Para dar continuidad al proyecto ‘A propósito de la dermatitis atópica’, New Medical Economics en colaboración con Pfizer ha iniciado una nueva fase titulada ‘El viaje del paciente’. Esta vez se contará con la colaboración de diferentes hospitales con distinto ámbito territorial y sus profesionales para analizar y trabajar sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los enfermos con dermatitis atópica en el ámbito hospitalario.

La primera de este ciclo se celebró en el Hospital Universitario Regional de Málaga y se contó con algunos de sus profesionales: Carmen Gallego Fernández, jefe de Sección de Farmacia; Leandro Martínez Pilar, jefe de Servicio de Dermatología; Fernando Salgado Ordoñez, director médico; y Vanessa Vázquez Torres, subdirectora de Enfermería. También participó Francisco J. Rebollo Laserna, senior medical manager Inflamación e Inmunología del Área de Dermatología de Pfizer Spain; Jaime Llaneza Manrique de Lara, presidente de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA); y Sonia Carillo, paciente con dermatitis atópica. El presidente de New Medical Economics, José María Martínez fue el moderador de este encuentro de expertos.

Modelo asistencial de los pacientes con dermatitis atópica

La descripción del modelo asistencial de los pacientes con dermatitis atópica desde los diferentes puntos de vista fue el primer tema que el moderador puso sobre la mesa. Para el director médico del hospital, el paciente en el Servicio Andaluz de Salud siempre está en el centro del sistema, “intentamos que siempre sea atendido de la mejor manera posible y tenga el mejor tratamiento. Nuestra misión es gestionar los recursos públicos para que todos los ciudadanos puedan tener acceso a las mejores terapias, pero dentro de la equidad”.

En cuanto a la coordinación existente entre los diferentes especialistas para tratar esta patología, Leandro Martínez confesó que hay un vínculo histórico, “el enfoque en sí de la dermatitis atópica no difiere del enfoque que hacemos de otras patologías cutáneas. La atopia para el dermatólogo es una vieja conocida, es una enfermedad muy prevalente. Ahora tenemos cierta revolución terapéutica que ha venido a darnos soluciones y ópticas diferentes, pero por suerte el paciente atópico severo representa un porcentaje muy pequeño”. Con respecto a la atopia en edad pediátrica, el especialista afirmó que el 20% de su población infantil aproximadamente tiene atopia en grados leves y moderados. Para terminar con su intervención el jefe de Servicio de Dermatología manifestó que el abordaje asistencial que se hace en cualquier área del hospital es un abordaje coordinado, totalmente transversal y donde se tiende más a unidades funcionales que a compartimentar por especialidad. “El paciente con dermatitis atópica desde el minuto uno está acompañado por los mejores profesionales y de la forma más multidisciplinar que asegura que ese viaje llegue a buen rumbo, dentro siempre de la lógica y sin crear falsas expectativas”, comentó el experto.

El viaje del paciente

El viaje de Sonia Carillo no ha sido fácil. Desde que tenía 3 meses empezó con problemas cutáneos y los especialistas solo podían ofrecerle los tratamientos que en esos momentos disponían. “Fue un infierno porque además tenía efectos secundarios”. Tras probar prácticamente de todo, incluso hasta hipnosis o brujería, la solución la tenía más cerca de lo que pensaba, Leandro Martínez la incluyó en un ensayo clínico que le cambió la vida. Desde 2018 lleva tratándose con Dupilumab y para ella fue volver a nacer. Actualmente, la piel de Sonia no está bien del todo, pero afortunadamente ha mejorado mucho.

Jaime Llaneza, quien compartió opiniones con Sonia, considera muy importante la vulnerabilidad de los pacientes desesperados, “hay que tener mucho cuidado con esto, puedes gastarte mucho dinero en cosas que no hacen nada”. También habló de cuáles son las necesidades que preocupan a los pacientes durante todo ese “viaje”, como el diagnóstico erróneo tardío, la dificultad de acceso a dermatología, la dificultad de acceso a los tratamientos y la equidad, la falta de apoyo psicosocial y la falta de financiación de tratamientos tópicos. El presidente de AADA también señaló la información como elemento clave, “desde las asociaciones lo hacemos a diario, entendemos que las consultas son de tiempo limitado, por eso una buena forma de complementar ese tiempo sería con talleres “.

Desde la industria farmacéutica, intentan buscar vías de investigación de la dermatitis atópica para poder poner unos tratamientos enfocados, “esto es un ejemplo de lo que se ha hecho con las vías inhibidores de las JAK-kinasas”, indicó Francisco J. Rebollo.  A nivel de formación, Pfizer está muy enfocado en actividades con profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, “intentamos hacer una actuación integral de toda la patología”.

Adherencia al tratamiento

“Nuestros estudios a través de las dispensaciones dicen que los pacientes son muy adherentes”, señaló Carmen Gallego. “Han sido unos tratamientos que les ha cambiado la vida y desde el minuto cero han estado absolutamente concienciados y sensibilizados, son muy adherentes”. Para Jaime Llaneza, la adherencia al tratamiento está directamente relacionada con la efectividad y seguridad del fármaco y en segunda instancia, con la comodidad.

Por su parte, Vanessa Vázquez considera que la enfermería debe estar en esa evolución o en ese aparecer de un brote del paciente. “Se necesita un acompañamiento, una visión multidisciplinar y Enfermería debe estar ahí proporcionando unos cuidados básicos”. La experta en Enfermería cree que, como pacientes crónicos, deben tener un espacio en primaria, más allá de las necesidades de la enfermería hospitalaria, “es un reto”.

Continuidad asistencial

Para Fernando Salgado, uno de los riesgos que corremos al tener una medicina tan avanzada es la especialización. “La continuidad asistencial hay que lograrla, hay que implicar a la atención primaria y a los cuidados de enfermería, hemos ganado mucho en grandes tecnologías, pero hemos perdido quizá un poco ese contacto del médico y el enfermero de toda la vida, hay que buscar un cambio híbrido y vamos a intentar mejorar el modelo de atención”.

La especialista en Enfermería tendió su mano y accesibilidad, “es muy importante hacer esa educación sanitaria para que los pacientes no se pierdan en otras pseudociencias o en otros ámbitos que no le van a llevar a buen puerto seguro”.

Por su parte, Jaime Llaneza también destacó que hay que estimular al paciente para que se deje ayudar.  “Quizá no haya cultura y a los pacientes les de cierto reparo en tener que recurrir al psicólogo”, indicó el director médico.

En la misma línea, la percepción de Leandro Martínez es como la de Jaime, “al paciente adulto le cuesta estar más receptivo y participar en escuelas de pacientes, el paciente adulto quiere eficacia y respuesta a su tratamiento, y salvo excepciones obvia más esa parte más psicosocial, de aprendizaje, de adaptación y en sí de aprender de su propia enfermedad”.

Nuevas tecnologías

En este tema, “entran otras variables”, indicó el jefe de Servicio de Dermatología. “La consulta del paciente atópico, la gran mayoría con atopia leve o moderada inicial se puede hacer por teledermatología o al menos el seguimiento. Al paciente con una atopia severa, dependiendo de la situación, se le puede hacer un seguimiento telemático, pero también demanda la presencialidad, porque se necesita mucho más allá. Nosotros, trabajamos la teledermatología como una herramienta pivotal sobre la que ordenamos la asistencia. Se nos permite dar prioridad al paciente que lo necesita, normalizar y resolver, siempre en cooperación y trabajando totalmente con primaria”, afirmó Leandro Martínez. Ante esta situación Sonia Carillo comentó que se sienten más arropados si los ven de manera presencial.

Para Farmacia, las nuevas tecnologías también han sido una oportunidad absolutamente aprovechable. “Las primeras visitas son presenciales, pero en una selección de pacientes que consideramos reúnen unos requisitos además es una tele farmacia a nivel de información y con el seguimiento, pero que va acompañado de una entrega informada utilizando estructuras de oficinas de farmacia próximas a su domicilio a través de convenios que ya el Sistema andaluz de Salud ha puesto a disposición en colaboración con Bidafarma. Es una herramienta fabulosa para los pacientes”, indicó Carmen Gallego.

Ensayos clínicos en dermatitis atópica

En este punto, a Jaime Llaneza le gustaría que se contara un poco más con los pacientes. “A mí me cambió la vida entrar en un ensayo clínico, pero también hay que pensar en el paciente, que también sufre con el proceso”. En la misma línea, Sonia Carillo entiende ese miedo que puedan tener los pacientes a participar en ensayos clínicos.

Por su parte, el representante de Pfizer contó que a veces los ensayos clínicos ponen unas condiciones que pueden producir molestias a los pacientes para poder obtener unas respuestas sobre la idoneidad de los tratamientos. Sin embargo, los diseños de estos ensayos tienen en cuenta que estas posibles molestias sean lo menos impactantes para el paciente. Además, todos van a ser revisados por un Comité Ético que evalúa todo el estudio en su conjunto y confirma los beneficios de estos proyectos. Actualmente, en el Hospital Universitario Regional de Málaga cuentan con dos ensayos clínicos en activo sobre dermatitis atópica, “es un gran reto para el sistema sanitario la llegada de todas las nuevas moléculas”, indicó Leandro Martínez.

Una de las prioridades que tienen desde la dirección gerencia es potenciar mucho más los ensayos clínicos, pero “tenemos problemas de espacio que estamos intentando solucionar”. En cuanto a la medición de resultados en salud, Carmen Gallego señaló que Valtermed sirve para ello, “nos permite tomar decisiones y ver la realidad”.

Planes de humanización

Como colofón al encuentro de expertos, se puso sobre la mesa la humanización de la asistencia sanitaria.  Para Vanessa Vázquez, la humanización llega a todos los lugares del hospital, “todas las todas las unidades tienen un plan adaptado a su proyecto de humanización. Todos intentamos ser lo más accesibles y tender la mano a todas las necesidades que los pacientes nos transmiten”.

Fernando Salgado contó que la humanización es una línea estratégica del Servicio Andaluz de Salud, “tratamos de hacerlo lo mejor posible, dentro de las limitaciones que podamos tener por algunas condiciones de infraestructura y de tiempo”. Para Leandro Martínez la humanización no es otra cosa que “tratar como nos gustaría que nos traten, y eso implica todo”.