El derecho a proteger los datos de las personas está establecido en el artículo 18.4 de la Constitución Española, y también se considera un «derecho humano» según la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948. Por lo tanto, debemos tener en cuenta cómo las soluciones tecnológicas de localización afectan a los derechos y libertades fundamentales de las personas, incluso en la investigación científica.

Pero en el contexto de la pandemia, la respuesta fue clara: no se debían tratar los datos personales de salud, ya que son considerados datos especiales. Sin embargo, hubo y sigue habiendo excepciones aplicables en situaciones de crisis sanitarias, como la provocada por la COVID-19. En esos casos, se permitió y autorizó el tratamiento de los datos de salud para combatir y controlar la pandemia en beneficio de la comunidad.

¿Debemos considerar los datos como un «bien común» o «bien público»? ¿Se pueden utilizar los datos de salud para prevenir y combatir una epidemia o pandemia? ¿Tiene algún propósito discriminatorio? O, por el contrario, ¿se alinea con el valor constitucional fundamental de garantizar la vida, la salud y la dignidad humana?

Era evidente la necesidad de investigar sobre la COVID-19 y utilizar los datos de salud como un recurso compartido, sin ignorar la importancia de los datos masivos como base de los sistemas de salud en todo el mundo.

Quizás se pudo haber pensado en algo como en un «lugar seguro” (o almacén) para guardar información personal, donde se diera la oportunidad a los usuarios de contribuir al bienestar de todos. Podría haberse tratado de un enfoque descentralizado en el que cada persona gestionara sus propios datos personales, todo en beneficio de una sociedad desarrollada y saludable.

La mejor opción sería un «modelo responsable» que tuviera en cuenta tanto a la comunidad de investigadores y la industria, como a los propios ciudadanos. En lugar de promover un enfoque punitivo de responsabilidad, se debería optar por un concepto de responsabilidad como el «deber de ayudar a los demás».

‘El uso de datos de ubicación para la investigación debe contar con suficientes garantías para proteger los derechos de las personas’

El uso de datos de ubicación para la investigación debe contar con suficientes garantías para proteger los derechos de las personas. Además, se necesita flexibilidad y racionalidad para no obstaculizar la labor de investigación en salud pública, incluyendo la investigación epidemiológica.

Las generaciones futuras podrían beneficiarse enormemente de la investigación, el desarrollo de métodos, modelos y la evaluación de respuestas tanto a la pandemia como a otras enfermedades en el futuro, lo cual es de un valor incalculable.

En este sentido, el Comité de Bioética de España apoyó un enfoque utilitario destacando la importancia de ser solidarios como miembros de una comunidad. Es decir, que todos debemos pensar en el bienestar colectivo.

La Declaración Universal de Derechos Humanos también habla de esto, diciendo que cada persona tiene responsabilidades hacia la comunidad, ya que solo a través de ella podemos desarrollarnos plenamente.

Para equilibrar el deber de cuidar a todos y respetar nuestros derechos, es necesario asegurarnos de tener suficientes garantías de protección. Esto es para evitar que, bajo este enfoque, los derechos individuales sean fácilmente ignorados en beneficio de todos.

Por eso, los gobiernos deben considerar algunas cuestiones éticas muy importantes antes de implementar aplicaciones móviles de rastreo de contactos para la ciudadanía. Por ejemplo, si realmente necesitamos esta herramienta para salvar vidas, si existen otras opciones, si es efectiva, si es voluntaria, si necesitamos dar nuestro consentimiento, si se pueden borrar nuestros datos y si se utiliza de manera justa y accesible para todos.

Es esencial tomar en cuenta estos aspectos para proteger nuestros derechos y asegurarnos de que estas aplicaciones se utilicen de manera responsable y para el beneficio de todos.