Empezaré por decir que de la totalidad de noticias de ámbito médico-científico español publicadas en los seis periódicos de mayor venta en España durante el último año, poco más del 2 por ciento correspondieron a temas relacionados con ensayos clínicos, y no siempre como aspecto principal. Y para colmo ninguna de las noticias se refería a los resultados finales de un ensayo clínico. En consecuencia, si consideramos el número de ensayos clínicos en marcha o que finalizan en un año, parece que estos tienen muy poco eco en la prensa. Y eso en un país como el nuestro que, en estos momentos, está muy valorado por las multinacionales para el desarrollo de estos ensayos, dada la calidad y el rigor del factor profesional y la actitud de los pacientes. También el precio influye, claro.
Pero todavía lo peor quizás sea que, lo poco que se publica no satisface a las partes implicadas. Hay quien considera que la información divulgada por los medios de comunicación general se simplifica demasiado, en el mejor de los casos, o incluso se malinterpreta o tergiversa con mejor o peor intención.
Para estos críticos, los intereses de los pacientes pueden verse dañados por una información demasiado optimista o pesimista, por una transmisión sin tamizar por verdaderos expertos o, simplemente, por una información mal comprendida y por tanto mal comunicada; todo ello sin contar con los problemas del uso de información privilegiada en transacciones de bolsa o con fraudes, que tanto daño pueden hacer.
Realmente, lo que se dilucida es la aparente contradicción entre lo que un comunicador y un científico consideran noticiable. Para el primero, lo noticiable es aquello que puede producir un impacto en el lector y que sea cambiante (representar una novedad) o cause sorpresa (tener carácter sensacionalista) o resulte cercano (por ofrecer un perfil humano, local o personal).
En efecto, la relación entre los investigadores y la prensa es a menudo difícil. Sin embargo, en cuanto a las fuentes de información, poco se le puede reprochar al comunicador. El encargado en un periódico de redactar noticias de ámbito científico-médico, tiene como fuente de información, casi de manera exclusiva, a la revista o revistas de prestigio, que detentan la autoridad que les concede el llamado peer review que practican (aunque este método también sea muy criticable también).
Y eso porque este comunicador no tiene ni el tiempo ni la capacidad necesarios para buscar y comprobar la credibilidad de las noticias. En consecuencia, como sea que debe escribir sobre un tema que no domina de un día para otro, resuelve depositar su confianza en la autoridad de dichos dudosos medios de peer-review. Por tanto, la pretendida tergiversación o simplificación de la noticia debería ser atribuida a la incompetencia en la interpretación de la información original.
Pues bien, en la mayoría de las ocasiones ni eso procede. El hecho es que las revistas médicas de prestigio, sabedoras de su ascendencia sobre él, utilizan el método del comunicado de prensa, especialmente diseñado para el periodista, y en el que resumen las noticias de mayor interés. Y este método es un gran error casi siempre. Y lleno de sesgos interesados. Es una pena. Pocos encontrarán ustedes en New Medical Economics. Y mi comentario no dice que el comunicado de prensa no sea un método legítimo en un mundo cada vez más competitivo, pero sorprende que las revistas que lo utilizan se complazcan muchas veces en la crítica sobre la manera en que los medios de comunicación general divulgan la noticia original.
En cuanto a la actitud del investigador en relación con los medios, ellos mismos reconocen a menudo una actitud no colaborativa, obstruccionista y sin capacidad de situarse en el lugar del ciudadano. También se puede atribuir a los investigadores el interés primordial de influir en todo lo que les proporcione una actitud positiva con respecto a ellos, de forma preponderante.
Pero es cierto que se está produciendo, desde hace algún tiempo, una nueva dinámica en la difusión de la información experta que cambiará la relación entre la ciencia, los medios y el público general. El científico y el que no lo es están en proceso de llegar a la igualdad de oportunidades en el acceso a cualquier información experta en el mismo momento de su producción y en toda su magnitud. La contribución fundamental para que se dé esta situación es la combinación de dos factores: el cambio en los modelos de financiación de la investigación y, sobre todo, la aparición de Internet.
Y si quien me está leyendo en este momento es comunicador científico, periodista o no, enhorabuena. ¿Qué pasa con ellos? Ha conseguido un alto status, está especializado y trabaja en un medio de comunicación poderoso y vive en Madrid o en Barcelona (que me perdonen Valencia o Sevilla, sobre todo, donde también se da, pero ya en mínima expresión, pues aunque esta población de profesionales muy especializados no es tan pequeña, si es verdad que está muy concentrada). A ellos también van hoy dedicadas estas letras, porque siempre es bueno recordar lo que sucede con la otra gran mayoría de profesionales de este tipo de noticias, a nivel local y, evidentemente, no especializados, infinitamente más numerosos y que comparten en sus redacciones la ciencia con los deportes, la política o los sucesos.
Y es que, muy probablemente, recordará haber escrito acerca de un gran avance en el tratamiento de una enfermedad, de un prometedor medicamento, aún en prueba, que se avista en el horizonte. ¿Quién no? Los ensayos clínicos ofrecen un flujo casi constante de artículos, y cumplen con los requisitos para ser noticia. La gente siempre quiere conocer sobre nuevos tratamientos de enfermedades, más fáciles, más baratos y mejores. Un solo medicamento puede proporcionar un montón de artículos, si se siguen sus avances en cada etapa de sus pruebas clínicas. Y los ensayos fallidos también tienen su propia historia, orientados a por qué no fue un producto a la altura de lo que se esperaba.
A veces ni siquiera es porque un medicamento no haya pasado las pruebas, sino que el procedimiento no siguió las normas y reglamentos establecidos para proteger a los participantes y al público en general. A los comunicadores les encanta perseguir algo sospechoso y el público está sediento de sensacionalismo. Es lo que se lleva en cualquier actividad de la vida. Por ello, actuar como organismo de control de la industria farmacéutica es una función informadora importante, llena de peligros si se enemistan.
Por lo tanto, los comunicadores científicos necesitan ser capaces de identificar un ensayo bien conducido de otro de mala calidad. Deberían tener que hacer casi otro grado universitario en esta materia, y saber cuándo los resultados son auténticamente significativos. El proceso por el que un nuevo medicamento debe pasar antes de su comercialización, tanto para asegurar que es seguro y no produce efectos colaterales como para examinar su eficacia en grandes grupos de personas es largo y lleno de cumplimiento de protocolos y rigor, por lo que ya adelantamos que no puede ni debe ser sometido posteriormente a un trato banal por ningún interlocutor comunicador, sin pecar de falta de ética y responsabilidad. Pero esto pasa. ¿Por qué?
Lo mínimo que se debería verificar es:
¿Es el producto lo suficientemente relevante para su audiencia como para escribir un artículo? ¿Es la historia realmente interesante? Si un tratamiento ha pasado solamente la primera fase del ensayo, podría ser demasiado pronto para darlo a conocer. Hay que tener en cuenta que la gran mayoría de fármacos que entran al proceso de ensayos clínicos no llegan a completarlo. El tamaño del ensayo también es importante. Los ensayos pequeños tienen menos “poder” que los más grandes porque sus resultados probablemente se ven afectados por la casualidad.
Si va a informar sobre un ensayo pequeño o inicial, asegúrese siempre de que su audiencia sepa cuán lejos están aún de tener el producto en el mercado, y que incluso es probable que nunca llegue a comercializarse.
Si la investigación pasa estas pruebas, y decide escribir un artículo, entonces adelante, es tiempo de examinar de cerca cómo se presentan los resultados del ensayo.
Y llegados aquí, dicha presentación de resultados, ¿ha estado influenciada por el laboratorio promotor del ensayo? Con más frecuencia de lo deseado, los ensayos financiados por la industria farmacéutica son más propensos a informar sobre resultados positivos que aquellos financiados por otras fuentes y, en gran cantidad, permanecen sin publicarse, incluso cinco años después de la aprobación del medicamento.
Los ensayos clínicos ofrecen un flujo casi constante de artículos, y cumplen con los requisitos para ser noticia. La gente siempre quiere conocer sobre nuevos tratamientos de enfermedades, más fáciles, más baratos y mejores
No hay que asumir que todo fármaco nuevo es mejor. Compruebe cómo se compara en eficacia, seguridad y costes con otros tratamientos alternativos. Y mire con mucha atención, los datos que han sido seleccionados como “lo mejor”; por ejemplo, los resultados favorables publicados y los resultados desfavorables que se han omitido.
Esto es difícil de detectar si no se está entrenado en análisis estadísticos, como es normal. Entonces se debe conseguir la opinión de un experto que puede ser de gran ayuda. También vale la pena mencionar que, sin ella, su artículo basado en los datos de un documento, probablemente no tendrá mucha cabida en los círculos científicos.
Si tiene sospechas sobre un documento, trate primero de encontrar datos en bruto a través del registro de los ensayos clínicos. Luego, pida a un experto independiente en el campo, que analice esos datos y la publicación. Su punto de vista discrepante podrá aportar peso de credibilidad y respeto e, incluso, convencer de la inconveniencia de sacarlo a la luz.
¿Existen limitaciones para su publicación? Sin duda: los problemas de espacio en la revista o periódico, el ofrecer al redactor jefe noticias de interés para los lectores y la problemática de la validación de la información recibida. La decisión de publicar o no una noticia en un medio de comunicación dependerá de ese juego de espacio, valoración de información, impacto social y ventas.
De una forma general, la limitación fundamental del comunicador es la rapidez con la que deben redactarse los artículos. Si hoy llega el comunicado de prensa, al día siguiente deberá aparecer el artículo comentando la noticia en el periódico. Eso puede constituirse en un verdadero juego malabar para el que no tiene una formación científica o médica determinada, con el agravante de la dificultad en comprobar dicha información. Generalmente se recurre al autor o a personas conocidas que pueden ayudarte a adquirir una visión más objetiva. La segunda limitación es la capacidad para entender lo que uno va a explicar, puesto que, el escribir de una manera que el lector lo pueda entender resulta una tarea mucho más fácil dentro de las funciones de la profesión. Otra dificultad importante es convencer al redactor jefe de que la noticia es válida, es decir, hay que saber vender la noticia de una manera más o menos espectacular. Y el matiz español por naturaleza: la vanidad del investigador que puede influir en sentido contrario al deseado. Para un autor ver publicado su trabajo puede contar mucho, con una influencia quizá comparable a la de los beneficios económicos y científicos. Adicionalmente, dentro del apartado de los beneficios económicos, se ha indicado también la existencia de intereses de los editores de las revistas. A este respecto, conviene insistir en que los comunicados de prensa los confeccionan las propias revistas científicas, es decir, algunos de carácter tan estrafalario como a veces han aparecido, provenían de revistas extraordinariamente respetables que se rebajan hasta estos extremos con el fin de conseguir una mayor difusión, más suscriptores o mayor notoriedad. Por tanto, debemos ser conscientes de que es un hecho que existe, que va en aumento y con el que debemos aprender a convivir.
¿Cómo cambiará el papel del comunicador si perdura esta nueva dinámica apuntada antes, de informatización y comunicación que se está introduciendo últimamente? Si el punto de partida son las fuentes de información, en mi opinión no hay que pedirle al científico que se adapte a una nueva comunicación, sino que eso lo tiene que hacer el propio comunicador. Y si no lo hace, posiblemente aparezcan otros grupos, que tal vez ya existan, que serán los que cumplan la función de mediación sin ser comunicadores profesionales ni científicos. Desastre total. Aunque sorprenda, todavía la información se relega por detrás de aspectos como impactar al público, vender una suscripción por Internet o a todo lo que cueste dinero.
El comunicador digital a corto plazo, más que un puro mediador deberá ser un experto en aglutinar la información y proveerla a los diferentes grupos de interés en temas específicos que se están creando y a los que la gente accederá para informarse. Es un muy importante papel a desarrollar en beneficio de toda la sociedad.