Actualmente la dermatitis atópica afecta a casi dos millones de personas en España, entre el 15% y el 30% de los niños y entre el 2% y el 10% de los adultos. En Andalucía unas 286.000 personas padecen esta patología crónica y 90.000 son casos graves. La calidad de vida de estos pacientes suele verse afectada como consecuencia de síntomas como el picor, la interrupción del sueño y los problemas psicológicos a los que se suma el estigma que suele llevar consigo su padecimiento, especialmente en sus formas más graves. Sin embargo, hay quien puede considerarla una enfermedad banal. De esta manera, se introducía la Jornada de Debate, celebrada en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, bajo el título ‘A propósito de la dermatitis’, patrocinada por Pfizer y moderada por José María Martínez García, presidente ejecutivo de New Medical Economics.

En dicho foro los participantes -representantes de la Administración, el ámbito médico y de las organizaciones de pacientes- coincidieron en la necesidad de darle a esta patología la importancia que tiene, que el paciente se implique más en el autocuidado y la apuesta por el abordaje multidisciplinar. Además, se ha puesto encima de la mesa cuál es el mejor modelo asistencial y la estrategia sanitaria más oportunos.

Rocío del Castillo, subdirectora gerente del Hospital Universitario de Valme y subdirectora médica del Área de Gestión Sanitaria Sevilla Sur, ha subrayado que “es una patología poco analizada, en la cual el paciente todavía no se ha mostrado responsable de su propia enfermedad y para la cual tenemos que tener una conciencia más amplia y un abordaje multiprofesional” y ha hecho hincapié en que “sobre todo es importante inculcar que es una patología que está infradiagnosticada y banalizada tanto por la población general como incluso por los propios familiares de los pacientes”.

Por su parte Jaime Llaneza, presidente de AADA-Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica y paciente de esta enfermedad, ha resaltado que “esta banalización se debe a que son muy pocos los casos de dermatitis grave”. Y, ha enumerado, entre los problemas que tienen que “se dilatan las citas en el tiempo, hay una falta de derivación temprana, tenemos acceso tarde a tratamientos eficaces, también se dilata el tema de la indicación para niños y adolescentes, hay una falta de financiación de tratamientos tópicos y hay familias que no se lo pueden permitir, nos falta apoyo psicosocial y psicológico…”

José J. Pereyra, del servicio de Dermatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío, ha sido tajante en este tema afirmando que “una enfermedad en la que hay pacientes que se suicidan no se puede catalogar de banal ni tampoco de leve porque puntúa por encima de la diabetes, enfermedades cardiovasculares u oncológicas”. Por lo tanto, ha asegurado que “no mata, pero no deja vivir, tenemos que colaborar todos para para poner el foco y darle la importancia que tiene”.

Por otro lado, Del Castillo ha llamado la atención sobre la necesidad de incrementar la formación de los profesionales: “En los últimos años ha ido avanzando todo muchísimo y creo que es importante hacer hincapié tanto en sesiones clínicas como en formación básica no solo para los médicos sino también para otros profesionales de la asistencia sanitaria como por ejemplo la Enfermería”.

Y, Carlos García Collado, subdirector de Farmacia y Prestaciones del Servicio Andaluz de Salud (SAS), ha destacado los avances en el tratamiento: “Desde el 1 de febrero de 2020 hasta hoy se han aprobado cuatro fármacos biológicos para esta patología, lo que es una buena noticia tanto desde el punto de vista clínico como desde el del paciente y por supuesto la farmacia; es una patología que hemos tenido la suerte de que hay dianas terapéuticas susceptibles de ser tratadas con fármacos biológicos”.

Calidad de vida y circuito asistencial

En su primera intervención Valeria Herrera-Lasso, médico y actualmente medical scientific relations dermatology en Pfizer España, ha insistido en la necesidad de tener más en cuenta la calidad de vida de estos pacientes. “Hicimos una masterclass de dermatitis atópica recientemente a nivel internacional y se planteó a los dermatólogos asistentes si preguntaban sobre este aspecto de manera rutinaria a los pacientes y solamente el 10% afirmaron que sí; por ello, estamos llevando a cabo un ensayo no intervencionista observacional multicéntrico en España sobre las características de esta enfermedad y el impacto que tiene sobre los pacientes y su alrededor para que el paciente tenga voz y que este 10% de médicos que pregunta se convierta en el 100% al recordar la gran carga de esta patología”.

La representante de Pfizer ha hecho además un llamamiento para que haya una simbiosis entre todas las partes, el dermatólogo, la farmacia, la industria farmacéutica… “porque al final lo que queremos todos es proporcionar alternativas o herramientas con el objetivo común de mejorar la calidad de vida del paciente”.

Respecto a la humanización de la asistencia sanitaria de estos pacientes Luis Martínez Hervás, director general de Asistencia Sanitaria y Resultados del Servicio Andaluz de Salud, ha explicado que “no existe un plan propio para la dermatitis atópica pero sí un plan de humanización general en el que se pone especial cuidado en el tratamiento de pacientes sensibles como son estos”. Y ha especificado que para ser ágiles tanto en el diagnóstico como en el tratamiento se están estableciendo diversos nódulos en toda la comunidad autónoma en los que la Atención Primaria está conectada con la consulta de teledermatología.

La subdirectora gerente del Hospital Universitario de Valme y subdirectora médica del Área de Gestión Sanitaria Sevilla Sur Rocío del Castillo ha indicado que cuenta con cinco dermatólogos para 460.000 habitantes pero que la atención al paciente funciona muy bien porque “tenemos una red completa para llegar a él con 700 médicos de familia, casi 200 pediatras y el papel fundamental de la Enfermería que debería estar perfectamente formada para hacer un seguimiento no solamente de las escalas del sueño, del prurito, de las medidas de higiene, de la calidad de vida… sino también para estar conectada con la farmacia hospitalaria porque los farmacéuticos hospitalarios también son otro pilar fundamental”. Esta responsable sanitaria mantiene que “hay que mirar la asistencia sanitaria de manera general y no centrarse sólo en que una enfermedad tiene que ser vista por un médico”.

El director general de Asistencia Sanitaria y Resultados ha apoyado este argumento asegurando que “tenemos que ser conscientes de la situación sanitaria que vivimos, va a haber una descapitalización de profesionales sanitarios en los próximos diez años verdaderamente importante y tenemos que buscar criterios de eficiencia respecto de los diagnósticos y los tratamientos con unos niveles asistenciales cada vez más difuminados para dar respuesta a la población”.

Sobre este mismo tema el presidente de AADA ha coincidido en que la figura de la Enfermería y del farmacéutico son esenciales y que el abordaje de la enfermedad debe ser multidisciplinar: “La dermatitis atópica es una enfermedad sistémica, es decir no solamente afecta la piel, sino que tiene comorbilidades como la depresión, el asma, la rinitis y los efectos secundarios que causan determinados fármacos como la osteoporosis, las cataratas, problemas oculares, aumento de peso…”. Además, cree que se debe introducir la figura del psicólogo: “Está funcionando muy bien en todos los hospitales que nos estamos encontrando”.

Martínez Hervás ha respaldado esta idea asegurando que “todos los apoyos que se puedan tener son fundamentales”. Del Castillo ha afirmado que “la Psicología debería estar presente prácticamente en todos los procesos patológicos sobre todo en los que se mantienen durante toda la vida, pero tenemos que ser conscientes de los recursos que tenemos”. Por ello, ha resaltado que “las asociaciones de pacientes son muy importantes por la ayuda que pueden prestar”.

José J. Pereyra ha planteado para ello, la formación de unidades específicas de dermatitis atópica “que son las que van a poder tratar los casos más graves, tener relación con otros referentes de alergia… de todas esas comorbilidades, etc.”. Y, Rocío del Castillo ha apostado también por esa línea: “En cada reunión digo lo mismo, vamos a pensar en unidades intercentro, en las que el paciente no es de un área ni de un centro de salud ni de un hospital, el paciente es del sistema”.

Y Martínez Hervás ha comentado de forma complementaria, la experiencia que está funcionando en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada de una Escuela de Pacientes en la que se enseña a convivir con la enfermedad. “Están trabajando -ha explicado- con los con los enfermos para que tengan una relación con la enfermedad lo más gratificante posible dentro de la evolución de cada uno y promoviendo autorresponsabilización del enfermo de su propia enfermedad”. En este último argumento coincide Jaime: “La dermatitis atópica es una enfermedad en la que cada paciente es un mundo y tiene que conocerse a sí mismo; tiene esa labor de responsabilidad”.

Enfermedad heterogénea y sin consenso terapéutico

Una de las dificultades en esta enfermedad es, en opinión de Herrera-Lasso, su heterogeneidad y falta de consenso de los profesionales en su abordaje. Para ello, se ha referido a un ensayo realizado por Pfizer en el que, a través de la metodología Delphi, se pasaron cuestionarios a dermatólogos de España planteándoles distintos ítems de la enfermedad que incluían desde el inicio de los síntomas y diagnóstico, pasando por el tratamiento a corto y largo plazo.
“Cabe destacar –ha subrayado- que se discutía, por ejemplo, el uso de antihistamínicos, que en las guías clínicas no está muy respaldado, pero hay dermatólogos que se sienten cómodos y los utilizan por su efecto sedante para facilitar el sueño a estos pacientes con un prurito insoportable; también había falta de consenso en el uso de escalas de gravedad, no quedaba claro cuándo intensificar el tratamiento; además se discutía mucho sobre la fototerapia y sobre cuándo empezar el tratamiento sistémico”. Y ha añadido: “El clínico tiene un gran reto con todo el abanico de posibilidades terapéuticas que tiene actualmente”.
Pereyra ha expuesto su opinión en esta misma línea: “Estamos cerrando un nuevo estudio Delphi en el que han participado 60 expertos y nos hemos encontrado también falta de consenso, me llama mucho la atención sobre todo el que existe sobre el uso de la fototerapia”. A su juicio, “la variabilidad en la práctica clínica de la dermatitis se puede justificar por la variabilidad de la enfermedad”.

Adherencia al tratamiento y terapias alternativas

El especialista en Dermatología se ha detenido en un aspecto esencial del tratamiento, la adherencia al mismo: “En los fármacos novedosos es alta, en general, porque se ponen en un perfil de paciente grave, pero en los fármacos sistémicos, por los efectos adversos, es mucho más baja”. Rocío del Castillo ha añadido en la misma línea que “la adherencia es inversamente proporcional a la gravedad de la patología, en la fase inicial cuando no es demasiado visual o no tiene un gran impacto sobre la calidad de vida la adherencia es menor”. Por ello, ha sugerido “empezar a formar a ese paciente, que normalmente es un niño o un adolescente, para hacerle copartícipe de su enfermedad porque cuando uno ya sabe lo que puede pasar toma conciencia”.

El representante de los pacientes ha aseverado que “la adherencia depende de la efectividad y la seguridad”. Además, ha apuntado que, en ocasiones, eso puede provocar que algunos pacientes opten por las terapias alternativas: “Un paciente que está desesperado es muy vulnerable y hay que tener mucho cuidado porque yo me gasté un montón de dinero en temas que no me funcionaron”.

Y, Carlos García Collado ha respaldado esta idea: “Es verdad que los pacientes que en alguna fase de su patología estén desesperados son las víctimas ideales para este tipo de estafas, pero nosotros estamos muy vigilantes y, si detectamos algo, inmediatamente lo comunicamos a la Consejería de Salud que es la competente en esta materia”. Valeria Herrera-Lasso ha defendido que “para evitar caer en estas trampas, en estas terapias alternativas, lo que hay que hacer es proporcionar evidencias científicas y éste es nuestro rol”.

Financiación y ensayos clínicos

García Collado se ha detenido en otra de las cuestiones que preocupan a los pacientes, la financiación de los fármacos, y ha asegurado que actualmente “se debería hacer una revisión profunda, y repetirla cada cierto tiempo, porque seguramente se excluyeron medicamentos que hacen falta y se dejaron otros que no son tan útiles”. Ha recordado que esta labor es competencia exclusiva del gobierno central y que “hace falta que con los tratamientos tópicos se hagan ensayos clínicos para que sepamos que realmente tienen una evidencia científica que los respalda porque la mayoría de ellos no la tienen”.

Y, respecto a la financiación de los tratamientos biológicos ha apostado por el pago por resultados ya que de esa manera “sabemos que estamos invirtiendo en salud y que los fármacos funcionan”. La representante de Pfizer ha respondido que “por nuestra parte estamos apoyando iniciativas de asociaciones, proyectos para dar visibilidad y por la parte más científica, ensayos clínicos para desarrollar nuevos fármacos y que se amplíe el horizonte de posibilidades”.

Los participantes en este foro de debate han querido cerrar el mismo planteando las expectativas terapéuticas que se abren de cara al futuro. Rocío del Castillo ha apuntado que “hay un nuevo sistema de investigación clínica genómica y epidemiológica de la dermatitis atópica con un algoritmo de inteligencia artificial en EEUU que va a suponer un avance grande porque vamos a prever los estadios”. Sobre este tema la representante de Pfizer ha comentado que “la inteligencia artificial está aquí para quedarse y realmente poder prevenir efectos adversos de muchos fármacos y elegir bien el perfil del paciente es un fin que perseguimos”.

Luis Martínez Hervás ha especificado que “en esta patología en la que los tratamientos convencionales tienen unos efectos secundarios tan amplios hay que trabajar profundamente en la secuenciación genómica y utilizar los fármacos celulares; es un reto que la industria tendría que hacer y plantearse”.

El representante de los pacientes ha indicado que “un aspecto bastante importante y del que se habla poco es la fase 4 de los ensayos la farmacovigilancia, es muy importante saber cómo se va a comportar un fármaco a lo largo del tiempo incluso para ahorrar recursos porque a lo mejor la dosificación puede ser menor y acceder más personas a ese a ese fármaco”.