El pasado 18 de abril se celebró el octavo encuentro nacional de pacientes promovido por el Foro Español de Pacientes, que celebraba su veinte aniversario. Asedef tuvo el honor de participar en el mismo para hablar de los derechos de los pacientes y su canalización a la hora de hacerlos realidad.

Aunque la Constitución Española ya apuntó el derecho a la protección de la salud por los poderes públicos, podríamos decir que es en la Ley General de Sanidad de 1986 donde se especifican algunos de los derechos que han quedado grabados en un elenco que se ha ido ampliando sucesivamente, es bueno reconocer que están sobre el papel.

Hablar de la información clínica, de la autonomía individual de cada paciente en lo relativo a su salud, humanización, dignidad, libertad, instrucciones previas o derecho a la información ya viene de antiguo y ha pasado tiempo para que estos derechos, entre otros, su hubieran desarrollado adecuadamente.

La Ley de Autonomía del Paciente del año 2002 da verdadera carta de naturaleza a los pacientes, consagrando no solo el derecho a tener una información precisa, cierta y entendible (prospectos de los medicamentos), sino la libertad de decisión de aquella información que quiera/deba recibir. Europa ha trabajado en estos derechos que vienen a tener un paralelismo con la legislación patria.

‘Los derechos de los pacientes no solo tienen que estar reconocidos, sino que debe existir voluntad política de desarrollarlos y hacerlos efectivos’

La extraordinaria capacidad legislativa, además de la escasa calidad (a veces por el paso del tiempo), hace que se atomicen los derechos hasta el punto de hacerlos prácticamente inservibles por falta de cumplimiento, en lugar de tener leyes marco que hicieran más tratables los derechos en general y los del paciente en particular.

Para el cumplimiento de los derechos de los pacientes no solo tienen que estar reconocidos, sino que además debe existir voluntad política de desarrollarlos y hacerlos efectivos y para ello, el consenso es necesario; consenso con quienes son los verdaderos destinatarios de los mismos, es decir, los pacientes.

Las asociaciones de pacientes han emergido por patologías y estas asociaciones se han vuelto a unir en plataformas y foros para poder tener interlocución con las administraciones, diálogo que cada día es más necesario en un entorno hostil presidido por la crisis económica (sin Presupuestos Generales del Estado) y por un déficit de profesionales que hacen inviable una atención sanitaria como siempre ha presumido España de tener.

Las plataformas de pacientes necesitan canales estructurados y reales para poder plantear sus necesidades que ya se tornan en reivindicaciones. Los pacientes con sus representantes deberían tener un sillón en el Consejo Interterritorial, reforzado en sus funciones ejecutivas, donde se sienta el Ministerio de Sanidad y las consejerías de salud de las CCAA y poder tener esa interlocución, haciendo que se les escuche, estableciendo prioridades y necesidades.

Grandes retos son los que se vislumbran en el horizonte producto de la tecnología y de la inteligencia artificial, retos que parece deberemos afrontar cuando no hemos superado la parte más elemental como es el verdadero ejercicio de los derechos de los pacientes. La equidad, la universalidad, el acceso a los medicamentos innovadores en términos de igualdad y el fortalecimiento de la Atención Primaria dotándola de recursos humanos y financieros son algunos ejemplos de esas necesidades primarias. En términos matemáticos se trata de resolver y desarrollar grandes ecuaciones matemáticas habiendo aprendido malamente a sumar.

Quiero concluir estas palabras apuntando a estos objetivos:

Hay que poner el acento en los pacientes de larga duración y en el mantenimiento del nivel asistencial de calidad, fortaleciendo con medios humanos y económicos a la Atención Primaria.

No debemos pensar que una buena sanidad y mayor esperanza de vida comporte una amenaza para la sostenibilidad del sistema.

Se debe formar al ciudadano desde la escuela para educarle en salud y educarle para cuando sea paciente.

Se necesita un Pacto de Estado para la Sanidad que evite la manipulación partidista de todo lo que afecta a la salud de las personas. Tenemos la obligación moral, ética y política de buscar el Pacto para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.

Considero que los retos pendientes de cumplir (que posiblemente habrá más) son amplios y dudo que la voluntad política esté a la altura; me sorprendería gratamente que errara en mi apreciación; el camino es largo y penoso pero los pacientes (todos lo somos) debemos exigir el cumplimiento de los derechos que por ley nos corresponden y para ello, no habrá otra alternativa que unirnos.