Con el avance progresivo e imparable de las tecnologías de la información y comunicación, nos situamos en una situación sin precedentes en cuanto a cantidad y calidad de datos acumulados y debemos afrontar los cambios en la manera de gestionarlos. Entre ellos, la digitalización de la información sanitaria, la atención basada en el valor y la simplificación de la producción y el acceso a los datos, que están estimulando su utilización y análisis para la toma decisiones. Nuestra misión ahora es convertir esta información, en ocasiones redundante, infra o mal utilizada, en conocimiento operativo y funcional.

El incremento de fuentes de datos heterogéneos, potencia los problemas de acceso por sus diferencias en contenido (intencional), en la interpretación (semántica) o en los tipos de datos y estructuras (esquemática). Es por este motivo que, en la mayoría de los proyectos de transformación digital, detectamos un error que impide un máximo aprovechamiento de las herramientas que se proponen. Nunca mejor dicho, es un error de concepto.

Más allá de discusiones sobre ámbitos de propios de especialistas de sistemas de información (SI) o del área asistencial al definir los ítems y su encuadre relacional, este artículo pretende poner el énfasis en que una buena gestión de la transformación digital debe tener en cuenta que estructura y que conceptos utilizará para hacer que los datos puedan ser procesados y analizados en pro de un mejor diagnóstico, asistencia e investigación traslacional.

ACTUALIDAD

Todos reconocemos en la historia clínica uno de los elementos esenciales de cualquier SI asistencial enfocado en el paciente. En los años 80 se empezaron a digitalizar en pro de una mejor gestión, registrando visitas, intervenciones quirúrgicas, agendas de consulta externa, atenciones urgentes y diagnósticos. Se integraron a esta información varios subsistemas parciales de información existentes (laboratorio, radiología, anatomía patológica, farmacia…), que dejaban de ser sistemas aislados para formar parte de un sistema de información interconectado, pero en esta integración se mantuvieron su modelo de datos, lógica, base de datos y terminología. Así, la información médica no se registraba de forma estructurada.Actualmente, nuestro sistema sanitario está formado por proveedores de diferente tamaño, volumen de actividad, adopción de tecnologías, sistemas de información, presupuesto, etc. Cada uno estructura sus datos de forma independiente, lo que dificulta tener una estructura referencial para transversalizar la información. A esta consideración, debemos añadir que los datos que constituyen el SI pueden proceder tanto del ámbito interno como del externo a la organización, donde encontramos bases de datos bibliográficas, guías clínicas, estadísticas, aplicaciones … Y para acabar de complicar el escenario, los usuarios se desplazan entre sistemas de atención, con distintos modelos de historia de salud (comunidades autónomas) e idioma. En conclusión, nos encontramos en un contexto en el que la información sobre los pacientes individuales a menudo está incompleta o es inaccesible, y esto impide la detección de similitudes y la clasificación de los pacientes dentro de grupos de utilidad clínica.

RETOS

Está en nuestro ADN trabajar para conseguir los objetivos de globalización, digitalización de procesos, paciente empoderado y medicina personalizada, apoyo a la decisión basado en la capacidad predictiva, la reutilización de datos y la abertura de nichos de conocimiento aislado, la eficiencia del sistema y las mejoras en la monitorización, que están latentes en todo el sector. Para ello, tenemos la suerte de contar ya con diferentes recursos como la IoT, las plataformas digitales, el big data, la IA y el aprendizaje automático entre otros, que ayudan al profesional en la toma decisiones objetivas, seguras y rápidas, aplicando algoritmos sobre datos de diferentes fuentes.

Pero para un correcto engranaje de este escenario, debemos afrontar condicionantes que suponen un reto en su aplicación, como la interoperabilidad, la estructura de los datos, la capacitación, el marco normativo, la sostenibilidad y la usabilidad para pacientes y profesionales.

El Historial Electrónico de Salud compartido (HSE), es el eje que permitirá la visión longitudinal del paciente, independientemente de donde se registre la información, permitiendo la atención multidisciplinar centrada en procesos. Y la información estructurada debe ser la herramienta básica que le de consistencia y permita interaccionar con datos.

DE LA TERMINOLOGÍA A LA ONTOLOGÍA

Cuando se inicia la estructuración de la información, encontramos el modelo de conocimiento construido con los tesauros, que son vocabularios controlados y estructurados formalmente, formados por términos que guardan entre sí relaciones semánticas de equivalencia, jerárquicas y asociativas. El tesauro de Pubmed de términos biomédicos es ampliamente conocido dado que permite buscar sinónimos, palabras relacionadas y antónimos de las palabras que especifique.

Sin embargo, la jerarquización no es suficiente para reducir la ambigüedad de la interpretación y las terminologías (clasificación o taxonomía), con nombres estandarizados, listas de sinónimos y referencias cruzadas, siguen actuando como una forma de entrada/salida de datos en los SI, a través de etiquetas seleccionables desde jerarquías preestablecidas. De esta manera, los SI solo aceptan una forma específica de pedir una información y limitan la expresividad individual de los profesionales que, cuando consultan información para apoyar sus decisiones, se encuentran con sistemas de clasificación heterogéneos y necesitan aplicar términos diferentes para interrogar cada uno.

Ante la necesidad establecer las propiedades de los conceptos para delimitarlos, reutilizarlos y aplicar procesos de razonamiento como la inferencia para descubrir nuevos conocimientos, las ontologías se desarrollan siguiendo la filosofía de construcción de un tesauro (permiten la definición de conceptos, sus relaciones, el almacenamiento y su reutilización), pero toman un papel clave en la resolución de interoperabilidad semántica entre sistemas de información y su uso dentro del contexto. Trabajar con una ontología compartida por todos los subsistemas que conforman el SI clínico tiene ventajas prácticas para los usuarios dado que, al incluir la descripción lógica de las relaciones formales entre los conceptos, permiten el razonamiento lógico computacional que puede identificar hechos implicados, pero no declarados de manera expresa, en los datos originales.

ONTOLOGÍAS

Si aspiramos a que los dispositivos que generan información se relacionen correctamente, y a promover la utilización y reutilización posterior de los datos obtenidos, todos ellos deben interpretar lo mismo cuando se enfrenten a un dato. Dicho de otra manera, permitir un procesado automático de la información, precisa de un lenguaje formal específico. El problema reside en que, en medicina, el mismo término puede referirse a conceptos distintos o diferentes términos a un mismo concepto, la información puede ser redundante o las traducciones de los términos en diferentes idiomas pueden ser inexactas, por lo que los diferentes SI de salud no entienden igual el dato transferido.Y aquí es donde hace su aparición el modelo de conocimiento basado en las ontologías. Una ontología es un recurso, constituido por un conjunto de conceptos con características descritas explícitamente y organizados por sus relaciones, así como las reglas para poder combinar diferentes términos para su utilización, tanto por los humanos como por las máquinas, que permite entender de forma común un aspecto de la realidad (dato).

De esta manera es posible interpretarlo de forma automática y reutilizarlo en aplicaciones o subsistemas que no intervinieron en su creación (interoperabilidad semántica), en el desarrollo de protocolos que permitan la transferencia y la sincronización de los datos entre las diferentes aplicaciones (interoperabilidad del sistema) y su uso en el razonamiento computacional. En la figura se incluye una breve ontología del concepto «hígado», a modo ilustrativo, para poder visualizar la potencia del concepto.

Uso de las ontologíasMás allá de la interoperabilidad técnica, en la que generalmente ponemos el foco de atención, debemos considerar la interoperabilidad sintáctica y semántica, que hace referencia a los conceptos comunes y las relaciones entre ellos.Las ontologías nos tienen que servir para generar repositorios organizados de conocimiento actualizado que se puedan compartir, como bases de conocimiento consistentes, fiables y sin ambigüedades. Sobre estos repositorios se puede pensar en el trabajo cooperativo y la integración de perspectivas de diferentes usuarios, así como la reutilización del conocimiento generado desde diferentes fuentes.El uso de estas representaciones sistemáticas de conocimiento, para el intercambio y almacenaje estandarizado, permiten la interpretación y análisis de grandes cantidades de datos heterogéneos. Este análisis nos ayuda a crear estrategias de clasificación precisa de pacientes en subgrupos, detectando similitudes entre distintas enfermedades y en relación con diferentes intervenciones, situándose en la base de una medicina de precisión que mejore el diagnóstico, el tratamiento médico y la investigación traslacional.

Queda clara la importancia de considerar este modelo cuando queramos desarrollar plataformas, aplicaciones y cualquier elemento que quiera estar incluido en la transformación digital de nuestro sistema sanitario.

FUTURO

Combinar el conocimiento latente en los grandes volúmenes de datos clínicos con el procesamiento del lenguaje natural, ayudará a evitar la ambigüedad de los conceptos en los textos. Integrar también los datos de la ciencia y el conocimiento público, y permitir que los SI trabajen automáticamente a partir del significado de los términos y sus combinaciones, nos permitirá una mejor clasificación de los pacientes y aportará nuevas perspectivas clínicas. Las ontologías, en definitiva, son una herramienta muy útil a la hora de reusar el conocimiento para obtener nuevo conocimiento útil.

La nueva generación de SI debe resolver la interoperabilidad semántica. Estos sistemas deben entender el modelo de un usuario de cualquier parte del mundo y sus significados, desde cualquier fuente de información. La forma de resolverlo consiste en crear un entendimiento compartido, las ontologías, que unifican los diferentes puntos de vista, sirven para entender cómo diferentes sistemas comparten informaciones y permiten establecer correspondencia y relaciones entre los diferentes dominios de entidades de información.

CONCLUSIÓN

Nuestro objetivo, al trabajar en la transformación digital, debe ser obtener un conocimiento único, estándar y homogéneo para todo el sistema de salud, independientemente de la tecnología, programación o aplicaciones con las que se trabaje.

Para ello precisamos de un modelo de datos central, basado en ontologías, al que se acoplen todas las aplicaciones y sistemas. Los beneficios de utilizarlas se pueden resumir en:

  • Proporcionan una forma de representar y compartir el conocimiento utilizando un vocabulario común y un protocolo específico de comunicación integradora de diversos sistemas de información.
  • Permiten usar un formato de intercambio y reutilización del conocimiento