“Cada año se diagnostican en nuestro país aproximadamente 10.000 nuevos casos de EII”

En esta doble entrevista, cuyos protagonistas son investigadores del estudio EpidemIBD, han hecho una radiografía de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Los doctores han explicado a qué se debe su incidencia en la población, los objetivos y conclusiones del estudio que han llevado a cabo y cuáles son los siguientes pasos a seguir.

¿Qué es la enfermedad inflamatoria intestinal (EII)?

Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica que afecta principalmente al tubo digestivo, pero que también puede implicar otros órganos, por lo que se considera una enfermedad “sistémica”. Estas enfermedades no tienen tratamiento curativo en la actualidad; los tratamientos disponibles únicamente tienen como objetivo controlar la inflamación y evitar la aparición de complicaciones. Sin embargo, una relevante proporción de pacientes no responde a estos tratamientos y desarrolla complicaciones de la enfermedad, por lo que puede ser altamente discapacitante.

¿A qué se debe su incidencia en la población? ¿Por qué afecta más a pacientes jóvenes?

En la actualidad, las causas de la EII no están completamente aclaradas, pero parece que su aparición es el resultado de la interacción entre la predisposición genética del individuo y otros factores ambientales como la dieta. Clásicamente se ha descrito un gradiente norte-sur y este-oeste en la incidencia de la EII, por lo que se ha considerado una enfermedad típica de los países desarrollados. En las últimas décadas estamos asistiendo a un aumento de la incidencia en países en vía de desarrollo, probablemente por la occidentalización de los estilos de vida.

No se conoce con exactitud por qué se inicia principalmente en pacientes jóvenes, pero quizás sea porque la enfermedad tiene una base genética, sobre la que influyen los factores ambientales.

¿Por qué no se había estudiado hasta ahora con detalle su incidencia en España?

Hasta ahora se habían realizado estudios sobre la incidencia de la EII en áreas geográficas muy concretas de nuestro país, algunos de ellos hace varias décadas, por lo que no disponíamos de datos representativos de la incidencia de la EII en España globalmente y en el momento actual.

¿Con qué objetivo nació el estudio EpidemIBD, cuyos resultados han sido publicados por el Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU)?

El estudio EpidemIBD se puso en marcha con el objetivo de conocer la epidemiología de la EII en España, así como el uso de recursos diagnósticos y terapéuticos a lo largo del tiempo.

¿Cuál ha sido el desarrollo del estudio? ¿Habéis trabajado de forma conjunta con otras unidades de EII?

En primer lugar, hemos de destacar el esfuerzo colaborativo llevado a cabo para el desarrollo de este proyecto. En concreto, para alcanzar los objetivos propuestos han trabajado de forma conjunta más de 100 Unidades de EII distribuidas por todo el territorio nacional, con un área total de referencia de más de 22 millones de habitantes adultos, constituyendo de esta forma uno de los estudios más amplios sobre la epidemiología de una enfermedad en el mundo. El estudio EpidemIBD es un proyecto paradigmático de GETECCU, en el que se aúnan la vocación de trabajo por nuestros pacientes con EII y, por otro, el espíritu colaborativo de nuestra sociedad científica para realizar proyectos de gran envergadura que supongan una mejora en la atención de los pacientes con esta enfermedad.

La ejecución de este ambicioso proyecto ha supuesto un enorme reto por la necesidad de coordinación de más de 100 centros y varios cientos de colaboradores, pero era crucial obtener representación de todas las áreas geográficas e incluir hospitales con distintas características de complejidad para que los resultados fueran realmente representativos de la realidad en nuestro país.

¿Cuáles son los datos más reveladores del estudio?

En total se incluyeron más de 3.600 pacientes recién diagnosticados de EII a lo largo del año 2017, lo que supone una incidencia (número de casos/100.000 habitantes/año) de 16 (7,5 para la enfermedad de Crohn y 8 para la colitis ulcerosa). Estas cifras son superiores a lo descrito previamente en España y similares a lo observado en países del norte de Europa. Extrapolando estas cifras, podemos estimar que cada año se diagnostican en nuestro país aproximadamente 10.000 nuevos casos de EII. Además, hasta un 20% de los pacientes con enfermedad de Crohn presentaban complicaciones (estenosantes o fistulizantes) en el momento del diagnóstico.

Por otro lado, en este estudio se observó que el uso de recursos terapéuticos en la EII es elevado y superior a lo descrito previamente, y que esta información es de gran valor para todas las partes implicadas en la atención de estos pacientes. En este sentido, durante los primeros 12 meses desde el diagnóstico, un tercio de los pacientes habían recibido tratamiento con corticoides sistémicos, una cuarta parte inmunosupresores, el 15% biológicos y el 5% habían sido operados por la EII. Estas cifras fueron especialmente elevadas en los pacientes con enfermedad de Crohn: aproximadamente el 50% de estos pacientes recibieron corticoides sistémicos, el 50% inmunosupresores y aproximadamente el 30% había estado expuesto al tratamiento con biológicos a los 12 meses del diagnóstico. Uno de cada 10 pacientes con enfermedad de Crohn había precisado al menos una intervención quirúrgica a lo largo del primer año. Con respecto a los ingresos hospitalarios, un tercio de los pacientes había sido hospitalizado en el primer año desde el diagnóstico y más del 70% de los ingresos ocurrieron por el brote de debut de la enfermedad.

En conclusión, el estudio EpidemIBD demuestra que la incidencia de EII en España es más elevada de lo descrito previamente. Además, destaca la elevada frecuencia de uso de fármacos biológicos, principalmente en la enfermedad de Crohn. Los resultados de este estudio subrayan la importancia de la EII para los sistemas de salud y para la sociedad en general, que tienen que hacer frente al manejo de una enfermedad tan compleja.

¿Cuál es el siguiente paso tras la publicación del estudio?

Los objetivos del estudio EpidemIBD van más allá de conocer la incidencia de la EII en nuestro país; también pretende conocer la historia natural de la enfermedad en la era de los fármacos biológicos. En la actualidad estamos completando el seguimiento de los pacientes (5 años desde el diagnóstico de la EII) y esperamos obtener información sobre la evolución de la enfermedad y sus complicaciones, así como de los factores que condicionan la evolución de los pacientes.