Se calcula que en España una de cada cinco personas con enfermedad renal crónica (ERC) presenta anemia, una complicación que empeora a medida que aumenta el deterioro de la función renal. Esta afección aumenta el riesgo de morbimortalidad, la progresión de la enfermedad renal y contribuye a la disminución de la calidad de vida del paciente, pues interfiere con la vida cotidiana, la actividad física, el cuidado personal y la vida laboral.

En este contexto, New Medical Economics, con el apoyo de la Consejería de Salud del gobierno de Canarias, el Servicio Canario de Salud (SCS) y el laboratorio farmacéutico Astellas Pharma, ha organizado el encuentro de expertos ‘Diseño y Mejora del Proceso Asistencial del Paciente con Anemia Asociada a la Enfermedad Renal Crónica’. En dicho encuentro se ha contado con la participación de un grupo multidisciplinar de expertos con experiencia en el marco de la ERC o la anemia renal, con el objetivo de comentar y revisar el modelo asistencial óptimo que permite la mejor atención del paciente con anemia asociada a ERC en las distintas áreas sanitarias.

La sala Tabaiba del Complejo Hospitalario Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín (Las Palmas de Gran Canaria) acogió este encuentro moderado por el presidente de New Medical Economics, José María Martínez, y que contó con profesionales referentes de este hospital como: Pedro Rodríguez Suárez, director gerente del C.H.U. de Gran Canaria Dr. Negrín; Manuel L. Macía Heras, jefe del Servicio de Nefrología del C.H.U. Nuestra Sra. de Candelaria; Juan Carlos Quevedo Reina, Servicio de Nefrología del C.H.U. de Gran Canaria Dr. Negrín; Idafe Jiménez Díaz, directora de Enfermería del C.H.U. de Gran Canaria Dr. Negrín; Ángela Gutiérrez Pérez, médico de familia. Gerencia de Atención Primaria del Área de Salud de Gran Canaria; Erica Santana González, secretaria de ALCER Las Palmas (Asociación Lucha Contra las Enfermedades Renales); Jorge Rodríguez Viera, vocal de ALCER Las Palmas; Rita Tristancho Ajamil, directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS); Javier Lobato González, jefe del Servicio de Atención Primaria de la D.G. de Programas Asistenciales del SCS; Josefina de la Cruz Moreno Ramírez, jefa del Servicio de Uso Racional del Medicamento y Control de la Prestación de la D.G. de Programas Asistenciales del SCS; Víctor Naranjo Sintes, jefe del Servicio de Atención Especializada de la D.G. de Programas Asistenciales del SCS; y Santiago Asenjo González-Valerio, jefe de servicio de evaluación de calidad asistencial y sistemas de información del Servicio Canario de Salud.

Tras una breve presentación del panel de expertos, el moderador del encuentro preguntó por la situación actual de la anemia asociada a la enfermedad renal crónica en Canarias. La directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), señaló que uno de los principales problemas es el infradiagnóstico y la detección tardía, por lo que se deberían “plantear mejoras dirigidas a la mejora de la coordinación, educación para la salud y la medición de resultados”. Asimismo, Tristancho destacó la importancia de la Atención Primaria y la enfermería, “sobre todo cuando los pacientes no están todavía en nivel avanzado en ERC porque son los que realizan la labor de educación para la salud y orientan a los pacientes para llevar a cabo el seguimiento de los controles”.

En la misma línea, el director gerente del C.H.U. de Gran Canaria Dr. Negrín subrayó que la importancia de la coordinación entre niveles es fundamental: “A nivel hospitalario, hemos desarrollado un proceso asistencial que haga que la atención de esta patología sea lo más eficiente posible como los hospitales de día que evitan los ingresos hospitalarios, la enfermera gestora de casos o a escuela de pacientes, donde Nefrología suele tener varias charlas a lo largo del año para formar e informar a los pacientes”.

Desde la perspectiva de Manuel L. Macía Heras, la responsabilidad de los pacientes con anemia asociada a la enfermedad renal crónica es crucial. Sin embargo, existen varias carencias a mejorar como es la falta de conocimiento sobre la enfermedad y una carencia a la hora de definir claramente qué es anemia. “Debemos empezar por el adecuado análisis de situación, no solo del impacto en enfermedad renal, sino del impacto de la anemia, porque muchas veces la fórmula de detectar a un paciente con enfermedad renal es un paciente con una anemia crónica que no se ha estudiado adecuadamente en fases iniciales”, afirmó Macía.

En palabras del jefe del Servicio de Atención Especializada de la D.G. de Programas Asistenciales del SCS, dependiendo de la zona geográfica y hospitalaria, “los recursos humanos son distintos, la disposición de las personas es distinta, la distribución de esos recursos es distinta y las distancias a actuación son distintas. Desde la D.G. de Programas Asistenciales del SCS intentamos es que sea lo más parecida posible y que disponga de una unas bases comunes que sirvan de referencia par la organización”. “Fue un gran avance la presencia del médico consultor en los distintos centros”, señaló Naranjo.

Rutas asistenciales, calidad de vida y recursos

La segunda pregunta que se puso sobre la mesa fue sobre la manera en la que afecta la anemia asociada a la enfermedad renal crónica a la calidad de vida de los pacientes. La secretaria de ALCER Las Palmas comentó que los pacientes se encuentran bastante desinformados y por eso acuden a las asociaciones de pacientes.

Para mejorar esta situación, la directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS) anunció que se encuentran en proceso varias herramientas como la escuela de pacientes, tras este periodo gris desde el punto de vista de la atención. “Seguramente comencemos a tener un número de diagnósticos mayor, puesto que se trata de una patología en la que síntomas no aparecen inicialmente y como no han acudido, no se han llevado a cabo los controles habituales”, señaló Tristancho.

El jefe del Servicio de Nefrología del C.H.U. Nuestra Sra. de Candelaria explicó que la escuela de pacientes ha funcionado muy bien. Sin embargo, la pandemia lo dificultó. “Tanto la Sociedad Española de Enfermería como la de Nefrología, tienen un programa que se llama Mentoring, donde se forma a psicólogos para que lleven a cabo la asistencia clínica y estos psicólogos se encuentran en coordinación con la escuela de pacientes para realizar programas de formación. Esto se acaba de instaurar ahora y se encuentra en fase de formación de formadores”, expresó Macía.

Del mismo modo, Idafe Jiménez apuntó que se puso en marcha la iniciativa de la escuela de pacientes, pero la pandemia supuso otra realidad. “Tuvimos que pensar nuevas formas de comunicarnos como un canal por YouTube de la escuela de pacientes. De esta manera dábamos oportunidad a gente que no podía acudir de ver este porque al quedar grabada se podría consultar”, declaró Jiménez.

“¿Qué papel tiene en esta patología la Atención Primaria?”, cuestionó el moderador al panel de expertos. Según Javier Lobato, “en AP se tienen vías, pero el especialista en medicina de familia no tiene interiorizado que quizá el paciente con enfermedad renal crónica pueda padecer este tipo de condición porque tiene una prevalencia muy baja. Es una patología que además no da síntomas hasta que no está muy avanzada y por tanto, el médico de familia tampoco piensa en que el paciente necesita un control para detectarlo”. “El gran problema de la anemia en la enfermedad renal crónica es su infradiagnóstico. Más que un proceso asistencial, lo que se necesita son protocolos”, añadió Lobato. Para Ángela Gutiérrez Pérez, médico de familia, “los médicos de Atención Primaria son profesionales cualificados que realizan el seguimiento de muchas patologías crónicas, entre ellas la ERC y, ante un paciente con ERC que presenta anemia, existen vías para llegar al nefrólogo, bien protocolizadas y con buena coordinación AP-AH”. Además, Gutiérrez comentó que el problema se debe a que la persona con ERC muchas veces no acude a su médico de familia sino al nefrólogo por lo que el seguimiento por el médico de AP se dificulta.

En la misma línea, Rita Tristancho afirmó que todo aquello que esté protocolizado va a funcionar mejor. “Para la enfermedad renal crónica está definido cómo debemos actuar. Sin embargo, se deben definir bien los indicadores para saber si estamos haciendo bien lo que hemos protocolizado”, señaló la experta.

“La responsabilidad del paciente la consideramos muy importante para mejorar los procesos asistenciales porque los pacientes tienen gran parte de la solución a los a los problemas. Cuando diseñamos el plan estratégico del hospital, nosotros reunimos a todas las asociaciones de pacientes y todas hablaron muy bien de la atención.  Sin embargo, terminan acudiendo a las asociaciones porque es donde encuentran cobertura a los problemas que no son sanitarios”, señaló el director gerente del C.H.U. de Gran Canaria Dr. Negrín.

Desde la perspectiva de Juan Carlos Quevedo Reina, se debería diferenciar al paciente que está en terapia renal sustitutiva del que no lo está, puesto que un paciente en terapia sustitutiva, salvo casos muy contados, tiene un control clínico y analítico al menos trimestral por su nefrólogo habitual. “El grupo de pacientes más complicado es aquel con enfermedad renal crónica y que no se encuentre en una técnica renal sustitutiva o en un seguimiento específico en la consulta de Enfermedad Renal Crónica Avanzada. Son estos pacientes con los que se debe establecer un circuito de derivación y control conjunto con su médico de AP”. “Tendremos que seleccionar muy bien qué pacientes se pueden beneficiar de una atención especializada con nefrología para que otro paciente que lo pueda necesitar más por su condición clínica no pierda esa oportunidad. Estamos en un momento de plantearnos medidas para el futuro, puesto que la prevalencia de enfermedad renal crónica seguirá creciendo en los próximos años”, expresó Quevedo.

Indicadores de calidad y resultados en salud

“Falta desarrollar más indicadores de procesos para que a nivel central podamos detectar los servicios y los niveles que se están comparando”, explicó el jefe de servicio de Evaluación de Calidad Asistencial y Sistemas de Información del Servicio Canario de Salud. “Por ejemplo, aquí la evaluación de resultados se realiza mediante un registro de pacientes que están en terapia hormonal sustitutiva”. “Y en relación con la obtención de datos -continuó Gónzalez-Valerio- realmente habría que desarrollar nuevos indicadores más relacionados con esto. “Nosotros tenemos que mejorar nuestra infraestructura de datos para que sea más ágil para poder de verdad definir estos indicadores”, indicó.

En cuanto al desarrollo de los sistemas de detección y prevención de la anemia asociada a la enfermedad renal crónica, Asenjo señaló que existen muchas herramientas que tienen mucho potencial y recursos económicos para trabajar con ellos, pero “debemos definir exactamente qué se necesita”. Por su parte, Víctor Naranjo Sintes, expresó que “en los servicios centrales existe un problema crónico de personal porque evidentemente la prioridad es la asistencia”.

Según contó Asenjo González-Valerio, es un problema de infraestructura de datos en canales, “pero eso es lo que estamos intentando resolver. Si de verdad tuviéramos las bases de datos. Ordenadas y bien estructuradas podríamos ir muchísimo más rápido”.

Por su parte, Tristancho Ajamil puso el foco en la importancia de la incorporación de los expertos en datos: “No existe ese perfil y a día de hoy el oro son los datos. Pero sí están bien recogidos y los expertos nos dirán cómo hay que recogerlos bien, porque nosotros los recogemos de una forma bastante desestructurada. Para tener una inteligencia artificial que funcione, los datos tienen que ser buenos, porque si los datos son malos, la inteligencia artificial da malos resultados”. Además, Tristancho destacó la importancia de la historia clínica única para la que se necesitaría muchos recursos humanos que no están disponibles para poder llegar a ella.

Dispersión geográfica

“¿En qué medida afecta a los pacientes con anemia asociada a la enfermedad renal crónica la dispersión geográfica de Canarias?”, cuestionó el moderador a los expertos. Erica Santana González comentó que en cuanto a los transportes de emergencia se ha avanzada mucho, sin embargo, la dispersión geográfica sigue siendo un problema porque existen muchas aldeas que está mal comunicadas mediante transporte público debido al estado de las carreteras.

“La dispersión y la insularidad es un problema para gestionar cualquier proceso asistencial de cualquier enfermedad, pero intentamos siempre tener como objetivo la equidad. Sin embargo,  el sistema falla en ese sentido”, lamentó Javier Lobato González, jefe del Servicio de Atención Primaria de la D.G. de Programas Asistenciales del SCS.

Para Juan Carlos Quevedo Reina, del Servicio de Nefrología del C.H.U. de Gran Canaria Dr. Negrín “otro de los problemas es que la mayoría de la medicación para la anemia es de dispensación hospitalaria. Los tratamientos se administran en un hospital y probablemente los nuevos fármacos también van a ser de dispensación hospitalaria. Desde nefrología intentamos coordinarnos con farmacia para que el día de la consulta lo aprovechen y hagan todo el circuito. Pero nos gustaría que se solucionara de alguna forma el llevar esa medicación más cerca de los pacientes”.

En la misma línea, el jefe del Servicio de Nefrología del C.H.U. Nuestra Sra. de Candelaria dijo que “el paciente tenga que ir al hospital a buscar la medicación habiendo una farmacia en cada barrio me parece un disparate absoluto. Ya vimos cuando el COVID que se puede hacer y además el paciente conoce a su farmacéutico y es un servicio totalmente controlado, registrado con un sistema de reparto excelente”.

La telemedicina fue otro de los temas debatidos. Desde el punto de vista de la enfermería, Idafe Jiménez Díaz destacó el papel de la videoconsulta entendida como una herramienta operativa. Sin embargo, se debería acordar con el paciente si él quiere una visita presencial o si prefiere una virtual porque de manera presencial puedes detectar ciertos síntomas que a distancia no.

Prevención y tratamientos

“¿Qué ventajas y desventajas tiene la terapia oral?”, preguntó José María Martínez García a los expertos. Para Josefina de la Cruz Moreno Ramírez, jefa del Servicio de Uso Racional del Medicamento y Control de la Prestación de la D.G. de Programas Asistenciales del SCS, la principal ventaja es que al ser oral, el paciente se lo puede llevar a su casa y tomárselo recibiendo las instrucciones oportunas. Sin embargo, “el problema de la terapia oral es el elevado coste que va a suponer. En breve saldrá al mercado”, afirmó de la Cruz.

“Estos fármacos tienen una ventaja y es que el profesional puede detectar si el paciente se lo está tomando o no por la hemoglobina. La adherencia es clave en este tipo de tratamientos”, comentó Manuel L. Macía Heras.

Por su parte, Rita Tristancho Ajamil afirmó que «todo aquello que nos facilite la vida hay que intentar implementarlo, pero tampoco tenemos que pensar que todo lo que viene es lo mejor y que va a cambiar todo, porque estará indicado para algunos pacientes y con unos criterios concretos. Todavía queda camino por recorrer”.

Proyecto TEIDE

Para finalizar el encuentro, Martínez García preguntó a los expertos su conocimiento sobre el Proyecto Teide, un trabajo multidisciplinar elaborado por expertos españoles con el fin de definir y mejorar en nuestro país el proceso asistencial óptimo del paciente ERC desde una visión integral.

Manuel L. Macía Heras indicó que se trata de un proyecto con una propuesta de alto nivel y muy completo. “Pero para completar el esfuerzo que se ha realizado se deben implantar lo expuesto en la gestión y que no quede solo en un buen documento. Después de las conversaciones que hemos tenido aquí creo que hay muchos puntos que se pueden implementar”.

En la misma línea, Rita Tristancho Ajamil destacó la importancia de la colaboración público-privada con la industria farmacéutica, porque desde la Administración a veces no se disponen de las herramientas y la ayuda de la industria es imprescindible. “En este caso el resultado ha sido excelente”, afirmó.