La Leucemia Mieloide Aguda (LMA) es uno de los tipos más comunes de leucemia en adultos, aun siendo en general bastante infrecuente. Representa el 1% de todos los cánceres, aumentando su incidencia con la edad. De hecho, la edad promedio de las personas diagnosticadas es de 67 años. Cada año se diagnostican en España 2900 pacientes con esta enfermedad y la tasa de supervivencia a cinco años para las personas de 20 años de edad o más es del 27% y para personas menores de 20 años, el 69%.

La supervivencia depende de diversos factores y entre ellos las características biológicas de la enfermedad y de la edad del paciente. El abordaje de la LMA presenta un elemento clave para el éxito terapéutico. Se trata del diagnóstico precoz y correcta derivación con el objetivo de iniciar en el momento oportuno el tratamiento adecuado para el paciente.

En este aspecto tiene una especial relevancia el papel de los profesionales de atención primaria, así como los especialistas en hematología y oncología, profesionales que, , disponen ya de las primeras herramientas para dirigir el tratamiento de los pacientes con LMA.

En este contexto, New Medical Economics con el apoyo de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, el Hospital Universitario Regional de Málaga y el laboratorio Astellas, organizó el encuentro de expertos ‘Hacia la excelencia en el proceso asistencial de los pacientes con Leucemia Mieloide Aguda’.

La jornada, que tuvo lugar en la Sala del Recuerdo del Pabellón de Gobierno del Hospital Universitario Regional de Málaga contó con la participación de los siguientes expertos: José Antonio Ortega, director gerente; Ismael Herruzo, Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Oncología Radioterápica; Manuel Isidro Muñoz, UGC de Hematología; Manuel Barrios, hematólogo con experiencia en LMA; Rafael Soriano, médico de Atención Primaria (AP); Casilda Ortega, UGC de Farmacia; Esther Manotas, supervisora de Enfermería en el área de Hematología; y Antonio Zamudio, subdirector de Enfermería. La directora de Operaciones de New Medical Economics, Paloma Tamayo, fue la encargada de moderar este encuentro de expertos.

Proceso asistencial de los pacientes con LMA

Para dar comienzo al debate, la moderadora del encuentro preguntó sobre el proceso asistencial de los pacientes con Leucemia Mieloide Aguda: “¿existen rutas definidas?”, cuestionó. El Dr. Manuel Isidro Muñoz puso de manifiesto que el diagnóstico casi siempre lo filtran desde Hematología y de ahí ya ponen en marcha todo el circuito asistencial, “no es circuito clásico multidisciplinar, es diferente a un circuito oncológico”. Por su parte el Dr. Manuel Barrios indicó que la LMA es una patología con gran impacto emocional, “tanto por la gravedad como por lo que implica, es una patología llamativa para la población y siempre surge la urgencia de poner en marcha todos los mecanismos tanto de diagnóstico como de tratamiento”.

El Dr. Rafael Soriano, médico de familia, considera que en circunstancias como estas el sistema está centralizado, “una vez que se detecta, al paciente se le deriva a un hematólogo de urgencia y ahí se inicia un procedimiento que va a depender mucho de la edad del paciente y de la intensificación del tratamiento”. El Dr. Soriano contó su experiencia personal, “mi mujer está trasplantada, tiene un proceso oncohematológico y a pesar de ser médico, esto te destartala, esto te rompe el contexto laboral, el contexto social, el contexto familiar”. También agradeció al sistema, ya que desde AP tienen la posibilidad de hacer el seguimiento a estos pacientes”.

En este caso, indicó el Dr. Manuel Isidro Muñoz el circuito es muy rápido, “Urgencias suele ser la vía de entrada, el paciente se queda ingresado y ya se sigue todo el proceso”. “La información, el soporte…, depende mucho de la situación clínica del paciente y eso normalmente lo asumimos nosotros de inicio”, añadió el hematólogo en LMA. Al subdirector de Enfermería le gustaría tener el feedback del paciente en esa experiencia oncohematológica.

En la misma línea, el Dr. Ismael Herruzo comentó que esta enfermedad tiene un matiz muy especial dentro de la oncología, “los hematólogos son los dueños del proceso y en eso tienen un puesto privilegiado respecto a la oncología normal. No hay pérdida de tiempo y es una ventaja para el paciente”.

En el ámbito de la humanización, el Dr. Manuel Barrios comentó que en la planta de Hematología también disponen de una psicooncóloga, pero solo para pacientes ingresados, “fuera del ingreso los pacientes no disponen de un psicólogo específico y necesitamos recurrir a organizaciones no gubernamentales”.

“Enfermería en planta podemos hacer escucha activa, pero a veces no es suficiente porque un paciente hematológico conlleva una carga asistencial brutal”, añadió Esther Manotas. El Dr. Soriano considera que el enfermo oncohematológico tiene mucha dependencia de sus profesionales y de sus enfermeras, “la enfermedad genera tal grado de inseguridad que ellos van buscando la máxima seguridad y eso lo da la cercanía”. El experto también puso sobre la mesa la figura del cuidador, para él “la humanización es situarse en el contexto del paciente, oírlo y ver sus necesidades y las del acompañante”.

Para el gerente del hospital, también “hay que cuidar al cuidador. La experiencia del paciente, lo que el paciente transmite, lo que el paciente pide y lo que el paciente dice es fundamental. Eso es lo que realmente debe marcar la diferencia”, subrayó.

Coordinación entre los diferentes niveles asistenciales

En palabras del Dr. Manuel Barrios, “necesitamos del resto del hospital, no vivimos aislados”. Cuentan con el apoyo de Enfermería, Farmacia, Enfermedades Infecciosas, Psicología y, a veces, también tienen que recurrir a otros especialistas. Desde Hematología se planifica esa coordinación asistencial. Según el Dr. Manuel Isidro, los pacientes entran en protocolos de grupo, “algunos en ensayos clínicos”. Este especialista en Hematología quiso poner en valor el trabajo de la Enfermería, ya que está muy especializada, “es una enfermería muy específica y que hace una labor magnífica”.

Casilda Ortega contó que desde el Servicio de Farmacia revisan diariamente a todos los pacientes de hematología, “con Hematología tenemos una relación diaria y continua. Hacemos una evaluación de los tratamientos que nos plantean, para ello tenemos en cuenta la evidencia disponible y por supuesto, los datos de coste-efectividad”. Además, la experta en Farmacia indicó que hacen especial énfasis en el estudio de interacciones y en la preparación de medicación y desde el punto de vista de la humanización, en evitar demoras innecesarias para el paciente.

En cuanto a la supervivencia de estos pacientes, el Dr. Manuel Barrios matizó que las expectativas de los pacientes con LMA han cambiado y ha habido una evolución importante, “muchos pacientes mayores, incluso de 75 o de más años ya reciben tratamiento reglado y protocolizado, muchos otros que antes no tratábamos y que simplemente eran pacientes paliativos o que considerábamos terminales, ahora mismo se tratan y pueden prolongar la supervivencia, además de mejorar su calidad de vida”. Con respecto a los pacientes jóvenes, ha mejorado progresivamente su supervivencia “hasta unos estándares bastante mejores a lo que observábamos hace sólo unos pocos años”.

El subdirector de Enfermería manifestó que no se está planificando una atención al largo superviviente. En este sentido, el Dr. Manuel Barrios considera que ahí el papel de AP va a ser mucho mayor, porque el paciente ya no va a tener esa dependencia del hospital, “aunque sigamos en contacto”. El gerente considera que hay que “trabajar también en ese terreno, porque estos pacientes tienen sus necesidades y sus carencias.”

Por su parte, el Dr. Ismael Herruzo explicó cómo actúa el Servicio de Radioterapia con Hematología, “queremos implantar una técnica más moderna con tomoterapia, permite hacer una irradiación solamente de los huesos, con lo cual se protegen mejor las vísceras y evita esos efectos tardíos, tenemos que estar muy coordinados”.

Cuellos de botella en recursos asistenciales

La siguiente pregunta planteada por la moderadora fue que si existen cuellos de botella en los recursos asistenciales. El gerente subrayó que los recursos son limitados, pese al esfuerzo, “intentamos hacer lo que podemos para tener más recursos y tener la mejor tecnología. Seguiremos avanzando en este sentido”. Para el Dr. José Antonio Ortega hay dos áreas de mejora fundamentales: el área de diagnóstico y anatomía patológica, “es mi proyecto para trabajar en los próximos meses”.

Para el Dr. Manuel Isidro hay un cuello de botella inicial que “es el diagnóstico porque cada vez es más complejo”.  El experto comentó que se necesitan recursos humanos para no externalizar las pruebas y que no existan demoras. Un segundo cuello de botella para él, es cuando el paciente se tiene que trasplantar, “la demanda ha crecido muchísimo y ya se hacen muchos trasplantes autólogos en domicilio. Sin embargo, sigue creciendo y tenemos que hacer esfuerzos para dar respuesta a estos pacientes que no pueden esperar”. La experta en Farmacia contó que su hándicap es no poder dar luz verde a esos tratamientos que aún no están financiados por el Ministerio.

Por su parte, Esther Manotas señaló también la falta de personal y renovaciones de contrato, “tenemos una situación muy complicada porque no tenemos mucho tiempo para formar a las nuevas enfermeras”. En la misma línea, el subdirector de Enfermería considera que tener una enfermería de práctica avanzada en hematología sí que sería dar un salto cualitativo muy importante.

Según el Dr. Rafael Soriano, la palabra priorización tiene que estar presente, “hay ámbitos en los que se debería priorizar y uno es, por ejemplo, en una atención muy especializada, donde la respuesta del profesional es mucho más eficiente que otro tipo de respuestas. La clave es revisar la norma, no hacerlo extensivo a su totalidad, pero hay ámbitos en los que sí podemos hacer cambios”.

Con respecto a la formación continuada, el Dr. Manuel Barrios subrayó que precisamente por necesitar personal muy especializado, también necesitan personal que vaya actualizándose y formándose, “la mayoría del personal se forma trabajando y en su actividad diaria, o bien, como pasa en nuestro caso, muchas veces en nuestro horario de ocio, en nuestros días de descanso y así nos vamos actualizando en una materia como la nuestra que cambia continuamente”. Para el experto, esta cuestión no consiste en que se organicen más cursos, sino en disponer de más tiempo de formación para poder realizar los que ya hay.

Resultados en salud y concienciación de la sociedad

Todos los expertos que participaron en el encuentro consideran que los resultados en salud son fundamentales. Por su parte, Antonio Zamudio cree que “la experiencia y expectativas del paciente son muy importantes dentro de los resultados de salud”.

Casilda Ortega piensa que “el Real World Data en la medición de los resultados en nuestros pacientes con los tratamientos que se le están aplicando es fundamental, pero el hándicap vuelve a ser el tiempo”. Para ella, esto es básico “porque estamos invirtiendo en tratamientos y no conocemos sus resultados en nuestros pacientes”. Antonio Zamudio añadió otro aspecto a tener en cuenta: la explotación del sistema de resultados, “debería ser más ágil”.

“Los datos que nosotros podamos coger de nuestra experiencia como hospital en unos pocos pacientes no son suficientes a la hora de evaluar resultados”, explicó el Dr. Manuel Isidro. El experto cree que hay que ver cómo ha ido en conjunto, en todos los que están aplicando ese mismo protocolo y en ensayos clínicos, que cada vez hay más. En este sentido, el gerente piensa que muchas veces la realidad no concuerda para nada con el ensayo clínico, “habría que ver que realmente si los ensayos se ajustan a la vida real”. Al igual que sus predecesores, el Dr. Manuel Barrios considera que hay un déficit crónico en cuestión de registro desde hace muchos años.

La siguiente pregunta que se puso sobre la mesa fue sobre si la sociedad es consciente del problema psicosocial que acompaña a un paciente con LMA. Según el Dr. Manuel Barrios, “la leucemia a nivel social da miedo y no hay una conciencia de lo que significa ni de los avances que se han producido en esta enfermedad, e incluso entre los propios profesionales”. En la misma línea, Antonio Zamudio, el Dr. Manuel Isidro y Esther Manotas creen que la enfermedad ha avanzado mucho, “no se ve más allá del trasplante y la recuperación que puede haber”, comentó la enfermera.

Por su parte, el Dr. Rafael Soriano señaló que en esta enfermedad también hay que abrirles las puertas a otras especialistas como a los trabajadores sociales, “ellos son difusores de esas circunstancias que a veces se quedan englobadas en una planta de medicina o en una consulta médica”.

Nuevos tratamientos en LMA

“Los nuevos tratamientos han sido una revolución para nosotros y han surgido en pocos años”, dijo el Dr. Manuel Barrios. A continuación, el Dr. Manuel Isidro explicó que las nuevas terapias mueven muchos recursos y multiplica los gastos médicos porque se llega a más pacientes y estos viven más. Este último experto afirmó que en su hospital pueden estar satisfechos, “estamos siguiendo la dinámica, pero no nos podemos relajar porque todo avanza a un ritmo imparable”.

La experta en Farmacia contó que los tratamientos dirigidos suponen una mejora en los resultados del paciente y que la quimioterapia intensiva tiene sus efectos secundarios. Para ella, es muy importante hacer el seguimiento en vida real, “los nuevos tratamientos siempre que aporten al paciente hay que ir a por ellos”.

“Aunque la visión es optimista y está claro que avanzamos y que vamos mejorando, el margen de mejora todavía es muy amplio. Es una enfermedad muy grave y siempre es una carrera de obstáculos”, subrayó el Dr. Manuel Barrios.

Del mismo modo, el Dr. Rafael Soriano considera que hay que incorporar la comunicación, “las teleconsultas tienen que continuar, siendo bidireccionales y vivas. En AP estamos en disposición de compartir todo lo que nos corresponde”.

Para finalizar, el gerente del Hospital añadió que “lo peor que hay para los pacientes es la medicina multifragmentada. También hay que crear ese vínculo entre primaria y hospitalaria que todavía no hemos conseguido”, concluyó.