En las últimas décadas, como consecuencia de muchos factores, las personas afectadas por problemas de salud han ido creando, en la mayoría de los países y de sus sistemas sanitarios, espacios asociativos formales en los que compartir sus problemas, promover la ayuda mutua y expresar sus inquietudes y propuestas a los decisores políticos.

Esas asociaciones han ido avanzando hasta llegar a formar parte de los sistemas sanitarios públicos como un agente más, aunque el reconocimiento formal de su participación como tal tiene aún un desarrollo desigual.

Por lo que a nuestro país se refiere, la participación de los ciudadanos en los asuntos públicos y su ejercicio son reconocidos como un derecho que los poderes públicos deben articular.

A nivel internacional la Organización Mundial de la Salud recoge la necesidad de una participación efectiva de los pacientes. Programas como el de Pacientes en Defensa de su Seguridad de la Alianza Mundial por la Seguridad del Paciente son un exponente.

El Comité del Consejo de Ministros, en una de sus recomendaciones a los Estados miembros del Consejo de Europa, insta a la promoción de estructuras de participación de ciudadanos y pacientes en los procesos decisorios en el ámbito sanitario. Hace referencia incluso en un apartado a políticas de ayuda a la participación activa en dichas actividades y a las medidas a adoptar por los Estados al respecto.

Atendiendo al ámbito de la salud y a todo lo que hace referencia a la satisfacción de su atención y de su protección la Ley General de Sanidad reconoce ese derecho en concreto en su artículo 10.10.

La participación de los pacientes, aún con los avances que han ido dándose, es uno de los retos principales a los que se enfrenta nuestro SNS, junto al de los profesionales y el de la financiación. Pero no cabe duda para muchos que para superar estos dos últimos la contribución de la visión desde experiencia de los pacientes es un factor a considerar.

No hay plan, estrategia o modelo de gestión sanitaria que no redunde en situar al paciente como objeto central de su finalidad. Recibir la mejor atención posible en el marco de la evidencia científica y atendiendo a los aspectos de la dimensión humana de la persona es un postulado no discutido. Además, no está reñido con los criterios de efectividad, eficiencia y equidad, si no que los refuerza. El tratamiento afectivo recibido, en cualquiera de sus dimensiones, es un contribuyente al resultado efectivo del problema de salud tratado.

Situado el principio de que el paciente es el centro del SNS y su finalidad última, la articulación de su participación en todos los niveles resulta evidente. Si nuestra legislación la ampara como un derecho, no ha lugar al “por invitación” como concepto y como dinámica para generar los espacios oportunos en que ejercerla.

Los órganos de participación permiten dar voz a los pacientes de forma oportuna y convenida

Para ello, constituir órganos de participación formales de carácter estructural en los diferentes niveles competenciales del SNS y de gestión de las organizaciones asistenciales, parece un camino razonable y por él parece que vamos transitando. Esos órganos, en su diseño, deben contemplar tanto la función asesora como también la de carácter consultivo-preceptivo en determinadas cuestiones. También deben contemplar el grado de representatividad reconocible a las asociaciones de pacientes, así como la acreditación de estas.

Los órganos de participación permiten dar voz a los pacientes de forma oportuna y convenida, posibilitando con su actuación transparente dar su parecer tanto para las políticas de salud a seguir como para la organización de la prestación de los servicios que recibe. Son también un espacio imprescindible en el que compartir de forma concreta, accesible y comprensible información bidireccional fiable.

En el ámbito de los órganos de participación de las administraciones sanitarias, esa información, que ha de ser base para la toma de decisiones, puede hacer referencia a los aspectos normativos que las administraciones desarrollan, a la aplicación de las políticas sanitarias y a la prestación de servicios, así como a los resultados de la atención sanitaria y su impacto en los resultados de salud. La equidad y la universalidad deben ser también objeto de seguimiento. Esos órganos de participación deben recomendar medidas, así como proponer actuaciones, tanto generales como para colectivos concretos de pacientes. Para ello pueden contemplar en su funcionamiento las comisiones de trabajo pertinentes. Ejemplos tenemos en alguna comunidad autónoma, acompañados de nuevos impulsos.

En el ámbito de las organizaciones asistenciales se empiezan a implementar modelos de participación con los pacientes y sus representantes que inciden de forma muy positiva en los llamados espacios de co-creación y basan su acción en la aportación de la llamada Experiencia Paciente.

Muchas muestras singulares presentes en nuestro SNS son evidencia, aun estando pendientes de los sistemas de evaluación pertinentes.

Deben recomendar medidas, así como proponer actuaciones, tanto generales como para colectivos concretos de pacientes. Para ello pueden contemplar en su funcionamiento las comisiones de trabajo pertinentes.

En todos los casos la participación formal de los pacientes pone en evidencia, y así lo manifiestan muchas asociaciones, la necesidad de que los pacientes que asumen la representación de su colectivo dispongan de unos conocimientos que, junto a sus habilidades y voluntariedad, los haga lo más competentes posibles en el momento de ejercerla.

Pero un modelo de participación de los pacientes será exitoso si cuenta con la plena convicción de policy makers, gestores y profesionales.

Ya dan fe, en muchos casos, los resultados de su utilidad para los pacientes. La hipótesis que sustenta que es positiva la implicación de los pacientes en todo aquello que les atañe en la atención a su enfermedad y a sus consecuencias, es muy sólida.