Quiero poner el foco en las funciones que la ciudadanía puede desarrollar más allá de ejercer de sujeto que recibe nuestra atención o ser el instrumento que permite avanzar a la ciencia, autorizando su estudio.

Hemos aprendido a definir a las personas como un todo que va más allá de la suma de las partes que lo componen. Por lo tanto, para atenderlas y obtener los mejores resultados posibles debemos incorporar, al estudio físico, el máximo de facetas que las definan. Es importante considerar este punto holístico de nuestros usuarios si queremos conseguir un sistema sanitario excelente.

Esta nueva y necesaria manera de observar las necesidades particulares de las personas en su contexto e intentar buscar las soluciones óptimas para ellos no se alcanza plenamente definiéndolas por parte de un observador externo, en base a una recogida de datos selectiva.

Necesitamos incorporar su versión subjetiva, aquella que solo ellos, a nivel individual, pueden expresar. Su opinión nos ayudará a ajustar el recorrido que deben seguir durante su contacto con nuestra institución, para contribuir a potenciar su implicación y a disminuir sus reticencias. Necesitamos también hacerlo de forma proactiva y estable en el tiempo. De esta manera, podremos incorporar todas sus necesidades a lo largo de todo el recorrido, y no solo puntualmente en áreas en las que surge un problema o interés determinado.

Hasta aquí os he propuesto un escenario que nos lleva a pensar en la necesidad de soporte para trabajar la participación. A continuación, os hago una propuesta sobre cómo desarrollar esta nueva área.

Lo primero que tenemos que definir son las dimensiones que tendrán implicación en el desarrollo de esta nueva cultura.

En qué puede participar

Sin olvidar la parte más objetiva de recoger las opiniones de los usuarios, que actualmente ya se encuentra bastante extendida, debemos abrir una nueva captación de necesidades incorporando a los usuarios. Pero no se trata de volvernos locos y convocar a pacientes para todo tipo de reuniones, ni de pretender que nuestros profesionales asistan sin más a ellas.

Se trata de definir una serie de objetivos en los que se plantee ir incrementando, de forma paulatina, el grado de implicación y complejidad de los proyectos desarrollados de forma conjunta entre usuarios y profesionales. De esta manera, los diferentes actores implicados nos acostumbraremos a trabajar de forma cooperativa, gestionaremos las expectativas inciertas que se pueden generar y nos alinearemos para avanzar de forma sostenible y sobre resultados tangibles hacia el cambio cultural.

Es vital que, desde el principio, el tema sobre el que trabajemos tenga una aplicabilidad real. Los resultados deben ser tangibles y visibles para todos. Debemos estar seguros de que no trabajamos en vano.

Llamémosle reto o utopía, pero definir el rango de estos posibles objetivos, debería surgir de este tándem de participantes, del acuerdo directo de grupos de trabajo conjunto. Empecemos a pensar qué debemos aportar para que esto suceda.

Quién puede participar

En la actualidad, las personas no profesionales participan de forma voluntaria. Recordemos que no estamos hablando de análisis concretos financiados por la empresa privada. Aquí hablamos de objetivos acordados que se desarrollarán a lo largo del tiempo con la concurrencia de todas las partes, y no conozco en la actualidad ningún hospital que lo contemple en su presupuesto.

Estas personas, que participan en cualquiera de los tres pilares de nuestro sistema sanitario: asistencia, docencia e investigación, lo pueden hacer de forma individual o colectiva, a través de una agrupación estructurada de usuarios.

El soporte y la gestión de esta participación es diferente si es un usuario el que participa o es el representante de una agrupación estructurada de usuarios, sea o no paciente. Las entidades defienden la cobertura de necesidades comunes por grupos de usuarios, logrando generar una micro sociedad que aporta y requiere de sus participantes, pero existen patologías en que el movimiento asociacionista no existe y no pueden optar por esta representación, por lo que es buena una participación que incluya los dos tipos de actores.

Para que gente externa a la organización pueda participar, debemos poder invitarles, y eso conlleva una cierta logística, más si pretendemos que esta participación sea estable. Debemos contar con un registro, tanto de entidades, como de usuarios directos que expresen su voluntad de participar, para poder seleccionar e invitar a los participantes en el momento en que se inicie un proyecto.

Estas personas, usuarios de nuestros centros o entidades que las representan, deben trabajar de manera conjunta con los profesionales. Ellos también participan. En este caso, debemos avanzar hacia un reconocimiento de esta participación. De otra manera, se convertirá en una carga más en su día a día y perderá el interés y la motivación.

Un punto del que debemos ser conscientes es que, sobre todo en los inicios, no conseguiremos equipos que representen la ingente variabilidad de los usuarios de un hospital. Los recursos de los que se dispone no permiten mantener una estructura robusta para trabajar de esta manera. Aun así, es importante avanzar hacia resultados tangibles que, por sí mismo, motiven y alienten dar soporte a la participación en nuestros centros.

Cómo participar. El soporte a la participación

Muchos de los proyectos de participación que se pueden desarrollar o se están desarrollando, deben gestionarse a nivel institucional. De esta manera, los profesionales podrán acceder a un conocimiento mayor del mundo asociativo del que consiguen a través del ejercicio de su profesión, y todos los actores obtendrán una vía de acceso común y bidireccional para mejorar la comunicación y con ella, la participación.

A esto se le añade que cada proyecto propuesto requiere de recursos, en forma de tiempo cuando hablamos de profesionales y entidades, y en forma de infraestructura cuando hablamos de los espacios de relación y de las gestiones administrativas que implican a toda la organización.

En definitiva, se necesita una estructura de soporte para la generación y mantenimiento en el tiempo de las iniciativas en el ámbito de la participación. En este sentido, parametrizar bien nuestra actuación es sumamente importante para conseguir una participación viable y sostenible. Una vez más, es clave conseguir el equilibrio entre un presupuesto ajustado y el mantenimiento de las estructuras y el soporte necesario para seguir avanzando.

La manera de participar debe ser inclusiva y voluntaria, facilitando los medios para que todo el mundo llegue a conocer esta posibilidad, se sienta invitado a participar y pueda responder con facilidad a esta invitación registrando su disponibilidad.

Una unidad que se encargue de dar soporte a la participación, debe canalizar el registro de posibles participantes, temas y áreas. También debe priorizar las diferentes actividades en función de su factibilidad, impacto y alineación con los objetivos del hospital y finalmente dar soporte a la consecución de los objetivos que se trabajen, contando, cómo no, con el asesoramiento de usuarios y profesionales.

Conclusión

Para soportar, en el sentido de dar soporte a la participación, debemos empezar respondiendo a iniciativas proactivas, contando con la gente más motivada y priorizando los proyectos en función de su factibilidad real y del volumen de gente a la que afectan. A medida que se implanten soluciones, la confianza crecerá e iremos extendiendo la cultura por toda la organización y aportando los recursos de soporte adecuados.

Con mis mejores deseos de evolución hacia sistemas participativos, en los que todas las personas puedan expresar su conocimiento, su experiencia y sus sensaciones para conseguir un sistema sanitario mejor.