Se inicia un nuevo año y, con él, una nueva década. De entre las decenas de mensajes que hemos enviado y recibido estos primeros días de enero de familiares, amigos y conocidos, me llamó la atención uno que decía “felices años 20” y que iba acompañado de una foto en la que aparecían unas chicas bailando el Charleston. Eran los tiempos de los gangsters, el Gran Gatsby, el cabaret y el burlesque.

En aquella década de los 20, también llamada “los felices años 20” o “la década dorada”, se iniciaba un período de bonanza económica, social y cultural tras el fin de la Primera Guerra Mundial y se promovía un ambiente de euforia, creatividad y celebración. Surgieron grandes personajes de las artes, la cultura, la política y la sociedad en general. Por nombrar alguno de ellos, en concreto en el campo de las ciencias, destacaron Einstein con su teoría de la relatividad, Heisenberg y los descubrimientos de mecánica cuántica o Freud con el psicoanálisis.

En Medicina, en una época en la que prevalecían las enfermedades infecciosas, las epidemias y la mortalidad infantil, Fleming descubrió el poder antibiótico de la penicilina ante dichas enfermedades, lo que significó un enorme avance en la lucha contra las mismas y en beneficio de la salud pública.

En esa misma época, en España se había creado ya el Instituto Nacional de Previsión, organismo sanitario para cubrir a la población trabajadora (que más tarde daría lugar al Instituto Nacional de la Salud –INSALUD- y, posteriormente, al Servicio Nacional de Salud que presta servicios a toda la población). Paralelamente, se abrieron centros para la atención a enfermos de tuberculosis, se crearon campañas contra el paludismo y se luchó contra la mortalidad infantil.

En los años 20 de hace un siglo, el entonces sistema sanitario se orientaba a la enfermedad (sobre todo a la enfermedad infecciosa que era la más prevalente y la que ocasionaba más morbimortalidad); estaba muy burocratizado y los pacientes eran meros receptores pasivos de la atención. Aquellos años 20 acabaron en una crisis global con la caída de la bolsa en Wall Street y el inicio de la gran depresión de 1930 en Estados Unidos.

El perfil del paciente hoy, a diferencia de hace un siglo, es el de una persona más formada y con voluntad de tomar decisiones en temas de salud que le afectan

Ha pasado un siglo y aquí nos encontramos, pensando que las cosas han cambiado mucho o que, quizá, no hayan cambiado tanto. Han cambiado mucho en cuanto a las características de la sociedad en la actualidad en sus diferentes áreas: social, cultural, económica y política; en la cultura de los derechos y la participación de la ciudadanía en la toma de decisiones en dichas áreas y, entre ellas, en Sanidad, en cuanto al progreso científico-técnico y a los grandes avances de la medicina. El perfil epidemiológico de la población hoy respecto a 100 años atrás se ha cronificado. Las enfermedades infecciosas han dado paso a las enfermedades que perduran en el tiempo. La mortalidad general ha disminuido, no morimos tanto y vivimos más años con diferentes enfermedades y factores de riesgo para la salud, lo que hace que tengamos unas necesidades diferentes a las de nuestros antepasados.

El perfil del paciente hoy, a diferencia de hace un siglo, es el de una persona más formada y con voluntad de tomar decisiones en temas de salud que le afectan, se ha organizado más en grupos o asociaciones que le representan y participa en diferentes formas en la toma de decisiones junto a los profesionales sanitarios. Todo esto es cierto y, a la vez, no lo es.

Aunque es cierto que hemos avanzado mucho en temas generales de incorporación del paciente en las decisiones que le afectan, en su involucración en la mejora de los servicios en los centros sanitarios y en su representación en las políticas públicas; no es cierto que podamos generalizar estos conceptos a todos los pacientes ni que estos avances se den en todo el territorio por igual.
Hasta cierto punto, esta situación es lógica, todo proceso de cambio conlleva un avance paulatino en su implementación y en la consecución de resultados. Aún más si el proceso conlleva cambios culturales y de comportamiento. Que el paciente participe en plenitud de condiciones en la toma de decisiones en Sanidad, a todos los niveles: el personal en lo que se refiere al abordaje de su propia salud y calidad de vida y a la relación que se establece con el profesional sanitario; el que tiene lugar en los centros sanitarios en la mejora de los servicios y el que se produce en las administraciones en cuanto a las políticas sanitarias, significa que tanto los pacientes y familiares como los profesionales y los políticos han de “remar” en la misma dirección. Y hemos de aprender a hacerlo.

En la década que iniciamos nos enfrentamos ante unos retos que nos toca abordar como sociedad. En primer lugar, hemos de concretar qué significa en realidad la “atención centrada en el paciente”. En este sentido, hace ya más de 10 años, Albert Jovell apuntaba cinco preguntas para valorar si realmente teníamos en cuenta al paciente en nuestro sistema sanitario:

1. ¿Participan los pacientes en los órganos de gobierno de las instituciones sanitarias?
2. ¿Se organiza la asistencia sanitaria en torno a las agendas de los pacientes?
3. ¿Están formados los profesionales en técnicas de comunicación y en cuidados emocionales del paciente?
4. ¿Está organizada la atención sanitaria para proveer una atención integrada, global y coordinada?
5. ¿Proporcionan las instituciones sanitarias información sobre su actividad asistencial y sobre los resultados obtenidos?
No hace falta contestar, simplemente y a modo de reflexión, ojalá pudiéramos decir aquello de “progresa adecuadamente”.

Hemos de poder concretar también qué supone la “humanización” del sistema sanitario. ¿Acaso no es el nuestro un sistema humanizado? ¿A qué nos referimos exactamente y cómo podemos medir los avances en este sentido? Expertos que trabajan este tema han focalizado su atención en la necesidad de formar a pacientes y familiares, pero también a los propios profesionales. Los profesionales sanitarios, quizá unos más que otros, necesitan volver al origen de su profesión y poner en valor la comunicación, la empatía, la compasión por el que sufre. En este sentido, la universidad ha iniciado recientemente una andadura en la que vuelve a enseñar al futuro profesional sanitario el poder de estas palabras. Pero es necesario también recordarlo a los profesionales que ejercen hoy en día su profesión.

Y hemos de poder diseñar estrategias de participación del paciente que sean realistas y que den resultados que podamos medir. Solo con un plan de participación diseñado e implementado conjuntamente con los pacientes podremos avanzar en este sentido.
En esta década que comienza se nos pide reconocer las características de la sociedad actual, sus necesidades y retos y reaccionar ante el cambio continuo al que está expuesta: desigualdades e inequidad en salud, cronicidad y envejecimiento, calidad de vida y dependencia, inmigración, educación sanitaria, necesidades sociales, cambio climático, etcétera. A su vez, estamos ante una época de grandes oportunidades: la medicina personalizada, la innovación biomédica, la digitalización o la inteligencia artificial, por citar solo algunas.

En resumen, esta época llama a la reflexión, a valorar los logros alcanzados sin olvidar los errores cometidos. El paciente es un ciudadano, cualquier ciudadano y para entender cuál ha de ser su papel en la toma de decisiones en Sanidad solo hemos de observar cómo ha ido evolucionando la sociedad y, con ella, la ciudadanía … y actuar en consecuencia.