Los medicamentos huérfanos y las terapias de alto impacto económico representan uno de los dilemas éticos más complejos en los sistemas sanitarios contemporáneos. El elevado coste de desarrollo que presentan, sumado al limitado número de beneficiarios, genera tensiones entre los principios de justicia, equidad y eficiencia que orientan la distribución de recursos sanitarios. Las decisiones sobre financiación, o denegación, de estos medicamentos trascienden el ámbito puramente técnico para convertirse en cuestiones morales fundamentales sobre el valor que asignamos a la vida humana, los límites de la solidaridad y las obligaciones de las instituciones sanitarias. Las enfermedades raras representan paradigmas singulares. Invisibles para la mayoría, más de una intensidad devastadora

El Sistema Nacional de Salud (SNS) español, a pesar de ser reconocido internacionalmente por su calidad y universalidad, enfrenta una serie de desafíos que requieren una atención urgente. Estos retos se han visto exacerbados a partir de la pandemia de la COVID-19 y por las tendencias demográficas y socioeconómicas actuales. Se plantean, con carácter general una serie de principales retos principales como son: Envejecimiento de la población. El aumento de la esperanza de vida conlleva un incremento en la demanda de servicios sanitarios, especialmente en atención primaria y especializada para enfermedades crónicas. Escasez de profesionales sanitarios. Existe una escasez de médicos y enfermeros, especialmente en determinadas especialidades y regiones,

La doble insularidad es el concepto utilizado para describir la situación geográfica, política, económica y social de determinados territorios insulares que, además de ser islas (menores), se encuentran ubicadas próximas a otras islas (mayores) en archipiélagos. Esto implica que estas islas están separadas geográficamente del continente o del resto del territorio insular. La doble insularidad se puede resumir como la dependencia del continente o de otras islas a las que ya les afecta la insularidad. Es la insularidad de la insularidad. En términos prácticos, la doble insularidad se refiere a las dificultades y particularidades que enfrentan estos territorios en cuanto a su aislamiento, acceso, transporte, comunicación y, a menudo,

Los días 19 y 20 de septiembre de los presentes se celebró el III Congreso de Derecho Farmacéutico del Ilustre Colegio de la Abogacía de Madrid (ICAM). Los congresos de derecho farmacéutico del ICAM han sido promocionados por el colegio y organizados por la Sección de Derecho Farmacéutico del ICAM, encabezada por su presidenta Nuria Amarilla Mateu, y resto de miembros del consejo asesor compuesto por: Francisco Almodóvar Navalón, abogado, presidente de Asomedic International; Juan Pablo Aros Amaya, legal & compliance manager en Meiji Pharma Spain; Pilar Jimeno Alcalde, directora heneral de Inspección y Ordenación Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Arturo Lucas Esteban,

En una reciente sentencia, el Tribunal de Justicia de la Unión Europea (TJUE) ha dictaminado que se manifiestan divergencias entre la legislación española y la normativa de la Unión Europea en el tratamiento a personas con discapacidad e incapacidad permanente. En la sentencia se recoge que el redactado del Estatuto de los trabadores vigente es contrario a la directiva europea relativa al establecimiento de un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupación, especialmente para personas incapacitadas para el desempeño del puesto de trabajo por razón de enfermedad. Concretamente, la norma europea emplaza a las empresas a tratar de buscar un puesto de trabajo

El nacimiento de las organizaciones de la sociedad civil se da a partir de que algunas personas deciden agruparse con objeto de acortar la distancia entre una determinada situación actual injusta o inadecuada y la situación que pretenden. Se pretenden remover los obstáculos que le permitan a la sociedad o a un sector de ella aproximarse a una situación ideal. Las organizaciones de la sociedad civil se proponen resolver problemas socialmente relevantes. Se constituyen por grupos de personas que se dan un marco de normas y reglas que regulan su acción de manera tal se vuelva previsible y deseable, con el objeto de resolver problemas en un contexto inmediato

El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) perteneciente a la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha tomado una reciente decisión de no renovar un medicamento esencial para los niños que padecen la enfermedad de Duchenne. Esta sorprendente e inédita decisión ha dejado perplejos y consternados a los pacientes europeos, a sus familiares, a sus asociaciones y sus médicos. Este fármaco ha sido la única opción terapéutica específica para los niños con Duchenne en los últimos diez años. Tras estos diez años de uso eficaz del tratamiento, se puede constatar por los pacientes y sus familias, que se trata de un fármaco seguro y fácil de usar en niños,

Este incipiente 2024, es año bisiesto, con su 29 de febrero. Año de rareza, al tener un día más que no existe en los tres previos. El 29 de febrero nos recuerda la singularidad de los años bisiestos, un mecanismo de ajuste que trae su origen en el calendario juliano, basado en el del antiguo Egipto, fruto de los devaneos entre Julio César y Cleopatra. En lo que aquí nos interesa, el 29 de febrero conmemora, desde el año 2008, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y cuya elección, el último día de febrero, no fue fruto del azar, sino que febrero, con su peculiaridad de ser bisiesto