Se calcula que en España una de cada cinco personas con enfermedad renal crónica (ERC) presenta anemia, una complicación que empeora a medida que aumenta el deterioro de la función renal. Esta afección aumenta el riesgo de morbimortalidad, la progresión de la enfermedad renal y la disminución de la calidad de vida del paciente, pues interfiere con la vida cotidiana, la actividad física, el cuidado personal y la vida laboral. Sin embargo, esta condición permanece infradiagnosticada e infratratada debido a la falta de visibilidad y de concienciación sobre su existencia y a la descoordinación entre niveles asistenciales. Lo más preocupante es que la mayoría de las personas no suele ser consciente del problema hasta que ya se encuentra en fases avanzadas y los únicos tratamientos posibles son la diálisis o el trasplante.

En este contexto, New Medical Economics con el apoyo de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y el laboratorio Astellas, ha organizado el Encuentro de Expertos ‘Diseño y Mejora del Proceso Asistencial del Paciente con Anemia Asociada a la Enfermedad Renal Crónica’, con la participación de un grupo de trabajo multidisciplinar con experiencia en el marco de la ERC o la anemia renal, con el objetivo de la creación de un modelo asistencial óptimo que mejore la atención del paciente con anemia asociada a ERC en las distintas áreas sanitarias.

El encuentro de expertos organizado por este medio en la Sala de Juntas – Cuadrada del H.U. Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) ha contado con referentes de sector como: Alfonso Cubas Alcaraz, jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Getafe (Madrid); Julio García Pondal, director gerente del Hospital Universitario Puerta de Hierro – Majadahonda (Madrid); Mª Ángeles Gómez Mateos, jefa del Área de Coordinación de Proyectos de Humanización de la D.G. de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid; Juan Carlos Julián, director general ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales); Alberto Morell Balandrón, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario de la Princesa (Madrid); Julio Pascual Santos, director médico del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid); José Portolés Pérez, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Puerta de Hierro (Madrid); Mª Teresa Requena Burgos, directora médica del Hospital Universitario Severo Ochoa (Madrid); Marta Sánchez-Celaya del Pozo, subdirectora médico y directora de Continuidad Asistencial del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid); Adrián Torres Hidalgo, gerente adjunto de Procesos Asistenciales, Gerencia Asistencial de Hospitales, Dirección General del Proceso Integrado de Salud, Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Beatriz Torroba Sanz, adjunta al Servicio de Farmacia Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid). El encuentro ha sido moderado por José María Martínez García, presidente de New Medical Economics.

La pregunta con la que el moderador dio comienzo al debate fue si realmente existe concienciación sobre esta patología en la Comunidad de Madrid. Julio García Pondal, director gerente del Hospital Universitario Puerta de Hierro – Majadahonda, aseguró que existe concienciación en la Comunidad de Madrid sobre esta enfermedad. Además, explicó que “la Sociedad Madrileña de Nefrología está trabajando ampliamente en la Comunidad de Madrid para realizar los diferentes protocolos y procedimientos de actuación para la enfermedad renal crónica. Y entre los niveles asistenciales existen en este momento pequeñas disfunciones, pero también a nivel de la Sociedad Española de Medicina General y la Sociedad Española de Nefrología se ha trabajado y se están llevando a cabo diferentes protocolos y medidas”.

En esta línea, José Portolés Pérez, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Puerta de Hierro, destacó que “existe concienciación, pero con margen de mejora. La anemia asociada a la enfermedad renal es una complicación, pero en realidad es muy frecuente por lo que los enfermos renales demandan disponer de más información en las consultas sobre cuáles de los síntomas pertenecen realmente a la anemia y cuáles a la enfermedad y, por tanto, cuáles van a tener posibilidades de tratarse y cuáles no”.

Beatriz Torroba Sanz, adjunta al Servicio de Farmacia Hospital Universitario Gregorio Marañón, ofreció el punto de vista de la farmacia hospitalaria en esta cuestión: “No hemos tenido grandes cambios a nivel de medicamentos en los últimos años. Llevamos desde el año 1989 con los mismos tratamientos. Necesitamos nuevos tratamientos que faciliten la vida de los pacientes y poco a poco parece que este es un nuevo camino que se está abriendo”.

Planes de priorización para los pacientes con anemia asociada a la ERC

“¿Existen planes de priorización para los pacientes con anemia asociada a la ERC en Madrid?”, esta fue la segunda cuestión planteada por el moderador del encuentro, José María Martínez García.

“Si la pregunta es sí existe un plan específico sobre la anemia, escrito, protocolizado por el SERMAS, la respuesta es no. En cada centro, atendiendo a sus circunstancias, aplicaran los protocolos y procedimientos actualizados que hoy en día están al alcance de todos. Los servicios buscan la excelencia basándose en las prácticas y actuaciones con la última evidencia disponible”, detalló Adrián Torres Hidalgo, gerente adjunto de Procesos Asistenciales, Gerencia Asistencial de Hospitales, Dirección General del Proceso Integrado de Salud, Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

Por su parte, Mª Ángeles Gómez Mateos, jefa del Área de Coordinación de Proyectos de Humanización D.G. de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid expresó que “existe ya un II Plan de Humanización en la Comunidad de Madrid, que se ha elaborado con la participación de los pacientes tanto a nivel individual como a través de asociaciones. El mensaje es claro: los pacientes nos piden participar en las decisiones que tienen que ver con su salud”.

José Portolés Pérez señaló que existe el plan estratégico de la enfermedad renal crónica que se aprobó por la Consejería en el año 2015 y ahí la anemia figuraba como uno de los componentes de comorbilidad del paciente renal. Fue un desarrollo conjunto de las sociedades científicas con la Consejería y en ese documento aparece cuál debe ser el camino que sigue al paciente con enfermedad renal crónica. Dentro de eso la anemia figuraba como uno de los elementos que marcaban los pacientes que necesitaban una especial atención y, sobre todo, una potencial derivación a atención hospitalaria para recibir determinado tratamiento. Pero en la práctica esta cuestión se está resolviendo más a nivel de protocolos internos de hospital, trabajando cada uno con su área de salud, con las especialidades con las que más relación tienen. Quizás es el momento de unir todos estos planes específicos y modernizar la versión del 2015”, indicó Portolés.

Tan importante como los planes de priorización para los pacientes con anemia asociada a ERC son las rutas que sigue este paciente. Alfonso Cubas Alcaraz, jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Getafe, se detuvo en este aspecto, ya que hoy en día no existen rutas y planteamientos específicos para la anemia. Sin embargo, “existen rutas y planteamientos y guías de revisión para el paciente con enfermedad renal crónica, pero no específicamente para la anemia”, matizó Cubas Alcaraz.

La siguiente cuestión que se planteó fue el papel de la Atención Primaria con este tipo de pacientes. “El papel de la Atención Primaria es fundamental tanto en el inicio del diagnóstico como en el seguimiento al tratarse de una enfermedad crónica. También destacar el papel importante de la enfermería en acompañar al paciente para que aprenda a detectar cuáles son los síntomas”, explicó Mª Teresa Requena.

Para Juan Carlos Julián, director general ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales), la anemia influye mucho en la calidad de vida del paciente. “hace falta un abordaje interdisciplinar para poder atender mejor a la persona”, señaló el director general de ALCER.

“Cada vez existen más herramientas para que el paciente pueda estar informado. Una herramienta que es fundamental es “prescribir asociaciones de pacientes” por parte de los profesionales sanitarios, y es que las asociaciones de pacientes sabemos que son fundamentales en la información, en la formación y en la sensibilización con la enfermedad. La ayuda entre iguales mejora la adherencia al tratamiento y por tanto, sus resultados en salud”, afirmó Mª Ángeles Gómez Mateos.

En palabras de Beatriz Torroba Sanz, desde el servicio de farmacia del Hospital Gregorio Marañón se está invirtiendo en aplicaciones móviles para uso de los pacientes que les permite “estar en contacto para tratar preocupaciones sobre su enfermedad o tratamiento y en 24 o 48 horas estamos en contacto con ellos resolviendo dudas sobre cómo administrar un medicamento o sus posibles efectos adversos”.

Uso de la telemedicina

“¿Se utiliza la telemedicina?”, preguntó José María Martínez. “Actualmente la telemedicina no ahorra tiempo al profesional porque no disponemos de una plataforma adecuada no estamos formados en técnicas para comunicarnos con los pacientes a través de estos sistemas”, señaló Alberto Morell Balandrón, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario de la Princesa. Juan Carlos Julián mostró el punto de vista del paciente señalando que en la actualidad no existen herramientas para medir la perspectiva del paciente o hacerlo de forma estandarizada, igual que se hace con la calidad de vida. Los avances en estos ámbitos, sin duda, ayudarían a los profesionales a prescribir de manera más precisa el tratamiento y a que el paciente se pueda adherir al plan, teniendo en cuenta la barrera de la edad que supone esta patología.

Para José Portolés Pérez: “Desde el HU Puerta del Hierro empezamos con el seguimiento mediante telemedicina de los pacientes en diálisis domiciliaria ya que disponemos de herramientas específicas para controlar las máquinas que dan tratamiento en casa del paciente y puedes tener un seguimiento directo de lo que está haciendo el paciente en tiempo real. Además, estamos trabajando con un sistema de monitorización global de pacientes, por ejemplo, después de un alta compleja, para que durante un tiempo podamos seguir de forma remota, constante, su tensión arterial, su saturación de oxígeno, un electrocardiograma que se hagan en casa”.

En palabras de Mª Ángeles Gómez “es fundamental la participación del paciente a nivel micro en la relación con el profesional, meso mediante la participación en comisiones y comités de pacientes y a nivel macro en los diseños de planes estratégicos y políticas sanitarias”. En la misma línea, Adrián Torres Hidalgo señaló que la medicina tiende a ser transparente tanto para la persona como para el profesional.

“¿En las sociedades científicas os sentís atendidos?” Juan Carlos Julián comentó que desde el origen de la asociación han tenido “la gran suerte de que prácticamente en todo lo que hemos hecho nos han acompañado” y destacó que hay una relación entre médico y paciente que tiene que ver también con el propio tratamiento.

“¿Qué tratamiento estáis haciendo de los datos en este momento?”, preguntó José María Martínez al panel de expertos que componen el encuentro. “Disponemos de unas bases de datos tremendas pero es cierto que no existe comunicación entre especialidades y que no se organizan. Pero se está trabajando en ello y que falta dar ese salto incorporando la figura de un coordinador de datos o data manager”, explicó Julio García Pondal.

“Al respecto, la industria farmacéutica está poniendo los recursos para ser lo suficientemente ágil y adelantarse a lo que está por venir. Desde la administración no somos todo lo ágiles o rápidos que nos gustaría”, añadió Adrián Torres Hidalgo.

Para José Portolés Pérez existe una gran línea de desarrollo de la inteligencia artificial que podría ayudar al ajuste de la medicación de los pacientes con ERC. “La inteligencia artificial nos va a servir para explotar la mina de oro que tiene este país y que son los datos clínicos de un sistema sanitario central desde hace muchos años”, expresó Alberto Morell.

Adherencia terapéutica

Otro de los temas centrales del encuentro de expertos ha sido la adherencia terapéutica del paciente con anemia asociada a ERC: “¿Cómo es la adherencia terapéutica de este tipo de paciente?”, cuestionó el moderador del encuentro al panel de expertos.

Para Beatriz Torroba Sanz tienen un alto cumplimiento porque se sienten mejor sintomáticamente con el tratamiento. Por eso, “en general la adherencia es muy alta de estos pacientes porque se les administra el tratamiento y se encuentran muchísimo mejor”. En la misma línea, Alberto Morell afirmó que se trata de una patología muy agradecida para la adherencia.

Proyecto Teide

Para finalizar el encuentro, Martínez García preguntó a los expertos su conocimiento sobre el proyecto Teide, un trabajo multidisciplinar elaborado por expertos españoles con el fin de definir y mejorar en nuestro país el proceso asistencial óptimo del paciente con anemia asociada a la enfermedad renal crónica (ERC) desde una visión integral.

Julio García Pondal fue el primero en señalar que se trata de un proyecto muy centrado en la calidad de vida del paciente ya que “potencia todos los aspectos de telemedicina y además es un proyecto totalmente transversal que se centra en evaluar la eficiencia de los fármacos y tratamientos”.

José Portolés también aportó su conocimiento sobre este Proyecto expresando que se trata de un proyecto transversal global, que revisa toda la evidencia disponible y trata de identificar los problemas, dimensionar la realidad y que propone soluciones. “Nos podría llevar a hacer más cosas que son relevantes en la cadena de valor de la atención a la salud como centrarse en el paciente y dedicar más atención a aquellos que requieren más atención. Así, nos liberaría de algunas acciones burocráticas administrativas apoyándonos en las herramientas de la farmacia, de seguimiento del paciente y de telemedicina”, subrayó Portolés.