“La experiencia de paciente debería ser la base de cualquier lanzamiento”. (Sandra Velasco, Business Head Immunology, Hepatology and Dermatology at Novartis)

El lanzamiento de terapias y productos farmacéuticos es un proceso muy bien definido desde hace décadas. Parte de la premisa de que en el sistema sanitario la figura del médico es el prescriptor, por tanto, es central en la estrategia de lanzamiento. Sin embargo, el paciente es el comprador y también tiene algo que decir, al menos en dos aspectos:

En primer lugar, si queremos que acepte un nuevo tratamiento o un cambio de tratamiento, debe estar convencido. El médico necesita evidencia científica, pero el paciente necesita que le hablen de los beneficios para su vida.

En segundo lugar, la mayor parte del gasto sanitario y del consumo de medicamentos se concentra en el segmento de patologías crónicas o cronificadas (como el cáncer). En este segmento encontramos un grupo creciente de pacientes -sobre todo a medida que avanza su enfermedad- que quiere discutir con el médico sus opciones terapéuticas; según un estudio de Accenture ese grupo es muy numeroso y ya supone el 63% de los pacientes.

Por ambas razones es importante conocer la experiencia del paciente con la patología y la terapia como parte esencial de cualquier lanzamiento farmacéutico. ¿Qué necesitamos conocer y para qué?

La prescripción centrada en paciente

Vamos a intentar ilustrar el valor de una buena información sobre experiencia de paciente en ambos supuestos -aceptación del tratamiento y cronicidad- con ejemplos reales. Por razones de confidencialidad no se nombran ni los laboratorios, ni los fármacos ni la patología concreta. Asimismo, se omiten datos cuantitativos, los cuales también son parte de los estudios de experiencia de paciente para lanzamientos.

Está demostrado por diversos estudios que en España entre un 20 y un 25% de los pacientes (dependiendo del estudio) considera que los médicos no hablan o hablan poco en consulta, mientras que entre el 30 y el 40% (también dependiendo del estudio) considera que al médico no se le entiende o se le entiende mal. Cuando trabajaba en reproducción asistida, las asistentes y enfermeras me narraron en numeras ocasiones cómo los pacientes les tenían que preguntar a ellas todo lo que les había dicho el médico porque no habían entendido nada, a pesar de que los médicos preguntaban siempre al final de la consulta si todo había quedado claro y los pacientes respondían afirmativamente.

Esto no se produce por malas habilidades del médico o al uso excesivo de vocabulario clínico, sino por cómo está orientada su comunicación. Este tiende a orientarse en torno a tres ejes: técnico (el problema biológico), terapéutico (tratamiento) y en muchas ocasiones punitivo (conductas de riesgo, hábitos de vida). Siendo cierto que estos aspectos deben quedar claros, muchas veces no logran conectar con el paciente, el cual -bien por miedo, bien por otros factores- está cerrado una comunicación que en otra situación podría entender.

Aquí es donde entre el juego el modelo de prescripción centrada en la persona o en el paciente que en España ha desarrollado tan bien el grupo alrededor de Javier González Bueno. Un ejemplo del trabajo de IEXP lo muestran las patologías respiratorias. El estudio cualitativo de experiencia de paciente nos arroja varios factores de contexto y determinantes sociales interesantes. De una parte, los pacientes con enfermedades respiratorias graves pierden movilidad y con ella contactos sociales, lo que les conduce a la depresión. De otra parte, las mujeres mayores de 55 años en algunos contextos pierden su papel central como cuidadoras de la familia para pasar a ser cuidadas, lo que también las lleva a la depresión. Y también se observa que muchos pacientes no consideran los inhaladores no son percibidos como medicación porque no son pastillas.

El estudio cuantitativo dimensiona poblacionalmente estos factores de contexto, lo que permite al facultativo saber qué perfiles son los más representativos. Así, ante estos perfiles el profesional puede cambiar la orientación de su comunicación y empezar por los que le preocupa al paciente “¿no querría volver a ver sus nietos los domingos?” (prescripción centrada en paciente). “Entonces tendrá que recuperar movilidad” (orientación técnica). “Sería importante recuperar la capacidad de su pulmones” (más orientación técnica). “Eso lo podemos conseguir con este tratamiento” (orientación terapéutica). “Aunque no sea una pastilla, es muy eficaz” (orientación terapéutica). “Enfermería le enseñará a usarlo y se lo regula” (cambio de hábitos con refuerzo positivo en lugar de discurso punitivo).

Vemos que de este modo es mucho más fácil que el paciente se abra al tratamiento. La clave no está tanto en las técnicas de comunicación -que los médicos ya dominan en muchos casos- sino en proporcionar a los facultativos datos de experiencia de paciente que les ayuden a construir esa comunicación.

Determinantes asistenciales

Conocer la experiencia del paciente desde los determinantes asistenciales también es esencial para un lanzamiento de éxito. Así, el estudio de una enfermedad rara arrojó que los niños pasaban varios años en el sistema sanitario hasta que su enfermedad podía ser identificada. Ese tiempo no solo aumentaba el sufrimiento de los pequeños y de sus padres, sino que retrasaba la terapia y las posibilidades de mejora.

Un pequeño síntoma podía dar la voz de alarma temprana podía llevar a un cribado genético y a un inicio mucho más temprano de la terapia. Es muy difícil formar a todos los pediatras de España en esa enfermedad, pero es muy sencillo con ayuda de la sociedad médica incluir en las guías clínicas el cribado ante la aparición del síntoma. A la hora del lanzamiento se pudo planificar esta acción.

Gestión de la cronicidad

La mayor parte de las vivencias con una patología crónica o cronificada, de sus síntomas y de sus eventos adversos sucede fuera del sistema sanitario. Por eso es tan importante conocer la experiencia del paciente justamente fuera del sistema y realizar un buen mapa mucho más allá del patient flow. El mapa nos va a dar claves que no tendríamos normalmente. Por ejemplo, el mapa de experiencia de paciente sobre enfermedad cardiovascular nos informa que lo más difícil para el paciente tras sufrir un infarto es el cambio de hábitos y que si cuenta con el apoyo de otros pacientes ese cambio es mucho más fácil para él y tiene mucho más efecto que cualquier prescripción médica. A la hora de lanzar un fármaco o potenciar la adherencia esa información es vital, ya que sin el cambio de hábitos la eficacia del fármaco será mucho menor. Por eso hay laboratorios que invierten en comunidades de pacientes como parte de su estrategia de lanzamiento de productos para enfermedad cardiovascular.

Los estudios de experiencia de paciente también tienen un alto impacto cuando los aplicamos a estrategias de adherencia, reposicionamiento y acceso a mercado, pero eso lo veremos en otros artículos de esta serie.