La gran mayoría de proyectos de salud digital fracasa. Eso no solamente es un alto coste para quienes pagan los desarrollos, sino que los pacientes no reciben soluciones y los sistemas de salud continúan soportando los costes de la no digitalización. Trabajar desde la experiencia de paciente reduce significativamente la tasa de fracaso tecnológico e incrementa la aceptación de mercado. Casi siempre el coste de esta inversión es marginal y no supera el 2% del proyecto.

iRaise es un programa educativo de la Agencia Catalana de Calidad y Evaluación Sanitaria AQuAS y del Instituto ITACA de la Universidad Politécnica de Valencia. Este programa capacita a equipos multidisciplinarios de profesionales de la salud. Recientemente tuve el honor de ser invitado a impartir una formación de la mano de Rosanna Alessandrello y Vicente Traver y pudimos ver para qué y cómo se aplica la experiencia de paciente para el desarrollo de tecnología sanitaria y salud digital.

La tasa de fracaso tecnológico

Normalmente, estamos acostumbrados y asombrarnos con los desarrollos de tecnologías sanitarias y salud digital, especialmente desde la llegada de la Inteligencia Artificial. Por cada logro que llega al mercado y que se publica hay entre siete y nueve que no funcionan. Es decir, hay una tasa de fracaso tecnológico de más del 70% en el ámbito de la salud. Hay varias causas, pero ya Susan Weinschenk demostró en los años 90 que una gran parte de este fracaso se debía a la falta de involucración de los usuarios. Desde entonces la experiencia de usuario (UX) se ha ido incorporando paulatinamente a los desarrollos tecnológicos hasta el punto de que no se puede imaginar poner en marcha una app sin UX y sin el diseño centrado en el usuario.

Sin embargo, en tecnología sanitaria nos encontramos con tasas de fracaso todavía muy elevadas porque en salud no solamente se trata de que la tecnología sea usable, sino que es importante conocer muy bien las necesidades, casuísticas y contexto de pacientes y profesionales de la salud.

Rehabilitación remota como ejemplo

El proyecto Rosia financiado por la Comisión Europea tiene como objetivo facilitar la rehabilitación remota a personas en lugares aislados en varias patologías como EPOC, evento cardiovascular, daño cerebral sobrevenido, lesión medular, COVID persistente o artroplastias de rodilla y cadera. Lugares aislados serían por ejemplo aldeas de la Laponia sueca, pueblos del pirineo español o cualquier lugar de Irlanda que no sea Dublín, pues solamente hay un hospital de rehabilitación en el país y se encuentra en la capital.

La idea de Rosia es ser una plataforma para tecnologías ya existentes. Así, por ejemplo, existen soluciones de rehabilitación a distancia en las que, con realidad aumentada, simulación o avatares se puede realizar la rehabilitación. Sin embargo, al hacer los mapas de experiencia de paciente con rehabilitación en estas patologías aparecieron factores que esta aproximación tecnicista no consideraba y que son esenciales a la hora de diseñar soluciones.

En primer lugar, una de las razones para Rosia es evitar que pacientes en rehabilitación en lugares aislados tengan que recorrer distancias de 200 Km o más. Sin embargo, la mayoría está dispuesta a hacerlo si la tecnología supone cortar la relación con su médico. La relación médico-paciente es fundamental y la tecnología no puede sustituirla: puede facilitarla en la distancia, pero no sustituirla. Y si intenta sustituirla no la usarán.

En segundo lugar, el cambio de hábitos es lo más difícil para pacientes cuya patología deriva precisamente de malos hábitos como son EPOC o eventos cardiovasculares. La experiencia del paciente es de gran voluntad mientras siente miedo, pero si deja de sentirlo, vuelve a sus antiguos hábitos o, por lo menos, le cuesta adquirir los nuevos. Por ejemplo, dejar el tabaco, dieta sana y ejercicio. Sin embargo, una experiencia compartida en estos lugares -de todos, no solamente pacientes- es el aislamiento y la necesidad de socializar. De manera que al crear soluciones para que no solo estos pacientes, sino toda la población, pueda reunirse en forma de “quedadas” para hacer ejercicio, es mucho más fácil para los pacientes trabajar el cambio de hábitos. Las comunidades virtuales de pacientes no solamente son la plataforma tecnológica para organizar encuentros físicos, sino también para comunicarse con facultativos, con otros pacientes, recibir formación, etc.

En las patologías sobrevenidas como lesión medular o daño cerebral, la experiencia fundamental es -junto a la pérdida de las funciones corporales- la pérdida de la identidad, la sensación de ser una carga y, cuando pasan las primeras fases de la depresión, la necesidad de encontrar un sentido a la vida y de reinventarse. La rehabilitación aquí no es solamente física, es psicológica para el paciente y para su familia y cuidadores. Este tipo de rehabilitación tiene en presencial una parte psicológica, lamentablemente siempre insuficiente. Pues bien, el trabajo con pacientes, cuidadores y profesionales arrojó que los aspectos sociales son también fundamentales en este tipo de rehabilitación, que la tecnología puede brindar un apoyo mucho mayor que la mera terapia online, al facilitar el contacto con pares, favorecer la autoayuda digital y poner a disposición pacientes expertos y pacientes influyentes dentro del proceso de rehabilitación.

Una cosa que todos los tipos de rehabilitaciones tenían en común era la necesidad de relación social, por lo que un insight importante fue que los ayuntamientos en cualquiera de las regiones del proyecto juegan un papel esencial. No solamente porque en ellos hay acceso a wifi (algo no garantizado en todos los hogares en regiones aisladas) y porque en ellos pueden concentrarse recursos como máquinas de ejercicios de rehabilitación, personal auxiliar, etc. sino porque pueden jugar un papel dinamizador de las relaciones sociales en sus áreas geográficas, facilitar redes de apoyo y facilitar apoyo en el cambio de hábitos.

Una lección de este trabajo con pacientes y profesionales es que, si bien se puede digitalizar la rehabilitación y evitar desplazamientos a personas con carga de enfermedad y sus familiares, es un error replicar la rehabilitación uno a uno en digital, sino que la aceptación de la tecnología tendrá éxito si creamos procesos nuevos, con actores nuevos, que tengan otras formas -seguramente mejores- de interacción social, apoyo emocional y presencialidad local.

La otra lección que arroja este trabajo con pacientes y profesionales de la salud es que si Rosia se limitase a ser una plataforma de rehabilitación que no incorpore los aspectos descritos lo más seguro es que no goce de amplia aceptación. No solamente se malgastaría el dinero del desarrollo, sino que los pacientes tendrían que seguir soportando la carga y consecuencias para la salud de los desplazamientos y los hospitales los costes de atender a población aislada.

Soberanía de datos

Otro ejemplo interesante es el proyecto Crane, también financiado por la Comisión Europea. Ante el envejecimiento que sufren las poblaciones europeas y las cronicidades que trae consigo, los sistemas de salud no pueden hacer frente a esa carga asistencial con los recursos actuales. Las tecnologías pueden facilitar mucho la gestión y autogestión de muchas cronicidades. Crane plantea que sean los propios pacientes quienes usen sus datos de salud para la autogestión. Por ejemplo, si una persona diabética compra en el supermercado un producto con alto contenido en azúcar o alcohol, su smartwatch o teléfono móvil le puede avisar del riesgo.

Ahora bien, eso implica poner en contacto al sistema del supermercado con un dato de salud del paciente. ¿No es una flagrante violación de las leyes de protección de datos? No necesariamente, ya que según la directiva europea de GDPR es el ciudadano -en este caso el paciente- el dueño de sus datos. ¿Pero cederán los pacientes sus datos de salud?

Si hacemos una encuesta, lo más probable es que la respuesta a esa pregunta sea negativa, las encuestas son binarias y nunca pueden explorar motivaciones. Por eso este tema se abordó con pacientes y profesionales de la salud usando una serie de talleres o workshops de sanidad participativa. El objetivo no era conocer si los pacientes aceptaran o bajo qué premisa. Cuando hablamos de protección de datos, de privacidad o de seguridad como usuarios, realmente no disponemos de mucha información. Pero un taller de sanidad participativa nos puede llevar a explorar la experiencia del paciente con la patología, tematizar la autogestión en función de los problemas identificados en la experiencia y abordar formas en las que la tecnología nos puede ayudar y averiguar qué le pediríamos a esa tecnología en materia de seguridad y privacidad.

Uno de los trabajos realizados dentro de Crane abordó la experiencia del paciente con diabetes. A pesar de que está muy descrita en la literatura, el tema principal de la experiencia con la patología en el día a día no es tanto la insulina y el control de azúcar, sino la gran dificultad de ser adherente a pautas de dieta en un mundo lleno de hidratos de carbono y una vida social en la cual el alcohol es protagonista. Un punto muy interesante son las transgresiones y la gestión de las mismas, ya es muy difícil ser diabético sin pequeñas transgresiones. Una de las demandas a la tecnología era poder manejarlas, saber si eran posibles (aunque no fueran deseables), si pueden “compensar” o no y cómo gestionar los riesgos.

Fue en este diálogo que los propios pacientes plantearon la necesidad de trabajar con datos y comunicarlos. Ante el punto de los riesgos que ello supondría elaboraron un consenso: si las tecnologías para usar datos son prescritas por los médicos en consulta y, si la entidad sanitaria que custodia los datos realmente se responsabiliza de la seguridad y sus consecuencias, entonces no veían obstáculos a trabajar con un data lake.

La lección en este caso es que trabajar con experiencia de paciente no necesariamente genera mejoras o innovaciones tecnológicas o de procesos, sino respuestas aparentemente poco espectaculares sobre las estrategias de seguridad y comunicación. Pero sin estas respuestas poco espectaculares, no habría proyecto ni autogestión de cronicidades basada en data lake.

Rentabilidad de la experiencia del paciente en tecnología sanitaria

En los dos proyectos descritos anteriormente, los costes del trabajo de experiencia del paciente supusieron el 2% y e 1% de la inversión respectivamente. Un coste marginal. Sin embargo, aunque aún es pronto para calcular el retorno de inversión, sí queda claro que en el caso de Rosia, tener esa información es la diferencia entre usar o no usar la solución, es decir, entre tener las tasas de fracaso tecnológico en el 70% a 90% habitual o en reducir esos porcentajes en aproximadamente un 40%. En Crane el retorno es aún mayor, ya que de la información elaborada en la interacción con pacientes y profesionales directamente no habría solución.

La tasa de fracaso tecnológico en salud es un desafío que no podemos ignorar. Sin embargo, la colaboración con pacientes ofrece una vía prometedora para superar este obstáculo.