Necesitamos más investigación sobre los resultados en salud de la participación ciudadana (I)

Que la participación de los ciudadanos y de la comunidad en todo lo relacionado con la atención a la salud es imprescindible, aparece como tema recurrente desde hace muchos años en cualquier foro de este ambito. Ya la Declaración de Alma Ata de 1978 recogía expresamente: el pueblo tiene el derecho y el deber de participar individual y colectivamente en la planificación y aplicación de su atención de salud. Por su parte, la Carta de Ottawa para la Promoción de la Salud, promulgada por la OMS en 1986, recogía: la promoción de la salud radica en la participación efectiva y concreta de la comunidad en la fijación de prioridades, la toma de decisiones y la elaboración y puesta en marcha de estrategias de planificación para alcanzar un mejor nivel de salud. Otras entidades y organismos a lo largo de estos años han destacado la relevancia de esta participación ciudadana, aunque lamentablemente a día de hoy continúa siendo de enorme dificultad hacerlo realidad  ⁽¹⁾.

La participación ciudadana en salud supone la incorporación de los actores sociales al análisis y toma de decisiones sobre las políticas, prioridades, agenda, programas, acciones y presupuestos o decisiones de desinversión en el ámbito sanitario y de la salud pública ^(2,3). Constituye entonces un derecho social, un deber de corresponsabilidad, colaboración y compromiso tanto para quienes deben hacerlo efectivo, como para los ciudadanos y la comunidad que deben asumirlo activamente. Supone hacer realidad el viraje del clásico “todo para el paciente, sin el paciente” y una contribución efectiva a la consecución de los objetivos de desarrollo sostenible, hoja de ruta del desarrollo global para los próximos años. Su ODS 3, Salud y Bienestar necesita la implicación y participación de TODOS. Irremediablemente se basa en un enfoque participativo.

Esta participación ciudadana se articula en los diferentes niveles de la gestión sanitaria, en la macro (Consejo de Salud, carpeta de salud, servicios web, etc.), meso (comités de pacientes, grupos de trabajo, intervenciones puntuales) y microgestión (toma de decisiones compartida, autocuidados, paciente experto), con diferentes niveles de intervención e impacto real en las decisiones ^(3–5).

Se trata de una actuación individual o colectiva y que supone el ejercicio de los derechos civiles, de los derechos de los consumidores de servicios de salud, la implicación en políticas y planes de salud, en la promoción de la salud o en la sostenibilidad del sistema sanitario ⁽⁴⁾. Y aunque la creencia más extendida y asumida es que esta participación ciudadana en salud es beneficiosa en diferentes aspectos, realmente se ha investigado poco. Ocurre como tantas veces que se implementan planes, medidas, iniciativas, acciones puntuales sin una estrategia planificada a largo plazo y sin un proceso de evaluación de resultados rigurosos que permitan la toma de decisiones informada, la puesta en marcha de medidas de mejora e incluso el dejar de hacer. En esto, como en muchos otros ámbitos la cuestión no es solo hacer, sino planificar, hacer e investigar y generar nuevo conocimiento al respecto.

Fundación Humans. (2017). Participación de los ciudadanos en la toma de decisiones sanitarias.

Tanto en la revisión de trabajos de revisión sobre la participación ciudadana llevada a cabo por Mira et all. ⁽⁴⁾, como en la revisión sistemática de la literatura científica realizada por Haldane et all. ⁽⁶⁾ ponen de manifiesto esta escasez de evidencias respecto a la efectividad de la participación ciudadana y comunitaria para producir resultados realmente positivos. En los 49 estudios incluidos en la revisión sistemática de Haldne, estudiaron los resultados de los procesos de participación, es decir la eficacia de los procesos y actividades colaborativas a lo largo del tiempo. Analizaron también los resultados de la comunidad, los efectos sociales intermedios que representan cambios en el conocimiento, las actitudes y los comportamientos de los miembros de la comunidad. Así mismo, estudiaron los resultados sobre las partes interesadas, el empoderamiento y los resultados en salud.

Estos últimos estudios que se centraban en resultados en salud, que solo fueron 12, demostraron que cuando se genera una verdadera alianza para el trabajo conjunto, planificado y a largo plazo entre los agentes de salud, las partes interesadas, las asociaciones y las comunidades locales, realmente se obtienen resultados positivos.

En concreto, en determinados procesos de salud crónicos se producía una disminución de los ingresos hospitalarios, de la sintomatología, una mejora en prácticas saludables como el ejercicio físico, alimentación, consumo de sustancias, un mejor cumplimiento del tratamiento, mayor autoeficacia, una mejora en la calidad de vida y una disminución de la mortalidad.

Resultados de participación comunitaria de la revisión sistemática de Haldane et al., 2019.

Pero también se han puesto de manifiesto aspectos muy interesantes a tener en cuenta y una obligación plantearse en relación, por ejemplo, a la eficiencia de la participación ciudadana, cuestionando si el consumo de los recursos que son necesarios realmente justifica los resultados. Respecto a los Consejos de Salud, recogida la necesidad de constituirlos en España ya en la Ley General de Sanidad (1986), parece que realmente son poco escuchados, utilizados para abordar temas poco controvertidos, de los que sus aportaciones pudieran ser poco consideradas, selectivos a ciertos grupos, con escasa o nula representación de grupos marginales y muchas veces con una falta de transparencia en relación a lo acordado y realmente realizado, los procesos o los resultados ⁽⁴⁾.

Para concluir esta primera parte de nuestra reflexión acerca de la participación ciudadana, podemos decir que conscientes de que se trata de todo un proceso complejo e influenciado por múltiples factores contextuales que no permite un enfoque único, que precisa de una rigurosa planificación pero también de una rigurosa evaluación, no podemos caer en la dinámica del “hacer”, sin plantearnos también el “no hacer” generando para ellos nuevo conocimiento a través de investigaciones rigurosas e implementando los resultados en la práctica de la atención a la salud de los ciudadanos.

Bibliografía:

1. Cassetti V, López-Ruiz V, Paredes-Carbonell J, por el Grupo de Trabajo del Proyecto AdaptA GPS. Participación comunitaria: mejorando la salud y el bienestar y reduciendo desigualdades en salud – GuíaSalud [Internet]. Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), editor. Zaragoza; 2018
2. Escuela de Salud Pública de Menorca. Declaración de Menorca sobre participación en Salud [Internet]. Menorca; 2016.
3. Fundación Humans. Participación de los ciudadanos en la toma de decisiones sanitarias. 2017.
4. Mira JJ, Carrillo I, Navarro IM, Guilabert M, Vitaller J, Pérez-Jover V, et al. La participación ciudadana en salud. Revisión de revisiones. An Sist Sanit Navar [Internet]. 2018; 41(1):91–106.
5. SEDISA. Documento de consenso del fomento de la participación de los pacientes en el ámbito hospitalario [Internet]. Plataforma de Organizaciones de Pacientes, editor. 2021
6. Haldane V, Chuah FLH, Srivastava A, Singh SR, Koh GCH, Seng CK, et al. Community participation in health services development, implementation, and evaluation: A systematic review of empowerment, health, community, and process outcomes. PLoS One [Internet]. 2019 May 1;14(5):e0216112.