Se calcula que, en España, una de cada cinco personas con enfermedad renal crónica (ERC) presenta anemia, una complicación que empeora a medida que aumenta el deterioro de la función renal. Esta afección aumenta el riesgo de morbimortalidad, la progresión de la enfermedad renal y la disminución de la calidad de vida del paciente, pues interfiere con la vida cotidiana, la actividad física, el cuidado personal y evidentemente, con la vida laboral. Sin embargo, esta condición permanece infradiagnosticada e infra tratada debido a la falta de visibilidad y de concienciación sobre su existencia y a la descoordinación entre los niveles asistenciales.

En este contexto, New Medical Economics en colaboración con Astellas y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha organizado un Encuentro de Expertos titulado “Diseño y mejora del proceso asistencial del paciente con anemia asociada a la enfermedad renal crónica”. En esta reunión, José María Martínez García, presidente de New Medical Economics, fue el encargado de moderar a los expertos, que en este caso todos desempeñan sus funciones en la Comunidad de Madrid y fueron: María Dolores Rubio Lleonart, gerente del Hospital Universitario Príncipe de Asturias; María Teresa Requena Burgos, directora médico del Hospital Universitario Severo Ochoa; Mercedes Carrasco González, subdirectora médico del Área Médica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón; Guadalupe Olivera Cañadas, subdirectora médica del Hospital Universitario Clínico San Carlos; María Teresa Benítez Giménez, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Clínico San Carlos; Alberto Ortiz Arduán, jefe del Servicio de Nefrología e Hipertensión del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz; Marian Goicoechea Diezhandino, jefa del Servicio de Nefrología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón; y Antonio Cirugeda García, jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Infanta Sofía.

Existencia de rutas asistenciales para el paciente con anemia asociada a la ERC

La primera pregunta que el moderador planteó al panel de expertos fue si existen rutas asistenciales para el paciente con anemia de la ERC y si están bien definidas. La directora gerente del Hospital Universitario Príncipe de Asturias contó que sí existen protocolos y procedimientos en cada uno de los centros asistenciales que componen la Comunidad de Madrid. Sin embargo, Rubio Lleonart indicó que “los procedimientos están realizados desde el punto de vista de los profesionales y no se cuenta con la visión del paciente”. En su opinión, los pacientes deberían ser partícipes junto a las sociedades científicas para definirlos en base a la evidencia científica y que encajen con sus necesidades.

En este sentido, Marian Goicoechea considera que en el paciente de la consulta de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) probablemente la ruta está bastante más definida, “pero la anemia también afecta a estadios más precoces de enfermedad renal crónica”. En este último caso, la experta en Nefrología del Gregorio Marañón piensa que la ruta no está nada bien definida incluso dentro del propio hospital, “esto hace que tengamos interconsultas, a veces en relación con la anemia en pacientes de primaria, que a veces se podrían solucionar con una analítica”. “

Para Mercedes Carrasco es fundamental el reconocimiento de la anemia como factor de riesgo, “se puede perfilar muy bien analíticamente y hacer un checklist que te puede poner esa alarma de ese paciente para hacer un seguimiento adecuado y que no conduzca a estadios posteriores de enfermedad renal”.

Por su parte Alberto Ortiz subrayó el papel fundamental de Atención Primaria en este aspecto “la anemia no es el punto de partida, el punto de partida es que los pacientes que tienen enfermedad renal necesitan mayores depósitos de hierro para evitar la anemia. El problema que tenemos es que los valores de normalidad de los depósitos de hierro son datos poblacionales donde incluyen mujeres jóvenes ferropénicas”. En su hospital, la Fundación Jiménez Díaz, dan como normal una ferritina por encima de 20 y una saturación de transferrina por encima del 15%, “eso es ferropenia en el paciente con enfermedad renal, debería tener ferritina por encima de 100 y saturación transferrina por encima del 20%. Si eso se corrige desde primaria, a lo mejor se retrasa el comienzo de la anemia varios años”. El experto cree que lo primero que se debería hacer a nivel de la Comunidad es cambiar los valores de la normalidad de los depósitos de hierro para los pacientes que tengan enfermedad renal crónica y corregirlo.

“En este tema, como en otros muchos, es fundamental la continuidad asistencial con Primaria y la continuidad asistencial dentro de las distintas especialidades del hospital”, indicó Mª Teresa Requena.

En la misma línea, Guadalupe Olivera considera que las expectativas y necesidades del paciente no están contempladas en las rutas asistenciales “tenemos el protocolo de consenso del ERC, el protocolo de consenso también para tratar la anemia, donde intervienen dos sociedades científicas de primaria, pero no está definido el cómo, cuándo, quién y dónde, junto con las expectativas del paciente como una ruta como tal.” La subdirectora médica del Clínico San Carlos también cree que Primaria tiene un papel fundamental en la detección precoz y enfermería en la educación y empoderamiento del paciente.

Formación de AP y enfermería en el paciente con anemia asociada a la ERC

A Mª Teresa Requena, le parece que el papel de enfermería es fundamental, pero no tienen la formación intrínseca suficiente en este ámbito. “Los médicos de Primaria deberían estar muy al día, puesto que pacientes con anemia asociada a la ERC cada vez hay más”, señaló la directora médica del Severo Ochoa.

El jefe de Servicio de Nefrología del Infanta Sofía cree que el conocimiento de la anemia existe en primaria y en especializada, “lo que creo que no existe y creo que tenemos que insistir, es en la integración de ese conocimiento”. “El médico de atención primaria juega un papel fundamental: detectar niveles de hemoglobina disminuidos, detectar el tipo de anemia, definir el rango de disminución de hemoglobina o ferropenia según qué población a vigilar, es decir, realizar el diagnóstico diferencial del proceso de anemia definiendo así la parte asociada a la enfermedad renal crónica”.

“Otro profesional sanitario importante en este ámbito, como en muchos otros son los trabajadores sociales”, indicó Martínez García. Ante este comentario, Marian Goicoechea señaló que esta figura tiene un papel importante en todo el proceso de asistencia de la enfermedad renal crónica y, sobre todo, en la unidad de ERCA. “El trabajador social puede ayudar a muchos pacientes a nivel de vida laboral”, subrayó la experta.

Cuestionarios de seguimiento y calidad de vida

La siguiente cuestión que el moderador puso encima de la mesa fue que si se realizan cuestionarios de seguimiento y calidad de vida a los pacientes. Mª Teresa Benítez explicó que no hacen encuestas específicas para el paciente renal, pero sí se les da una atención farmacéutica donde se les explica todo el tratamiento. “Específicos de renal no existen, todavía no están concretados, pero sí se iba a empezar una línea relativa a ellos”, afirmó Mercedes Carrasco.

En el Hospital Príncipe de Asturias, según contó su gerente, tienen un proyecto de innovación y telemedicina, en el que tienen un feedback con los pacientes, “hacen un reporte de sintomatologías a través de un reloj. Este proyecto lo estamos llevando a cabo con la Universidad de Alcalá de Henares junto a la Universidad de Coimbra. Se están volcando datos, especialmente en el domicilio del paciente, para poderle hacer un seguimiento”. “Esos datos se están volcando en una plataforma y se están explotando, para poder sobre todo desde el punto de vista de la gestión, disponer de indicadores de calidad que pueden servir para tomar decisiones de cara a una mejor atención al paciente”, añadió Rubio Lleonart.

Con relación a las apps sanitarias para el reporte de los resultados de pacientes, la jefa de Servicio de Farmacia del Clínico San Carlos manifestó que la gente joven no tiene problema, pero la gente mayor tiene dificultades en el manejo de todas esas herramientas, “la brecha digital existe”.

Cuellos de botella en el proceso asistencial de los pacientes con anemia asociada a la ERC

“Tenemos infra diagnóstico e infra tratamiento”, afirmó la subdirectora médica del Área Médica del Gregorio Marañón. Para Mercedes Carrasco, primero tiene que existir reconocimiento del síntoma externo y el diagnóstico diferencial de exclusión o de inclusión según el laboratorio, con una interpretación correcta. “Y también la exploración física, ver el paciente, saber qué le pasa, que eso es importante”, añadió.

En este sentido, Mª Dolores Rubio apunta que con los medios tecnológicos disponibles  “estamos cambiando la forma de hacer la medicina”.

Por su parte, Alberto Ortiz cree que “una cosa que las autoridades sanitarias no saben es que hay 6 millones de pacientes renales en España, más que parados, solo están en los registros de “enfermos renales” los pacientes que tienen tratamiento sustitutivo de la función renal (diálisis o trasplante), y tenemos que cambiar la nomenclatura de estos registros para indicar que solo reflejan la etapa más avanzada de la ERC”.

“El paciente renal a veces no refiere los síntomas clásicos de la anemia por adquirirse con mucho tiempo de evolución, por ello es fundamental, la exploración y la historia clínica en la consulta para detectar su repercusión y diagnóstico”, analizó Antonio Cirugeda. En la misma línea, Marian Goicoechea contó que hay pacientes que llegan sin saber que tiene enfermedad renal crónica.

Desde el punto de vista de Farmacia, según contó Mª Teresa Benítez, se hace seguimiento en el tratamiento al inicio, pero no se hace cada vez que el paciente acude a recoger la medicación, “aunque si tienen cualquier duda o incidencia les atendemos adecuadamente”.

En el Hospital Príncipe de Asturias han robotizado la Farmacia, “tenemos unos cajeros, los pacientes van con una tarjeta que tiene un QR específico y pueden recoger su medicación”, contó Mª Dolores Rubio. En el Gregorio Marañón también lo tienen a través de un código de barras, “pero a los pacientes mayores les cuesta más”, señaló Marian Goicoechea. Por su parte, en el Clínico San Carlos quieren implantar la telefarmacia, llevando la medicación al domicilio del paciente, “sería lo ideal para evitar desplazamientos”, indicó Mª Teresa Benítez.

Concienciación y prevención

Martínez García puso sobre la mesa el tema de la concienciación y prevención de la ERC, Marian Goicoechea comentó que debe haber prevención de esta enfermedad “eso conlleva a la anemia en esta enfermedad. Hay gente que no sabe ni lo que es la enfermedad renal crónica, pero todo el mundo sabe lo que es la insuficiencia cardíaca, el colesterol, el azúcar, …”.La percepción de Mª Dolores Rubio es que la preferencia tiene que marcarla el propio facultativo, “existe el Plan de Atención al Paciente Crónico de la CAM que lo incluye como en el resto de enfermedades crónicas”.

Por su parte, María Teresa Requena quiso darle visibilidad a los pacientes con ERC que son asintomáticos y que aún no han sido diagnosticados, “esa situación tiene un coste de oportunidad muy alto para el propio paciente. Quizás es hora de hacer una campaña de educación sanitaria, para detectar y decir qué hábitos de vida van a conducir a evitar el tener una enfermedad renal que, seguramente todos la tendremos”.

En la misma línea, Alberto Ortiz considera que hacer campañas es fundamental, “En España no tenemos cifras concretas en Atención Primaria de cuantos pacientes tienen ERC definida analíticamente, pero ese diagnóstico no esté recogido en la historia clínica. En Suecia esto le ocurre al 80% de los pacientes con ERC: si no somos conscientes que el paciente tiene enfermedad renal crónica, ¿cómo vas a diagnosticar la anemia?”.  Igualmente, Mercedes Carrasco piensa que falta invertir en ese conocimiento, sobre todo para no llegar al trasplante, a la hemodiálisis o a la diálisis peritoneal.

En cuanto al ámbito de la inteligencia artificial para tener datos concretos y reales, la gerente del Hospital Príncipe de Asturias comentó que, los datos existen, pero hay que agregarlos e interpretarlos, “la cuestión es que se engloben y se exploten, y se hagan visibles. Hay que seguir invirtiendo en este ámbito y también, concienciar a todo el mundo de que los datos incluidos deben ser adecuadamente incluidos y ser fiables”.

Particularidades de los tratamientos para la anemia asociada a la ERC

“En general, vemos que los pacientes son adherentes a su tratamiento, cuando detectamos que un paciente se ha retrasado en recoger su medicación, avisamos al nefrólogo de referencia”, indicó Mª Teresa Benítez.

Ante los nuevos tratamientos ahora orales, Alberto Ortiz explicó que roxadustat ya está autorizado en España y financiado para los pacientes que todavía no están en diálisis. “Lo que se ha visto en ensayos clínicos es que hay una mayor estabilidad de la hemoglobina frente a ferropenias transitorias”, detalló el especialista en Nefrología. Marian Goicoechea también estuvo de acuerdo con su antecesor, “es un inhibidor de las prolilhidroxilasas de HIF y va a actuar un poco antes, tiene una acción sobre la utilización del hierro porque disminuye la hepcidina. La hepcidina aumenta en situaciones de inflamación y limita el acceso al hierro de los depósitos. Al bajar la hepcidina, roxadustat facilita la utilización del hierro y, por lo tanto, va a permitir utilizar menos dosis de hierro intravenoso”.

Así mismo, Antonio Cirugeda considera que es una evolución brutal en cuanto al control de la anemia, “no hay que olvidar que la eritropoyetina necesita un tratamiento coadyuvante con preparados de hierro para que esta actúe. Esto ya complica el manejo del paciente y sobre todo el ambulante. Estamos ante un nuevo fármaco que actúa de manera más coordinada mejorando el metabolismo del hierro, evitando sobrecargas y necesidades de hierro. Además, al ser un fármaco por vía oral, la adherencia va a ser mucho mayor y la calidad de vida puede aumentar notablemente”.

Este fármaco, por su precio, será dispensado en la farmacia hospitalaria, e independiente de su coste, Marian Goicoechea detalló que en otros países la eritropoyetina se vende en el mercado negro ya que se usa en el dopaje deportivo, por lo que es inviable que se venda en una oficina de farmacia comunitaria.

Proyecto TEIDE

Para finalizar el encuentro, Martínez García preguntó a los expertos su conocimiento sobre el Proyecto Teide, un trabajo multidisciplinar elaborado por expertos españoles con el fin de definir y mejorar en nuestro país el proceso asistencial óptimo del paciente ERC desde una visión integral.

Todos los expertos felicitaron el trabajo que se había realizado en este Proyecto Teide. La subdirectora médica del Área Médica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón cree que es adaptable al SERMAS porque “facilita y se hace visible al paciente con una enfermedad renal crónica con una sintomatología previa que puede evitar llevarle a estadios posteriores y nos aclara el mecanismo de derivación. Es garantía de éxito”.

A Guadalupe Olivera le parece que, además, le han dado prioridad a la formación, a la información y a la derivación “hay que darle más visibilidad para que se lleve a cabo”. Igualmente, Mª Teresa Requena considera que aquí el papel de gestores, directores médicos y jefes de servicio es fundamental para impulsar el proyecto.