Se calcula que en España una de cada cinco personas con enfermedad renal crónica (ERC) presenta anemia, una complicación que empeora a medida que aumenta el deterioro de la función renal. Esta afección aumenta el riesgo de morbimortalidad, la progresión de la enfermedad renal y la disminución de la calidad de vida del paciente, pues interfiere con la vida cotidiana, la actividad física, el cuidado personal y la vida laboral. Sin embargo, esta condición permanece infradiagnosticada e infratratada debido a la falta de visibilidad y de concienciación sobre su existencia y a la descoordinación entre niveles asistenciales.

En este contexto y con el objetivo de crear un modelo asistencial óptimo que mejore la atención al paciente con anemia asociada a ERC en las distintas áreas sanitarias, New Medical Economics en colaboración con Astellas organizó el Encuentro de Expertos ‘Diseño y Mejora del Proceso Asistencial del Paciente con Anemia Asociada a la Enfermedad Renal Crónica’. En esta jornada, moderada por el presidente ejecutivo de New Medical Economics, José María Martínez García, se contó con la participación de un grupo de trabajo multidisciplinar con experiencia en el marco de la ERC o la anemia renal, los expertos fueron: Vicente Alonso Núñez, director general de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Servicio Extremeño de Salud (SES); Manuela Bobadilla del Pozo, subdirectora de la Subdirección de Cuidados y Humanización a la Asistencia del SES; Asunción Campos Cangas, subdirectora de Atención Primaria de la Direccion General de Asistencia Sanitaria del SES; Concepción Carmona Torres, subdirectora de gestión farmacéutica de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del SES; Fco. Javier Félix Redondo, responsable Dirección General de Asistencia Sanitaria SES; Patricia García Casquete, presidenta de ALCER Badajoz (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales); Elena García Lobato, FEA de Farmacia Hospitalaria y técnico de la Subdirección de Farmacia del SES; Concepción Gutiérrez Montaño, subdirectora de Atención Especializada de la Direccion General de Asistencia Sanitaria del SES; Pedro Jesús Labrador Gómez, especialista en Nefrología del Complejo Hospitalario Universitario de Cáceres y coordinador del PAI de la Enfermedad Renal Crónica; Javier Lorenzo Deira Lorenzo, responsable del Servicio de Nefrología del Complejo Hospitalario Universitario de Cáceres y jefe de la Sección de Nefrología del Hospital San Pedro de Alcántara; y Nicolás Roberto Robles Pérez-Monteoliva, jefe del Servicio de Nefrología del Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz.

Concienciación, coordinación y seguimiento

El primer tema que se puso de manifiesto fue la concienciación existente en Extremadura sobre esta importante patología y si están definidas las rutas de este tipo de paciente. El director general de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del SES afirmó que tienen concienciación y experiencia en esta enfermedad, “la hemos priorizado dentro de los esquemas de trabajo del SES”. En la misma línea, Patricia García corroboró que llevan un recorrido de trabajo de 43 años y ha habido una colaboración plena. La presidenta de ALCER agradeció en público la sensibilidad que está teniendo el SES con los enfermos ERC y en aquellos con anemia asociada, “tanto la detección como el tratamiento precoz son una realidad”. Sin embargo, para su asociación lo más importante es la derivación temprana que se hace desde atención primaria por los médicos de familia.

“El papel que ejerce esta especialidad en este tipo de paciente es tanto la detección precoz como el seguimiento”, comentó Asunción Campos. Por su lado, la subdirectora de Cuidados y Humanización a la Asistencia del SES considera que “el trabajo en equipo no es una opción, sino una necesidad, para abordar las necesidades de este tipo de pacientes. Para la especialista falta educación sanitaria, “no solamente es la adherencia farmacológica, sino también la adherencia a unos hábitos de vida saludables y también a la propia asistencia a la consulta”.

“¿Hay coordinación entre niveles asistenciales?”, preguntó el moderador a los expertos. Según Concepción Gutiérrez hay una buena coordinación sobre todo en aquellas áreas sanitarias que han logrado implementar el proceso asistencial, pero nunca es suficiente: “El paciente ha cambiado, ya no estamos ante una persona con una enfermedad aguda, sino que ahora tiene varias enfermedades crónicas. Ha cambiado también la enfermedad y el tiempo que se vive con ella. Sin embargo, ni los profesionales ni el propio sistema sanitario lo ha hecho a la misma velocidad”. La experta considera que “no estamos aun suficientemente formados para atender a estos pacientes como describe el proceso asistencial”. Fallamos también en la inclusión de estos pacientes dentro del proceso asistencial, cuestión fundamental para luego poder implementar las buenas prácticas que han demostrado mejorar su calidad de vida y pronóstico”.

A pesar de no existir un plan específico en Extremadura para los pacientes con anemia asociada a la ERC, cuentan con un plan asistencial para toda la enfermedad renal crónica, en la que hay un subapartado que incluye el manejo de la anemia en el paciente con enfermedad renal crónica. Para Pedro Jesús Labrador, los especialistas deberían ser conscientes de etiquetar a ese paciente con enfermedad renal crónica, desde su detección “que cada vez que venga sepamos que se trata de un paciente con ERC y ahí poder incidir en su anemia”. “Eso nos va a permitir una especial sensibilidad en esa persona para que su anemia esté controlada”. El especialista también indicó que la anemia puede estar parcialmente ignorada, porque “es una patología que en la mayoría de los casos pasa de manera desapercibida porque el paciente no se queja o se le achacan los síntomas a la propia enfermedad renal”.

Con respecto a si se está haciendo un seguimiento a este tipo de pacientes, Pedro Jesús Labrador comentó que se está implantando progresivamente en las distintas áreas de salud de la región, concretamente en tres de las ocho, “si bien todas disponen de hospital, no todas disponían de un nefrólogo o un servicio de nefrología”. La implementacion del proceso asistencial facilitó, por ejemplo, que ya dispongan de nefrólogo todas ellas, que es uno de los beneficios de describir las necesidades asistenciales con una visión global para toda la comunidad. Vicente Alonso ve esta acción de una manera muy positiva, “nos ha permitido mejorar considerablemente la atención al paciente”. Por su parte, Concepción Carmona considera que la labor del farmacéutico es fundamental. “Estamos trabajando en la seguridad, protección y vigilancia de la función renal del paciente, sobre todo en todos aquellos con especial susceptibilidad, como son los que ya tienen algún grado de deterioro”.

¿Hay recursos suficientes?

El siguiente bloque que se trató en este encuentro fueron los recursos. “¿Se cuenta con los recursos necesarios para dar respuesta a las necesidades de los pacientes?”, preguntó Martínez García a los expertos. Asunción Campos comentó que en aquellos casos donde se han detectado algunas necesidades específicas en el ámbito de la atención primaria se está actualmente en pleno proceso de incorporación de estos recursos.

Los cuellos de botella existentes en el proceso asistencial para pacientes con anemia en ERC fue la siguiente cuestión. La presidenta de ALCER señaló que entre la primaria y la especializada sí puede haber ahí alguna dificultad, “pero con el esfuerzo de todos se puede conseguir, es simplemente un poquito de concienciación y que todas las partes apoyemos y podamos hacer que esto mejore. Esos pequeños cuellos que pudieran asistir se están superando y se pueden superar”. En la misma línea, el jefe del Servicio de Nefrología del Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz cree que no hay mucha dificultad y la comunicación con primaria ha mejorado bastante con las nuevas herramientas electrónicas. Sobre la posibilidad de utilizar la telemedicina el especialista afirmó que echa de menos ver al paciente de manera presencial “se pierde mucha información”.

Para Pedro Jesús Labrador, la telemedicina facilita mucho el trabajo al menos en un área sanitaria tan extensa y con la población tan dispersa a la que el pertenece, teniendo en cuenta además “la población con enfermedad renal crónica suele estar presente mayoritariamente en personas muy envejecidas, que no pueden venir al hospital y de esta manera lo acercas”. Además, les facilita mucho la relación con Atención Primaria, a través de las tecnologías de la e-consulta y el e-diálogo que “favorece mucho el diálogo y la cercanía” con estos profesionales. El tipo de relación también ha cambiado “Ya no existe una derivación de pacientes a nivel hospitalario, sino que existe una interconsulta de un profesional a otro y el del hospital lo ve y emite una contestación al respecto”. También es útil porque hay muchos pacientes que no quieren perder un día de trabajo, o no pueden desplazarse, y también al revés, hay tanto pacientes como profesionales que priman la asistencia presencial por el contacto humano. “En algún momento nos vamos a ver en un mundo que hay que compaginar todo este tipo de tareas según las necesidades y preferencias de cada paciente”, apostilló Vicente Alonso.

Ante la falta de recursos, según Concepción Carmona, se debería contar con todos los agentes para hacer la innovación que realmente necesite la población. Y en cuanto a la medición de resultados, Carmona comentó que de momento no están midiendo la satisfacción del paciente, pero sí la eficacia y seguridad de los medicamentos en particular. Pero toda esta información es necesaria integrarla para mejorar la eficiencia del sistema si queremos incrementar las prestaciones.

“A nivel hospitalario no existen sistemas de información que puedan medir esos resultados”, contó Alonso. Para el experto la inteligencia artificial va a permitir sin duda llegar a la medición de los resultados. En Extremadura hay varios proyectos en este sentido, como la oficina del dato, que va a permitir que cualquier profesional del ámbito de la salud pueda acceder a datos homogéneos y poder pedir cualquier tipo de información al sistema que le interesa. Por otro lado, Francisco Javier Félix explicó que en ERC ya hay algunos indicadores, “por ejemplo podemos ver la morbilidad en forma de ingresos hospitalarios o la mortalidad que tiene la enfermedad”.

La formación e información del profesional sanitario y el paciente

Como es bien sabido, la formación del profesional sanitario debe ser continua, y ante la anemia asociada a la ERC, Francisco Javier Félix considera que hay que sensibilizar primero al profesional sobre la importancia de esta enfermedad y después formarlo, “para que pueda tomar decisiones sobre el paciente. Sería necesario mucha más formación y aprovecharía incluso la que proporcionaría este proyecto”.
Desde farmacia hospitalaria, según Elena Lobato, se da información a los pacientes, de la adherencia, de los efectos secundarios, de la importancia de la correcta administración y conservación de los medicamentos, “intentamos hacer el mejor seguimiento del paciente”.

Por su parte, Patricia García Casquete indicó que los profesionales están muy concienciados con el tema de la formación de pacientes. “Tenemos un programa de formación y capacitación, esta educación también se hace con los familiares». A pesar de todo, “sigue habiendo pacientes que no saben nada de su enfermedad, son los que menos pero aún los hay”, señaló Nicolás Roberto Robes.

Prevención en anemia asociada a ERC

En cuanto a la prevención en anemia asociada a la ERC, Vicente Alonso considera que lo más importante es lo que se hace a pie de campo, a través de las propias asociaciones de pacientes y en atención primaria. A Patricia García Casquete le preocupa mucho la adherencia al tratamiento. También considera que hay que ver de una forma mucho más global al paciente.

Pedro Jesús Labrador Gómez cree que tendríamos que implementar sistemas de alerta para pacientes con ERC, cuando su anemia sea alta porque el propio paciente muchas veces no lo identifica.

“La accesibilidad de la atención primaria y a los servicios de urgencias en Extremadura es una de las más elevadas de España. El problema no está en no acudir o en hacer un examen analítico para detectar anemia, sino en lo que se realice después cuando se detecta”, indicó Concepción Carmona.

Tratamientos orales

Elena García Lobato contó que los tratamientos orales se presentan como una alternativa a la eritropoyetina, que es de administración intravenosa y subcutánea, “hay que ver si eso realmente supone una mayor adherencia o no”. La experta cree que, son medicamentos nuevos, para los que hay más incertidumbre del perfil de seguridad a largo plazo, tienen menor experiencia de uso y “en los ensayos clínicos se ha visto una mayor incidencia de efectos adversos, por lo que pueden suponer una limitación importante”.

Otra de las limitaciones que ve es que la evidencia también es limitada en los ensayos clínicos. En la misma línea Nicolás Roberto considera que en el nivel de efectos secundarios hay dudas en los estudios existentes.

Para Concepción Carmona Torres son fármacos que sí que aportan una ventaja añadida: “la facilidad de administración”. Sin embargo, Carmona continúo diciendo que hay un problema de seguridad que no está realmente resuelto. Para la experta hay que tener muy claro a qué segmento de población tiene que ir dirigido, “tenemos que evaluar y sobre todo monitorizar perfectamente la relación riesgo – beneficio para el paciente”.

Aunque sea la vía oral, su vía de administración es la farmacia hospitalaria, explicó Carmona quien lo suministre. En la misma línea Elena García considera que para este tipo de fármacos se requieren más controles. Y Pedro Jesús Labrador ve fundamental el tener claro que el tratamiento de los pacientes es un trabajo colectivo entre todos los actores, profesionales sanitarios y los propios pacientes.

Proyecto Teide

Para finalizar con el encuentro, se habló sobre el Proyecto Teide, de Astellas Pharma, un trabajo multidisciplinar elaborado por expertos españoles con el fin de definir y mejorar en nuestro país el proceso asistencial óptimo del paciente con anemia asociada a la enfermedad renal crónica (ERC) desde una visión integral. Como resultado, se han presentado 10 líneas de actuación y 37 acciones necesarias para implantar este nuevo recorrido asistencial propuesto. Con ellas, se espera mejorar la atención al paciente con anemia asociada a la ERC en las distintas áreas y organizaciones sanitarias tanto a nivel nacional como regional.

A Francisco Javier le parece un documento muy útil y “aprovechable en toda su extensión y para todas las fases de la enfermedad”. Para Concepción Carmona la mayor dificultad es que requiere un grado de intervención de los profesionales muy importante. Y en la misma línea, Pedro Jesús Labrador y Vicente Alonso consideran que puede encajar dentro de su proceso asistencial de la ERC.