La leucemia mieloide aguda (LMA) es uno de los tipos más comunes de leucemia en adultos, siendo en general bastante infrecuente. Representa el 1% de todos los cánceres, aumentando su incidencia con la edad. De hecho, la edad promedio de personas diagnosticadas es de 67 años. Cada año se diagnostican en España 2900 pacientes con esta enfermedad y la tasa de supervivencia a cinco años para las personas de 20 años de edad o más es del 27% y para personas menores de 20 años, el 69%.

La supervivencia depende de diversos factores y entre ellos las características biológicas de la enfermedad y en particular de la edad del paciente. El abordaje terapéutico de la LMA presenta un elemento clave para el éxito terapéutico. Se trata del diagnóstico precoz y correcta derivación con el objetivo de iniciar en el momento oportuno el tratamiento adecuado para el paciente.

En este aspecto tiene una especial relevancia el papel de los profesionales de atención primaria, así como los especialistas en hematología y oncología, profesionales que, además, disponen ya de las primeras herramientas terapéuticas para dirigir el tratamiento de los pacientes con LMA.

En este contexto, New Medical Economics con el apoyo de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y el laboratorio Astellas, organizó el Encuentro de Expertos ‘Hacia la excelencia en el proceso asistencial de los pacientes con leucemia mieloide aguda’.

El encuentro de expertos fue organizado por este medio en el Espacio Conocimiento Dr. Gómez Zamora del Hospital Universitario La Princesa (Madrid) y contó con referentes de sector como: Adrián Alegre Amor, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de La Princesa y Presidente del Patronato de la Fundación Leucemia y Linfoma; José Julián Díaz Melguizo, suplente Gerencia del Hospital Universitario de La Princesa; Ángela Figuera Álvarez, jefa de Sección y experta en LMA del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Princesa; Mª Ángeles Gómez Mateos, jefa del Área de Coordinación de Proyectos de Humanización de la D.G. de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid; Javier Letéllez Fernández, Unidad de Farmacia OncoHematológica del Hospital Universitario de Fuenlabrada; Laura Martínez-Cava Villamor, supervisora de Enfermería en el Servicio de Oncología y Hematología del Hospital Universitario La Princesa; Joaquín Martínez López, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario 12 de Octubre; Inmaculada Mediavilla Herrera, coordinadora de calidad de la Gerencia Asistencial de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud y presidenta de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA); Alberto Morell Balandrón, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario de La Princesa; María Liz Paciello Coronel, subdirectora de Servicios Centrales del Hospital Universitario 12 de Octubre; e Irene Sánchez Vadillo, médico adjunto del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz. El encuentro estuvo moderado por Paloma Tamayo Prada, directora de operaciones de New Medical Economics.

Para dar comienzo al debate, la moderadora del encuentro preguntó sobre el proceso asistencial de los pacientes con leucemia mieloide aguda: “¿existen rutas definidas?”, cuestionó. Según Joaquín Martínez López, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario 12 de Octubre, no existe una ruta asistencial definida para la transición de este tipo de pacientes. “La atención recae básicamente sobre los hematólogos. Por el tipo de tratamiento que reciben, está muy implicado el personal de enfermería y farmacia. Además, es muy importante el seguimiento mediante atención primaria”, explicó.

Ángela Figuera Álvarez, jefa de Sección y experta en LMA del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Princesa, aseguró que las personas que padecen leucemia aguda son pacientes con un índice de supervivencia bajo, con la necesidad de un tratamiento muy intensivo y que requieren de revisiones semanales por parte de los profesionales de la salud. “Una ruta asistencial con atención primaria es secundaria y donde debemos poner el foco es en el diagnóstico más moderno que tiene un gran margen de mejora en los hospitales de España y especialmente de Madrid”, explicó Figuera Álvarez. Irene Vadillo también considera que el paciente es muy dependiente del hematólogo, “ni siquiera confía en su médico de familia y debería haber una comunicación bidireccional”.

En esta línea, Adrián Alegre Amor, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de La Princesa y presidente del Patronato de la Fundación Leucemia y Linfoma, destacó que la Comunidad de Madrid publicó un plan estratégico hace unos años en el que destacaban criterios de derivación del paciente con LMA desde la Primaria. “Desde el Servicio de Hematología del Hospital Universitario de La Princesa realizamos el año pasado un curso de detección precoz del cáncer hematológico. Es cierto que el circuito asistencial habitualmente empieza por atención primaria, pero en el caso de esta patología, en muchas ocasiones no”, señaló Alegre Amor.

“Desde la Unidad de Calidad de la Gerencia Asistencial de AP del SERMAS -contó Inmaculada Mediavilla- seguimos el tema de la seguridad del paciente, hemos intentado establecer unos circuitos de comunicación con todos los hospitales de la Comunidad de Madrid para que cuando haya una alerta respecto a un resultado de analítica haya un circuito claro de emisor, receptor y tiempo. Eso facilitaría que el paciente con leucemia aguda pueda entrar en el sistema lo antes posible sin tener que esperar”.

Por su parte, Mª Liz cree que para el diagnóstico precoz también es muy importante atención primaria, “y que el hospital especializado esté bien comunicado con atención primaria”. Mª Ángeles Gómez añadió a esta cuestión la visión del paciente: “Desde la Dirección General y dentro de la Escuela Madrileña de Salud se realizó un estudio “Construyendo una propuesta de valor: El Paciente Superviviente a una neoplasia Hematológica” en el que el paciente identificaba la Continuidad Asistencial como un área de mejora clara. Es muy importante lo que el paciente necesita, que a veces no es lo que nosotros creemos que necesita”.

Coordinación entre los diferentes niveles asistenciales

Desde el punto de vista de Alberto Morell Balandrón, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario de La Princesa, la coordinación asistencial es básica. Sin embargo, falta digitalización para hacer un correcto seguimiento del paciente y que “el flujo de información y la actividad del paciente sea continuo. Deberíamos disponer de una historia clínica que realmente resuma el estado del paciente y tenga todos los datos accesibles”, lamentó Morell Balandrón.

Para Javier Letéllez Fernández, de la Unidad de Farmacia Oncohematológica del Hospital Universitario de Fuenlabrada, la coordinación entre especialidades para tratar a este tipo de pacientes es fundamental. “Mejorar la coordinación y tener una comunicación más fluida es importante para disponer de fármacos que no están habitualmente disponibles y evitar retrasos en todo el proceso asistencial”, aseguró el experto.

En este sentido Mª Liz Paciello considera que el tema de la informática es muy complejo en la ruta asistencial, “no existe esa integración y no hay una información real de todo. Nosotros solemos revisar bien la medicación del paciente porque al final, si no se hace ese paso se incurre en mucho en errores”. “Para nosotros es un problema que la medicación de dispensación hospitalaria no esté en la herramienta porque el médico de primaria no la ve”, señaló Inmaculada Mediavilla.

Laura Martínez-Cava Villamor, supervisora de Enfermería en el Servicio de Oncología y Hematología del Hospital Universitario La Princesa, ofreció el punto de vista de la enfermería señalando que realiza una labor engranaje y coordinación, entre el médico en planta y el servicio de farmacia, intentando anticiparse para que no exista dificultad con la medicación necesaria.

“¿Existen una unidad gestora de casos?”, esta fue la siguiente cuestión planteada por la moderadora del encuentro, Paloma Tamayo Prada. Joaquín Martínez López, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario 12 de Octubre, afirmó que no existe, pero es algo que se ha reclamado desde el Servicio de Hematología y Hemoterapia de su hospital al considerarse fundamental. “En nuestro Servicio debería haber al menos tres enfermeras de práctica avanzada para las diferentes áreas del servicio, pero por ahora no se dispone de recursos”, lamentó Martínez López.

En la misma línea, Adrián Alegre Amor, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de La Princesa y presidente del Patronato de la Fundación Leucemia y Linfoma, confirmó la falta de gestores de casos para Leucemia Mieloide Aguda y señaló la importancia de un gestor de procesos hematológicos.

“Al no existir la figura del gestor de casos se pierde la educación para la salud y toda esa información previa al tratamiento. La labor de la Enfermería es fundamental durante todo el proceso del paciente y en los diferentes niveles asistenciales. Y para ese acompañamiento durante las fases del tratamiento es importante la figura de la Enfermera de Práctica Avanzada (EPA), señaló la supervisora de Enfermería en el Servicio de Oncología y Hematología del Hospital Universitario La Princesa.

Cuellos de botella a nivel de diagnóstico precoz

“¿Existen cuellos de botella a nivel de diagnóstico precoz?”, preguntó Paloma Tamayo al panel de expertos.

El jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario 12 de Octubre, Joaquín Martínez López, explicó que “el diagnóstico para hacer el tratamiento con medicina de precisión se basa en el diagnóstico molecular y genético, pero en la actualidad en Madrid existen pocos recursos para llevarlo a cabo”.

“Seguimos teniendo todo tipo de dificultades también con los nuevos fármacos, para tratar la LMA que se basan en el perfil mutacional que tenga el paciente y no están financiados por la Seguridad Social. Con estos nuevos fármacos, los pacientes se van a beneficiar porque dejaremos de hacer tratamientos tan agresivos y empezaremos a hacer tratamientos orales que, además, ahorran muchísimo dinero a medida que pasa el tiempo”, añadió Ángela Figuera.

En cuanto a la medición y evaluación de la eficacia de los tratamientos, Adrián Alegre Amor lamentó la lentitud burocrática en los trámites administrativos para la aprobación de financiaciones. “Existen demasiadas trabas burocráticas para pasar el filtro de un fármaco cuyo beneficio está basado en evidencias científicas”, declaró el Dr. Alegre.

“Otro problema es la falta de transparencia en la negociación porque esa información no es pública. Por lo que es difícil luchar un argumento de coste eficacia cuando las negociaciones no son claras”, señaló Javier Letéllez Fernández.

Humanización en la atención al paciente con LMA

La siguiente cuestión que se planteó fue sobre la preparación de los profesionales sanitarios para la comunicación con los pacientes. Ángela Figuera Álvarez indicó la falta de más psicólogos para realizar esa labor que ahora están realizando los hematólogos y enfermeras, entre otros profesionales sanitarios y que supone una gran inversión de tiempo por parte de estos.

Adrián Alegre Amor afirmó que desde las asociaciones de  pacientes y fundaciones se lleva a cabo ese apoyo psicológico que necesita el paciente. “Hay un tercer sector que está supliendo las carencias que tiene el sistema y que son el apoyo psicológico, el apoyo emocional, la elaboración de guías informativas sobre la enfermedad y la formación personalizada que no tenemos tiempo de llevar a cabo en la consulta”.

Mª Ángeles Gómez Mateos, jefa del Área de Coordinación de Proyectos de Humanización de la D.G. de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid, señaló que una de las prioridades debe ser el aumento del personal de psicología, así como el aumento del apoyo y formación al cuidador. “La hospitalización a domicilio es una línea de trabajo de humanización en todas las patologías desde la salud mental hasta cualquier problema oncológico. También me gustaría destacar la importancia de la humanización de los espacios. En este hospital se ha mejorado la organización de los espacios para hacerlo más cómodo y que se respete la intimidad del paciente o que pueda estar acompañado durante todo el proceso de su enfermedad”, añadió la experta.

Para Irene Vadillo todo esto es importante, pero para ella la prioridad debería ser que “los propios profesionales pudiéramos humanizar más y que pudiéramos dedicarle más tiempo al paciente, que de verdad estemos con ellos”.

Tratamiento de la LMA

Otro de los temas centrales del encuentro de expertos fue el tratamiento de los pacientes con leucemia mieloide aguda: “¿Qué particularidades tienen los nuevos tratamientos para la LMA y cómo afecta esta patología a la calidad de vida (QoL) de estos pacientes con los nuevos tratamientos?”, cuestionó la moderadora del encuentro al panel de expertos.

Para el Dr Adrián Alegre Amor los nuevos tratamientos pueden permitir tratamientos personalizados contra dianas específicas, pero se precisa seguir investigando en esta patología.   Es recurrente hablar de las carencias de fondos para investigar, “pero si no fuera por la industria   habría mucha menos investigación traslacional, incluso básica o clínica. Se deben dedicar más recursos para la investigación oncohematológica y hacer de este objetivo una prioridad real y no un tema coyuntural como puede ocurrir con los fondos europeos”.