Numerosas asociaciones acompañan, informan y defienden los derechos de ciudadanos con enfermedades crónicas, raras o graves: son las asociaciones de pacientes, cuyo reconocimiento jurídico es mínimo. Estas organizaciones se rigen por la Ley de Asociaciones, marco genérico aplicable a cualquier entidad sin ánimo de lucro. La falta de especificidad ha generado un vacío normativo que no refleja la importante relevancia social y sanitaria que las entidades de pacientes representan. Con el objetivo de subsanar esta carencia, el Ministerio de Sanidad ha impulsado un Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes. Esta iniciativa pionera reconoce a los pacientes como actores legítimos en la co-gobernanza sanitaria, define sus derechos y deberes,

El día internacional de las personas con discapacidad, establecido por la Asamblea General de Naciones Unidas en 1992 y conmemorado cada 3 de diciembre, constituye un marco de referencia para evaluar los avances y los desafíos pendientes en materia de inclusión, accesibilidad y garantía de derechos para este colectivo. El día internacional de las personas con discapacidad se enmarca en las iniciativas de Naciones Unidas destinadas a promover sociedades inclusivas, equitativas y libres de discriminación. Más allá de su dimensión simbólica, esta fecha ofrece un espacio de reflexión crítica sobre las condiciones de vida de más de 1.300 millones de personas en el mundo que conviven con algún tipo

Los días 18 y 19 de septiembre se celebró el IV Congreso de Derecho Farmacéutico del Ilustre Colegio de la Abogacía de Madrid (ICAM). Los congresos de derecho farmacéutico son organizados por la Sección de Derecho Farmacéutico del ICAM, encabezada por su presidenta Nuria Amarilla Mateu, regulatory partner en VC Biolaw y resto de miembros del consejo asesor compuesto por: Francisco Almodóvar Navalón, Abogado, presidente de Asomedic International; Juan Pablo Aros Amaya, legal & compliance manager en Meiji Pharma Spain; Pilar Jimeno Alcalde, directora general de Inspección y Ordenación Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Arturo Lucas Esteban, legal, compliance & european public affairs

Los medicamentos huérfanos y las terapias de alto impacto económico representan uno de los dilemas éticos más complejos en los sistemas sanitarios contemporáneos. El elevado coste de desarrollo que presentan, sumado al limitado número de beneficiarios, genera tensiones entre los principios de justicia, equidad y eficiencia que orientan la distribución de recursos sanitarios. Las decisiones sobre financiación, o denegación, de estos medicamentos trascienden el ámbito puramente técnico para convertirse en cuestiones morales fundamentales sobre el valor que asignamos a la vida humana, los límites de la solidaridad y las obligaciones de las instituciones sanitarias. Las enfermedades raras representan paradigmas singulares. Invisibles para la mayoría, más de una intensidad devastadora

El Sistema Nacional de Salud (SNS) español, a pesar de ser reconocido internacionalmente por su calidad y universalidad, enfrenta una serie de desafíos que requieren una atención urgente. Estos retos se han visto exacerbados a partir de la pandemia de la COVID-19 y por las tendencias demográficas y socioeconómicas actuales. Se plantean, con carácter general una serie de principales retos principales como son: Envejecimiento de la población. El aumento de la esperanza de vida conlleva un incremento en la demanda de servicios sanitarios, especialmente en atención primaria y especializada para enfermedades crónicas. Escasez de profesionales sanitarios. Existe una escasez de médicos y enfermeros, especialmente en determinadas especialidades y regiones,