El jueves 22 de junio, en el Ateneo, la Asociación Madrileña de Administración Sanitaria (AMAS) convocó un Encuentro entre gestores y pacientes para intentar responder a la pregunta: “¿Qué esperan los ciudadanos de los gestores sanitarios?”.  Entre lo que allí se dialogó y lo que, con otras herramientas como los mapas o viajes del paciente, hemos encontrado, los ciudadanos nos hacen llegar lo que consideran como “necesidad sentida”. Hoy me gustaría con este artículo que pudiésemos aproximarnos a lo que los ciudadanos nos dicen y que muchas veces parece que no llega a los gestores sanitarios.

Se trata de poner en valor aquello que es crucial a la hora de satisfacer necesidades sentidas por los ciudadanos y que, en ocasiones, resultan diferentes de lo que los profesionales gestores percibimos como una necesidad. Por ejemplo, se habla mucho de promover el buen trato y la cordialidad, pero los ciudadanos no identifican esto como necesidad sino como algo que debe ser “per se” en la relación, algo obligatorio que cuando no se produce, refleja una práctica inadecuada, sancionable, pero no se reconoce como una necesidad sentida sino como un derecho. Sin embargo, para los gestores, el enfoque es distinto, y es en estas diferencias en las que me gustaría que nos fijásemos para plantear cambios centrados en las personas.

Hace dos semanas, en esta misma revista, pudimos leer un artículo en el que se destacaba como la OMS/Europa en Bakú, Azerbaiyán habían celebrado una reunión con más de 200 representantes gubernamentales, médicos de hospitales y socios de Europa de la OMS para discutir los principales desafíos que enfrentan los hospitales en Europa.

Por supuesto, en este ambiente de gestores sanitarios, tal y como reflejaba el autor, se habló de la gestión de costos y recursos o de cómo adaptarse a las demandas cambiantes y los avances en la tecnología médica.

Una clara reflexión que se arrastra hace tiempo, y que tiene que ver con cómo los hospitales, esas estructuras que se apoyan en el concepto de la hospitalidad y del que parece que la atención médica se aleja en algunas ocasiones, también deben adaptarse y mejorar para satisfacer las necesidades cambiantes de los pacientes y de los proveedores de atención de salud.

Significa dar voz y poner oído a lo que dicen los ciudadanos y también, aprovechar la valiosa experiencia que aportan otros profesionales como son las enfermeras, lideres en la actualidad de la mayoría de los proyectos de humanización de los centros sanitarios, para entre todos ser capaces de hacer transformación.

‘Para los ciudadanos los gestores no existen’

Patricia Alonso, vocal de la junta directiva de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), en una jornada científica afirmaba que “el ciudadano quiere ser atendido en las mejores circunstancias en el momento que lo necesita”, y para ello, “hay que tomar decisiones basadas en resultados e ineludiblemente tenemos que contar con ellos”, reconoció este miembro de una importante sociedad de gestores sanitarios en nuestro país.

Por tanto, escuchar a los ciudadanos es algo clave, el problema es cómo se realiza esta escucha, y en ocasiones cuando se realiza una mesa de ciudadanos como propuesta por  AMAS, es posible que parezca que el discurso de las personas queda demasiado lejos de lo que parece ser el cometido de los gestores, es decir, trabajar con la mejor evidencia, estandarizar los procedimientos, controlar los costes, mantener un estilo de relación correcta, bien sistematizada y alineada con un plan de humanización.

Sin embargo, si bien es cierto que esto parece ser el cometido de los gestores, no es menos importante recoger aquello que preocupa a las personas de manera individual y si los gestores no somos capaces de escuchar esas necesidades sentidas, seguramente el sistema perderá credibilidad y el valor que se requiere para su sostenibilidad.

Este, sin duda, es un debate que persiste y que pone sobre los hombros de los gestores la idea de que parece inevitable generar la transformación, una transformación real, que cuente con las personas, con sus necesidades individuales y que seamos capaces hacer cambio, orientado a generar estructuras más moldeables, generar centros más versátiles, menos regidos en su organización. Parece que no se duda de la necesidad de una orientación clara hacia la continuidad y la consideración del valor intrínseco que tienen no solo las estructuras hospitalarias sino la coordinación con una atención primaria de la salud, resolutiva y eficaz ,  donde se alcancen mejores resultados para el paciente a un coste sostenible y desde un enfoque interdisciplinar.

Una organización donde las enfermeras comunitarias deberían de jugar un papel mucho más resolutivo y finalista, capaz de generar eficiencia, pero también eficacia porque conocen y son capaces de aportar soluciones individuales y buenos resultados medidos en aumento de la participación, de la calidad de vida o de mejora del confort desde un cuidado profesional que aporta seguridad en el proceso asistencial.

Sin embargo, en Bakú se habló de satisfacción y de cambio, pero en este encuentro solo estaban gestores, un tipo de gestores que toman decisiones sobre los sistemas, pero parece que no estaban representados proveedores de servicios que no fuesen médicos y tampoco parece que hubiese ciudadanos o pacientes haciendo sus aportaciones. Puntos de vista para sumar y que pudiesen reflejar su inquietud o su insatisfacción, para realmente generar innovación y transformación.

Así pues, el jueves 22, la Asociación Madrileña de Administración Sanitaria decidió celebrar una mesa de Encuentro para que sus socios, los profesionales interesados en la gestión sanitaria y pacientes, pudiesen establecer un diálogo.

No es frecuente que los gestores escuchen directamente a los ciudadanos y viceversa, los ciudadanos no suelen acceder a los gestores, es más, una de las invitadas, lo primero que dijo en su intervención: “desconocía que ustedes existían y desde luego, no tengo ni idea de lo que hace un gestor sanitario”.

Para los ciudadanos los gestores no existen, parece que sus desencuentros se quedan en las consultas generándose frustración. Pero también se aportó que se les reconocía únicamente a través de las quejas y reclamaciones, de sus respuestas, unas “tipo” y otras que son escuchadas.

Los ciudadanos confían en que este medio de comunicación, el hacer llegar quejas, puede ser útil, aunque es unidireccional.  No se considera que es simplemente una repuesta estándar a una queja, sino que puede ser una oportunidad si se sabe utilizar, un medio de cambio y resolución de problemas si los gestores lo aprovechan.

También se reflejó que parece que existe una aparente distancia entre la realidad que viven y perciben los ciudadanos y la que creen conocer los gestores sanitarios. La mayoría de las veces los gestores reconocen las dificultades de los profesionales y estas, se extrapolan como problemas de los pacientes, pero esto no es del todo cierto.

Es importante separar los problemas de los profesionales con las demandas de los pacientes. Parece clave que se hagan análisis por separado, los pacientes acceden a los profesionales y estos son los que transmiten sus demandas a los gestores. Pero son vías contaminadas y no directas.

La preocupación de los gestores sanitarios está alineada en responder a los problemas de salud, aquello que más les preocupa por considerarse los problemas de salud más importantes que afectan a la comunidad y sobre todo, los gestores se preocupan por la existencia de las enfermedades no transmisibles, como la diabetes, el cáncer y las cardiopatías.

Se sabe que estos problemas que son responsables de más del 70% de todas las muertes en el mundo, es decir, de la muerte de 41 millones de personas, como afirma la OMS y, por tanto, los gestores sanitarios están obligados a diseñar servicios para responder a estos graves problemas.

Así mismo, la OMS plantea a los gestores que la atención primaria de la salud puede satisfacer la mayoría de las necesidades de salud de una persona a lo largo de su vida. Se necesitan, sin duda, sistemas sanitarios con una sólida atención primaria de la salud para lograr la cobertura sanitaria universal.

Por tanto, los gestores deberían de centrar sus esfuerzos en la definición de servicios capaces de responder de una manera eficaz a estas recomendaciones, trabajar en que exista continuidad asistencial entre niveles, sin embargo, parece que hay algo más a tener en cuenta, la palabra de los ciudadanos corrientes y su percepción sobre las necesidades.

En el encuentro con los ciudadanos, para aclarar qué esperan los pacientes de unos profesionales como son los gestores se plantearon algunas ideas, una era la percepción de poca confianza y de que los profesionales de atención primaria “es como si no estuviesen bien formados”. Por tanto, se percibe la necesidad de que para resolver problemas se requiere del enfoque de un abordaje clínico multidisciplinar, significa acudir a un montón de especialistas del ámbito hospitalario, a veces sin una guía, dando tumbos, por lo que “los pacientes se encuentran como perdidos por el sistema”, sin nadie que realmente los acompañe, a veces sin tener suficiente información sobre dónde acudir o qué tener que hacer.

Se habla mucho de multidisciplinariedad, como si fuese una moda, pero no se consigue entender el dónde y cuándo o el para qué. Los gestores planteaban en el encuentro que “la Estandarización de los procesos es clave para hacer este abordaje”, sin embargo, “los pacientes reclaman una atención individualizada”, una atención concreta para cada uno y demandan, sobre todo, ser escuchadas y que los profesionales sean capaces de brindar una atención con suficiente empatía. Los pacientes quieren percibir que los profesionales se ponen en sus zapatos, son capaces de responder a sus necesidades reales.

Se hace visible el problema la falta de continuidad: “En un año he cambiado 6 veces de médico de familia”, la falta de continuidad hace que no exista ningún vínculo con un profesional clave en el abordaje de un enfoque integrador de la práctica médica.

Para los ciudadanos solo existe la figura del médico y el sistema realmente solo se enfoca a los problemas de salud que estos deberían resolver. Poco se habla de la prevención, de la promoción o del cuidado profesional de profesionales como la enfermera o de la figura del fisioterapeuta que ocupan un espacio invisible.

Existen cuatro aspectos que los pacientes ponen en valor cuando plantean lo que son características de los servicios sanitarios. La accesibilidad, la información, la participación y la atención individualizada y estos son puntos importantes.

“Para poder recoger todos los informes necesarios para tramitar una discapacidad es una odisea”, “los informes son los que proporcionan médicos especialistas del sistema público, no valen si me trata un psiquiatra privado que he necesitado contratar y al que voy porque no consigo una cita con el del seguro”.

“A veces necesitamos acudir a la privada”, “en ocasiones son los especialistas privados, a los que los pacientes deben de acudir porque el sistema está inaccesible, sobre todo para algunas especialidades con grandes listas de espera o acceder a algunas pruebas diagnósticas”. Las listas de espera son importantes y los pacientes deben de recurrir a otras alternativas como seguros privados para agilizar la posibilidad diagnóstica. Los pacientes manifiestan que no tienen suficiente información sobre los tiempos que tienen para recibir un diagnóstico y esto les genera una gran incertidumbre.

Ante estas palabras, los gestores se manifiestan escépticos, no es posible, “los pacientes se van porque quieren, pero el sistema les da esa cobertura”.  La respuesta es clara, el miedo, la falta de plazos claros, obligan a las personas a tomar decisiones cuando la incertidumbre no puede ser controlada.

Un tema de accesibilidad es el que supone una barrera percibida por los ciudadanos, la falta de respuesta por teléfono, básicamente en las unidades de citaciones “no cogen el teléfono ni en los centros de salud ni en los hospitales”. “Un cambio de cita, resulta literalmente imposible” esto manifiestan los pacientes, pero para los gestores esto no es tan importante, “lo realmente importante es que prestamos servicios de calidad científico-técnica”, sin embargo, para una persona, su cita, es muy importante, tiene que ver con perder el trabajo, con que si no acude pueden castigarle y llevarle a la lista de espera, con no saber lo que sucederá mañana. Una consulta de alta resolución no es a veces una buena solución, aunque a los gestores así se lo parezca. Por eso es importante individualizar, dialogar y escuchar.

Los ciudadanos plantean también que existe una barrera de acceso en lo relacionado con la información y la comunicación y se carece de alternativas viables para realizar aclaraciones o para intentar una coordinación con unidades especiales como salud mental, unidades del dolor o unidades de columna. Existe, en su opinión, lugares de difícil acceso que parecen inexistentes o se desconoce realmente su objetivo y utilidad, no hay información suficiente por lo que con esas unidades se genera frustración e incluso desconfianza.

Los gestores escuchan a los suyos, pero desconocen nuestra realidad y lo que sucede en el día a día, opinan los pacientes.

Como alternativas, se propone la existencia de espacios normalizados donde gestores y ciudadanos pudiesen encontrarse de manera sistemática y dialogar. Los pacientes no se sienten escuchados y, por tanto, comprendidos en sus necesidades reales.

Piden a los gestores tiempo, que se les escuche de manera individual y que se les dedique su tiempo, no el tiempo que creen los profesionales que necesitan sino el tiempo que demandan realmente los ciudadanos para ser escuchados de manera autentica, un tiempo individual.

Un tiempo donde perciban empatía, escucha, soluciones personalizadas, donde se cuente con ellos, donde la información fluya y que existan canales de comunicación y voluntad de cambio para resolver las necesidades sentidas que van más allá de una patología o la necesidad de una coordinación para acceder a la discapacidad.

¿Qué esperan los ciudadanos de los gestores sanitarios? Que se les escuche, que se respete su realidad, que no se interpreten sus necesidades y que se responda individualmente a las necesidades sentidas, que existen.

Gracias a Ana, Belén, Beatriz, Eva, Paco, Carmen, Luis, José Ramón, José, Jorge, José Manuel, Pedro, Elena, AFIBROM, AMAS y a todas las personas que participan, por compartir, por dar su opinión, por dialogar, por comprometerse.  Significa que hemos creado un espacio donde las personas se implican en la mejora de nuestras organizaciones sanitarias, lo hacen día a día y sabiendo que, aportando su experiencia como fuente de conocimiento, nos orientan hacia la transformación que se necesita para ganar en mejores servicios y en mayor sostenibilidad.