, para poder reorientar nuestra respuesta a su demanda, asegurando la relación positiva entre beneficio y coste. La idea parte de la necesidad de conocer el valor que le aportan los servicios que ofrecemos a partir de la perspectiva del paciente, para hacer posible una atención sanitaria que le coloque en el centro y también para diferenciar aquello que merece un esfuerzo presupuestario de todo aquello de lo que se podría prescindir, en el contexto del enorme desafío que supone garantizar la (cada vez más comprometida) sostenibilidad de nuestro sistema.

Este nuevo enfoque en los servicios sanitarios se viene planteando en los diferentes foros de gestión durante la última década, unas veces como alternativa y otras como complemento de la atención basada en la evidencia. La definición de valor en el sistema sanitario debe su planteamiento inicial y su diseminación a Michael Porter1,1, que lo planteó en un artículo del New England Journal of Medicine en 2010, en cuya introducción escribe también lo siguiente: “mejorar el desempeño y la rendición de cuentas depende de tener un objetivo compartido que una los intereses y actividades de todas las partes interesadas”.

En el caso de los profesionales de Enfermería como parte implicada en la mayor parte de las interacciones del paciente con el sistema lo largo de su proceso asistencial, se trata de dar un paso más allá de la Enfermería basada en la evidencia1,2 que nos ha guiado hasta ahora, para entrar en una dimensión más completa de cuidado: la Enfermería basada en valor.
En esta última década se ha desarrollado una metodología específica2 para medir los resultados y experiencias percibidos por los pacientes, resultados de investigación en salud en forma de PROM (Patient Reported Outcome Measures) y PREM (Patient Reported Experience Measures), medidos a partir de cuestionarios, por medio de herramientas digitales que nos facilitan disponer de esta información para poder ayudar y acompañar a los pacientes durante todo su proceso. Es una metodología que surge de un consorcio internacional impulsado por USA y Suecia, para basar las decisiones clínicas en resultados y reducir así su variabilidad.

La institución International “Consortium for Health Outcomes Measurement” (ICHOM) se creó con la misión de consensuar y estandarizar, desde un punto de vista científico, unas guías de medida de las intervenciones asistenciales. El resultado son los Standard Sets, que definen las variables a monitorizar, y los PROM y PREM, que miden el valor. Los resultados de salud percibidos por los pacientes, pueden ser expresados a través de cuestionarios estructurados y adaptados al contexto organizacional.

En relación a los tipos de instrumentos de medida de PROs, podemos encontrar PROMs genéricos o específicos. La identificación de PROMs ya validados para su utilización se puede hacer mediante la revisión de la literatura científica o a través de bases de datos específicas. En este punto, cabe destacar que se ha creado a nivel nacional la plataforma BiblioPRO® (www.bibliopro.org)3, que es un repositorio de cuestionarios en español para la evaluación de PROs20. Esta plataforma está dirigida y desarrollada por el Grupo de investigación en Servicios Sanitarios del IMIM-Hospital del Mar y por el CIBER en Epidemiología y Salud Pública.

La influencia de la atención de Enfermería en los resultados en salud percibidos por el paciente es considerable, por su papel esencial en la mayor parte de los procesos que se desarrollan en las organizaciones

En nuestro país hay algunas experiencias de aplicación en marcha en este momento, como la del Hospital de Cruces (ya desde su plan estratégico 2015-18), el Hospital 12 de octubre (que participa en el consorcio ICHOM para COVID-19 a nivel internacional) o el Hospital Universitario Vall d’Hebron. En este último se ha implantado una “Plataforma de atención multicanal al paciente” para la interacción y obtención de datos que permitan medir los resultados de valor, a partir de los formularios online que reportan los pacientes. En la era digital, los avances en la gestión integrada de los datos de salud permiten obtener datos de los cuidados asistenciales a lo largo de toda la experiencia del paciente, elemento clave en los PROM y PREM, al incluir los datos que nos reportan. Solicitar esta información a los pacientes facilita su implicación en su propio proceso, al tiempo que permite incorporar las preferencias, satisfacción y calidad de vida de los pacientes en los análisis de efectividad clínica comparada. Los ecosistemas digitales que harán posibles los proyectos que ya están en marcha, permitirán la recogida automatizada y generalizada de estos outcomes, de hecho, ya existen apps con la intención de recogerlos.

Un gran porcentaje de los servicios recibidos por el paciente en nuestro SNS son servicios de Enfermería. La atención que ofrecen sus profesionales abarca un enfoque integral de las necesidades de salud de los pacientes, desde las funciones que desarrolla en Atención Primaria y Especializada, hasta la coordinación de la continuidad entre servicios y niveles asistenciales. La influencia de la atención de Enfermería en los resultados en salud percibidos por el paciente es considerable, por su papel esencial en la mayor parte de los procesos que se desarrollan en las organizaciones, por lo que la evaluación de su percepción por parte del paciente ayudará también en el re-diseño y la re-orientación de la atención sanitaria, en la dinámica de una transformación que permita volver a situar la paciente en el centro de nuestro sistema. Por otra parte, los datos de los resultados pueden ayudar a los profesionales a evaluar su desempeño en comparación con otros, para poder aprender de sus iguales aquello que les permita participar en el ciclo de la mejora continua, desde el mantenimiento de unos estándares de calidad consensuados que incluyan la perspectiva del paciente.

Un ejemplo de la necesidad de implicación de los profesionales de Enfermería en esta transformación lo vemos en la guía de referencia estándar para “Personas Mayores” de la web de ICHOM, donde se habla de un enfoque multidisciplinar y donde vemos que la atención de las enfermeras interviene en casi todos los campos de actuación señalados en la imagen que se muestra más abajo: dolor, autonomía y control, polimedicación, caídas, soledad y aislamiento, actividades de la vida diaria etc. Nos referimos a uno de los colectivos de población más numeroso a los que ofrecemos asistencia.

Si nos fijamos en otras encuestas diseñadas en los comienzos del desarrollo de esta idea para conocer los PREMS, como la del Picker Institute4, vemos que las preguntas incluyen la percepción del paciente en su experiencia con nuestra atención: La consistencia y coordinación en la respuesta, la adecuación del control del dolor, la comunicación y confianza en las enfermeras etc. Parece razonable, por tanto, que los grupos de trabajo para incorporar indicadores y evaluar resultados que permitan la mejora de la calidad de la atención sanitaria a partir de los datos, se vean enriquecidos por la presencia y la implicación de las enfermeras. La intención de este breve resumen es mostrar, en consecuencia, la necesidad de contar con los profesionales de Enfermería para poder optimizar estas herramientas de gestión.

Cualquier innovación5 entendida en este caso como introducción de una nueva técnica6 que aporte valor, una nueva forma de gestión, abordajes o estrategias que redefinen la frontera de posibilidades de actuación y las combinaciones de recursos para conseguir los objetivos pretendidos, ha de contar con todos los actores implicados para que pueda tener éxito. La innovación es un enorme motor de cambio social que ha de estar bien dirigido. siendo “participativa” para orquestar mejor todo el potencial presente en nuestras organizaciones. Estamos hablando de conocimiento y de personas, por lo que será imprescindible también un liderazgo que estimule y oriente la participación de “todos” los profesionales sanitarios más allá del primer paso, acompañando en el camino hacia una visión compartida: la de ofrecer a nuestros pacientes la asistencia que les aporte el mayor valor posible.

Referencias del texto:

1,1 Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med. 2010 Dec 23;363(26):2477-81. doi: 10.1056/NEJMp1011024. Epub 2010 Dec 8. PMID: 21142528.
1,2 Rodriguez Campo, V.A. y Paravic Klijn, T.M. Enfermería basada en la evidencia y gestión del cuidado. Enferm. glob. [online]. 2011, vol.10, n.24 [citado 2021-06-04]. https://dx.doi.org/10.4321/S1695-61412011000400020
2 Greenhalgh J et al. How do patient reported outcome measures (PROMs) support clinician-patient communication and patient care? A realist synthesis. J Patient Rep Outcomes. 2018 Sep 15; 2:42. doi: 10.1186/s41687-018-0061-6
3 Castellvi P, Ferrer M, Alonso J; en nombre del Comité Científico de BiblioPRO. Resultados percibidos por los pacientes en investigación: definición, impacto, clasificación, medición y evaluación. Med Clin (Barc). 2013 Oct 19; 141(8):358-65.
4 Crispin Jenkinson, Angela Coulter, Stephen Bruster. The Picker Patient Experience Questionnaire: Desarrollo y validación utilizando datos de encuestas de pacientes hospitalizados en cinco países, International Journal for Quality in Health Care, https://doi.org/10.1093/intqhc/14.5.353
5 Matt Ridley: “El ingrediente principal de la receta secreta que conduce a la innovación es la libertad” Claves de la Innovación (2021).
6 Michael A.West y James L.Farr (1990): “Innovación es la secuencia de actividades relacionadas por las cuales un nuevo elemento es introducido en una unidad social con la intención de beneficiar la unidad, parte de ella o la sociedad en su conjunto”.